tiistai 2. marraskuuta 2010

Tuki joka on loistanut poissaolollaa.

Meidän perhe on joku ihme väliinputoajaporukka. Ensinnäkin, ongelmaa on jo lähiperhesuhteissa; ei ole sisaruksia eikä molempia vanhempia. Ne vanhemmat jotka molemmilla ovat jäljellä, ovat enempivähempi apuna - toinen ei ollenkaan ja toinen auttaa konkretiassa parhaan taitonsa mukaan; rahassa ja autokyydeillä. Isovanhempia meillä molemmilla ei ole kuin yhteensä yksi; hän onkin korvaamaton. Onneksi meillä on R-täti, joka on minun vanha opiskelutoverini. Meidän turva ja henkireikä; hän rakastaa Miniä ja Mini R-tätiä. Hän on Mummoni lisäksi ainoa, joka tarpeen mukaan voi auttaa pojan hoidossa. Perhemme on pieni ja tukiverkossa on ammottavia reikiä.

Tukea tämän kehitysvammaisuuden ja keskosuuden äärelle on saatu sitäkin vähemmän. Ennen tätä tekstiä itkin puhelimessa Nipsulle, kun tajusin miten vähän olemme saaneet tukea asian käsittelyyn. Jotta homma avautuisi selkeämmäksi, palataan aikaa n.14 tuntia ennen kiireellistä sektiota. Liikkeet olivat loppuneet, onneksi käyrällä syke oli tasainen - liian tasainen eli monotoninen. 

Lapsen kasvu vatsassa oli pysähtynyt ja jätätti kuukauden päivien verran. Lapsivettä ei ollut, napanuorassa oli blokki ja alkava takaisinvirtaus. Epäilys jostain vakavasta, mahdollisesti vauvan henkeä uhkaavasta heitettiin ilmaan. Kerrottiin, että lapsi ei välttämättä selviä syntymästä. Minut vietiin itkevänä odotustilaan, josta parinkymmenen minuutin jälkeen synntyssaliin. Miehelleni annettiin aikaa hieman hyvästellä, hänet lähetettiin kotiin. Jäi pitkäksi yöksi yksin itkemään pimeään synnytyssaliin. Minun kanssani ei puhuttu, kätilö kävi välillä korjaamassa vattan ympärillä olevia piuhoja ja kehoitti nukkumaan. Jollen olisi ollut niin sekaisin ja itkuinen, olisin todennut että nuku itte. 

Tuli seuraava aamu, yöllä ei uni tullut silmäyksenkään vertaan. Aamuvuoroon tuli aivan upea kätilö joka kehoitti mennä suihkuun. Kello oli kuuden pintaan aamulla. Tulin suihkusta ja kätilö jutteli niitänäitä, kerroin että nyt oli liikkeitäkin tuntunut muutama, että ehkä tämä vielä tästä. Ennen kahdeksaa huoneeseen paukkaa lääkäriä jos jonkinmoista, minulle ilmoitetaan että vauvan on paha olla vatsassani, hän voi paremmin keskoskaapissa - tässä vaiheessa repesin itkemään huonoa äitiyttäni, edes kohdussani en ole voinut tarjota lapselleni parasta. Kerroin että nyt kuolen - lääkäri sanoi että et kuole. Vastasin, että no ainakin pyörryn. Lääkäri totesi että he ottavat kopin - leikkaussali on varattu puolen päivän aikaan. Kätilö tuli laittamaan tippaa ja minä itkin, itkin ja itkin. sain soperrettua puhelimessa miehelleni että hyppää taksiin, sun lapses syntyy pian. 

Leikkaussalissa asiat etenivät omalla painollaan. Olin pyytänyt opiskelijaa pitämään kädestäni, ei ollut tarjota. Roikuin niin kovaa hoitajan paidassa spinaalia ja epiduraalia laitettaessa, että oli repinyt paidan sauman rikki; sen lisäksi paidassa oli hirvittävät hikiläntit kämmenistäni. Kuulimme heti sektion jälkeen että Ds-piirteet olivat vahvat. Mies lähti lapsen ja lääkärien kanssa lastenklinikalle, vastasyntyneiden teholle. Minut kärrättiin heräämöön. Kipuja kyseltiin, minä makailin itkevänä ja epätietoisena. Meni pitkä aika, mieheni palasi luokseni itkien. Ei saanut puhuttua juuri mitään, kuulin että lapsi painoi 1450 grammaa. Oli hoidossa. Pääsin osastolle jossa miehelle sanottii että kotiin, et  voi jäädä tänne. Jäin yksin itkemään huoneesen ja ryhdyin soittelemaan ystävälleni; pelkään että mieheni tekee itselleen jotain - niin itkuinen se oli. Jäin yksin makaamaan huoneeseen, itkemään ja pelkäämään. Lapseni, mieheni ja itseni puolesta. Kukaan ei puhunut kanssani. Aamu valkeni, mieheni tuli sairaalaan puolen päivän aikaan. Kukaan ei kysynyt mitä meille kuuluu, kuinka jaksamme, kuinka puolisoni jaksaa. Hysteerisesti itkevä mies oli illalla lähetetty kotiin.

Tukea ei tullut jatkossakaan. Meille ei sairaalan puolesta tarjottu tukea eikä keskusteluapua. Kätilö, joka oli ollut sektiossa tuli purkamaan synnytystä ja minähän itkin; ensimmäinen ihminen joka puhui todella kanssani. Hänestä ei ole kuin positiivista sanottavaa, pysyy mielessäni aina. Teholla minulle kerrottiin että talossa on olemassa kätilö jolla on itsellään ds-lapsi, mutta puhelinnumeroa heillä ei ollut. Tuki oli siinä. Vanhempainryhmässä itkin vähän lisää.

Lapsi siirtyi jatkohoitoon ja tällöin ekan kerran oli hoitajalla aikaa kuulla minua. Oli erityisen ihana hoitaja jonka kanssa puhuin paljon, hänellä oli paljon kokemuksia ds-lapsista ja aikuisistakin. Hän oli eka tuki. Puheterapeutti ja sossu yrittivät tulla kotikäynnille ennenkuin lapsikaan oli osastolta päässyt - onneksi saimme heidät ottaa vastaan vasta lapsen kotiuduttua. Ensitietoryhmä kokoontui osastolla toiveestamme vasta, kun olimme saaneet kotiutua. Tuolloinkin paikalle piti tulla ds-lapsen äiti, tämä sama kätilö - mutta ei päässyt. Otin itse yhteyttä kvtuki57;kan perhetyöntekijään joka sitten tuli meille kotiin ja paritti minut toisen äidin kanssa.

Neuvolasta ei saatu tukea, ei ehdotusta neuvolapsykologiin, ei mihinkään. Meidän perhe on oikeasti tipahtanut ulos kaikista tukitoimista, mitkä mielestäni olisi pitänyt keskosperhettä- puhumattakaan kehitysvammaisen lapsen perhettä tukea. Alusta asti äitilapsisuhteen muodostaminen oli todella vaikeaa, imetys ei onnistunut ja koin olevani täysin epäonnistunut äitinä. Meidän oma neuvolantäti oli rehellisesti sanottuna aivan kaamea haahka, joka syyllisti minua etten syöttänyt lasta tarpeeksi - kun lapsi vaan ei suostunut syömään lääkärin määrämiä jättimäisiä annoksia - kuin erittäin harvoin. Jos olisimme pitäneet nenämahaletkun vieläkin pidempään, väittäisin että siitä irroittautuminen olisi ollut vielä vaikeampaa. Minun jaksamisen vaikeutta vähäteltiin, apua ei tarjottu ja oli olo kuin heitteille jätetyllä. Vasta rintakasvaintilanteessa saimme tarjouksen kotiin tulevasta avusta leikkauksen toipumisajaksi - tähän aikaan vammaisneuvolan psykologi myös otti minut luokseni.

Minä olisin ehdottomasti tarvinnut läsnäolevaa ammattilaista tuekseni; kätilöä sairaalassa, neuvolapsykologia kotiuduttuamme. Jotain, jota olisi oikeasti kiinnostanut kuinka jaksamme. Edelleen näitä asioita muistellessa tulee itku. Miten yksin ja peloissani olenkaan ollut. Ja kuinka paljon tuo yksinäisyys ja pelko ruokki itseään - meni pitkään että kykenin tuntemaan itseni äidiksi. Yhä edelleen tänä päivänä syyllistän herkästi itseäni kaikista negatiivisista tunteistani ja koen itseni välillä hyvin huonoksi ihmiseksi. Mutta ehkä aika parantaa ja antaa sijaa parempien, terveempien tunteiden kasvuun.

Puolisolta saatu tuki on ollut arvokasta, mutta vajavaista; koin että jokainen hetki kun hän yritti minua auttaa - yritti hän viedä minulta pois äitiyden ja poikani. Tiedän, hullua, mutta niin oli minun mieleni tuolloin hauras.

Tuki se vain loisti poissaolollaan.
Millaista tukea olisit konkreettisesti tarvinnut erityisen äitiytesi taipaleella? 


ps. lisätään tähän vielä, että tukena meidän taipaleella on kyllä ollut kevyt ry:n väki sekä kvtuki57 perhetyöntekijä. Onneksi tapasin alussa erään toisen äidin, joka oli myös saanut ds-lapsen. Nipsun kanssa kohdattiinkin hieman myöhemmin, minin ollessa 4kk ikäinen, mutta tuon naisen tuki on myös ollut pinnallapitävää.

8 kommenttia:

  1. Kertakaikkiaan niin väärin, että tuollaisessa tilanteessa jouduit olemaan niin yksin ilman tukea. OIKEASTI! Tuli itku kun tätä luin.

    VastaaPoista
  2. Voi miten yksin olet ollut! Kuinka vaikeata voi olla avun ja tuen saaminen. Eikö sitä varten ole oikein ammatti-ihmisiä olemassa?

    No joo, omakohtaista kokemustakin löytyy synnytyksen jälkeisen masennuksen muodossa, kun yhtä kurppaista psykologiaikaakin jonotettiin ja odotettiin viisi kuukautta. Apua on liian vaikea saada, vaikka sitä osaisi itse pyytääkin. Mitä sitten, jos sitä ei osaa pyytää? Ketä auttaa heitä?

    VastaaPoista
  3. Tätä lukiessa tulee aina kovin paha olo. Miten äiti voidaankin jättää ihan yksin, kun maailma tuntuu romahtavan.

    VastaaPoista
  4. Hurja tarina teidän alkutaipaleella :( Kyllä te ootte todella vahvoja, kun täyspäisinä tuosta ootte selvinneet!!! Vaikkakaan tuo täyspäisyys ei minusta ole olennaista ;)
    Ja onneksi nykyään on taho, joka alkaa näitä puutteellisia tukikohtia paikkaamaan ;)

    Meillä ehdottomasti tärkein tuki oli ihana kuntoutusohjaajamme Jaana. Hän kävi kotona vähintään kerran viikossa ja sanoi silloin, että minä olen pojan kanssa, mene sinä nukkumaan tai käymään kaupassa, jos siltä tuntuu. Useimmiten kuitenkin olin hänen ja pojan kanssa ja se tuntui hyvältä. Hän lupasi täyttää puolestamme kaikki hakemukset ja paperit. Emme sitä kuitenkaan halunneet, vaan täyttelimme itse. Mutta mielestäni pelkkä tieto siitä, että joku tekisi sen puolestamme tai auttaisi meitä, antoi voimia. Tällaisia ihmisiä tarvitsisimme lisää!

    Muuten meillekin on tuttua tuo vertaistuen puute. Sen saaminen on jotenkin todella huonosti organisoitu, vaikka ihmisiä varmasti olisi. Jos ajattelen itseäni, niin downia (isoa tai pientä) en synnytyssairaalaan olisi halunnut, kun se kohtaaminen tuntui jotenkin niin pelottavalta, mutta sellainen äidin, jolla on down-lapsi, olisi ehkä voinutkin haluta tavata. Tällaista vaihtoehtoa ei tietenkään ollut tarjolla.

    Eniten mekin olemme tukea saaneet vasta silloin kun itse sairastuin. Samoin kuin sullakin. Tuntuu, että tässä yhteiskunnassa ei todellakaan ymmärretä sitä miten tärkeä se ensituki erityislapsen saaneille vanhemmille olisi ja mikä sen merkitys on juuri näiden "jälkien jäämisen" ehkäisyssä.

    VastaaPoista
  5. Hurjaa on, liian hurjaa kenenkään koettavaksi. Kiire sairaaloissa ei saa selittää sitä, että äiti ja isä jätetään näin yksin kriisin keskelle. Se ei ole inhimillistä.

    Tarinanne on mielestäni konkreettinen esimerkki siitä kuinka tärkeää on yhdistyksemme satsata ensitietoon ja vertaistukeen. Jotta saisimme jollain tasolla paikattua tuota kammottavaa aukkoa mikä tuessa on. Se ei poista ammattilaisten tarvetta, mutta kenenkään ei tarvitsisi jäädä näin yksin painimaan ison, suorastaan valtavan, kriisin keskellä.

    VastaaPoista
  6. Niin, en kerro nyt koko omaa tarinaani tässä. Totean vain, että henkinen tuki on aivan olematonta, kun äiti joutuu tuollaiseen vyörytykseen. Itselläni kävi niin, että sinnittelin ja yritin pärjätä kriisien (hätäsektio, liian pieni vauva ja jouduin myös synnyttämään liian aikaisin, suolistotukos ja sydänvika vauvalla, ds) keskellä yksin mieheni kanssa. Kun olimme sairaalassa lasta synnyttämässä kaipasimme ihan hirveästi tukea kaikkeen, mutta ainut, jota saimme oli sairaalapastori(sanoi että kyllä te pärjäätte) ja sosiaalityöntekijä (joka luetteli kaikenlaisia hakemuksia, joita pitäisi tunnemyrskyn seassa täyttää). Merkityksellisin henkilö oli meilläkin yksi kätilö, joka järjesti asiat niin, että mieheni pystyi olla kanssani yötä sairaalassa. Neuvolasta sentään neuvolan terv.hoitaja sanoi, että pyydä sitten psykologin numero, kun tarvitset. Yli puoli vuotta vauvan syntymästä kärvistelin ja sitten pyysin neuvolantädiltä numeron(iso kynnys oli sekin) ja neljän puhelinsoiton jälkeen sain ajan. Mietin minäkin, että mitäs, jos en olisi itse ollut aktiivinen..

    VastaaPoista
  7. Ceraci: jäin pohtimaan tuota jonottamista psykologille. On kyllä hurjaa, että niin kauan jouduit odottamaan. Itsekin masennuksen kourissa pyörineenä mietin mitä minulle olisi tapahtunut, jos tuon viisi kuukautta olisin joutunut odottamaan.

    On käsittämätöntä, että ihmisille ei järjestetä apua silloin kun he sitä tarvitsevat. Minä enemmän ja enemmän kyseenalaistan tämän hyvinvointi yhteiskunnan toimivuutta.

    VastaaPoista
  8. Itku tuli... niin yksin kyllä ootte jääneet kumminkin kaiken tuon keskellä :(

    VastaaPoista