sunnuntai 21. marraskuuta 2010

Tukiverkko

Kaksi asiaa on pitänyt minun pääni pinnalla. Ilman näitä olisin varmasti jäänyt virran vietäväksi ja painunut pinnan alle.

Toinen näistä on ollut vertaistuki ja vertaisryhmät. Vertainen usein ymmärtää jo puolesta sanasta missä mennään ja mikä painaa. Räytyessäni itsesäälissä ja ahdingossa kun lapsi ei vielä yksi vuotiaanakaan liiku, tietää vertainen miltä se tuntuu. Häneltä tuskin kuulen kommenttia: "Ole onnellinen, sun ei tartte juosta sen perässä kieltämässä." Väsyyneenä arjesta marmattaessani, ei minun tarvitse joka toisessa lauseessa todistaa rakastavani lastani silti maailman eniten.

Vertainen myös ymmärtää kuinka suuria asioita muista hyvinkin pieniltä kuulostavat asiat voi olla. Niistä riemuitaan yhdessä. Ne jaetaan yhdessä. Ja silti, vaikka vertaisia olemme erityislasten äärellä, juttelemme suurimmaksi osaksi ihan niitä tavallisia arkisia asioita. Kakan väristä, uusista taidoista ja päiväkodin aloittamisesta.

Toinen ehdottoman tärkeä ja jopa edellistä melkeinpä tärkeämpi, on ollut mieheni. Ilman häntä en todellakaan olisi tässä. En tiedä kuinka olisin selviytynyt pahimmasta masennuksen syöveristä ilman häntä. Meitä tämä kaikki höykytys on lähentänyt. Pystymme kertomaan avoimesti tunteista, niistä vaikeista ja kielletyistäkin. Minun pudotessani kelkasta vuoden alussa, hyppäsi mieheni kyselemättä ohjaksiin. Hän on arjen pyörittänyt ja kodin kasassa pitänyt. Kertaakaan hän ei ole minua syyllistänyt tai syyttänyt, ainoastaan ymmärtänyt.

Olemme mieheni kanssa usein pohtineet voiko elämässä enää tapahtua mitään sellaista, mikä meidät erottaisi. Olemme hitsautuneet myrskyissä toimivaksi tiimiksi. Arki sujuu ja on vieläpä mielekästä. Onnellista. Tokikaan kukaan ei tuohon kysymykseen vastausta voi antaa. Elämää ei voi ohjata, se yllättää aina. Sen olen oppinut matkani varrella.

Millälailla teidän yhteiseloon on erityinen elämä vaikuttanut?

tiistai 16. marraskuuta 2010

Hitit ja hudit

Ensin hitit.
-pallot, kaikenlaiset, erikokoiset ja eri materiaaleista. Miinuksena koira joka on pallohullu - monta palloa on päässyt hengestään.
- Vessapaperirullien hylsyt. Kuuluvat tasapainoiseen ruokavalioon sen lisäksi, että niiden läpi voi kurkkia. 
- Äänilelut. Kaikki mistä tulee ääntä kun sitä rytkyttää, painaa, hakkaa tai paiskoo, on hitti! Valot on ehdottomasti plussaa. 
- Omat kumisaappaat, äitin kengät, nettipiuha. Tietenkin!
- Peili. Me ostettiin Ikeasta halpaa palapeiliä ja yhteen seinään liimattiin metrin verran lattian rajasta asti. Ihana paikka leikkiä!

Hudit
- Palikat. Ei missään muotoa ei mitenkään torniksi asti. Niitä voi vain paiskoa ja niitä voi levitellä huitomalla ympäri kämppää.
- Dublot - sama juttu kuin yllä.
- Palapelit. Ei sitten minkäänasteista intoa tehdä, ei nuppipalapeliä - ei perinteistä jossa vain pari palaa.

Ilman aasinsiltaa, täysin hatusta vedettynä; Mitkä on olleet niitä teidän perheen kantavia voimia näiden prässien keskellä?


sunnuntai 14. marraskuuta 2010

Kolmannen asteen kuulustelu

Hauskin tilanne on ollut, kun eräs herrashenkilö kysyi minulta: "Jokos teillä on perustukset pistetty pystyyn?". Minä katsoin häntä ihan hoomoilasena ja mietin: "Ei me kyllä olla taloa rakentamassa...." Tilanne meni nauruksi, kun ihmiset ympärillä huomasivat etten tajua ollenkaan mistä puhutaan. Siinä vaiheessa kun minullakin sytytti, oli tilanne jo ohi ja säästyin vastaamiselta.

Pahimpia ovat olleet tilanteet kun keskenmenon jälkeen ollaan tentattu jälkikasvusta. En muista sanoja, mutta muistan sen tunteen kun itku kurkussa jotenkin koitan tilanteen klaarata. Mieleen ei tullut ainuttakaan nasevaa tai vitsikästä vastausta, jolla kuitata itsensä tilanteesta ulos. Onneksi nämä tilanteet ovat yhden käden sormilla laskettavissa.

Jostain syystä puolitutut ihmiset kokevat asiakseen kysellä jälkikasvusta. Minä suuresti ihmettelen eivätkö ihmiset todella ymmärrä kuinka tungetteleva tuo kysymys on. Kysymyksellä voidaan sohaista todella arkaan paikkaan. Olemme saman kysymyksen äärellä kuin kehitysvammaisuuden kanssa. Onko tuntemattomilla/puolitutuilla oikeus kysellä henkilökohtaisia kysymyksiä? Missä vaan? Keneltä vaan? Minun mielestäni ei. Jonkinlainen tahdikkuus pitää olla, toisen reviirin kunnioitus.

Nyt kun minulla on ollut jo voimia ja etäisyyttä kertoa historiastamme, ovat myös kysymykset loppuneet. Olisin varmasti säästynyt tungettelulta, jos olisin kertonut jo aikaisemmin. Mutta tuolloin asia on ollut liian kipeä. En ole pystynyt kertomaan enkä edes kaikille halunnut, edes vieläkään, kertoa.

Ilman aasinsiltaa uuteen aiheeseen. Eilen kahvittelimme Piukun kanssa ja samalla reissulta tarttui myös tuliaisia Pikku-Neidille. Uuteen, puiseen nukkekotiin kalusteita. Neiti kun on innostunut nukkeleikeistä. Samalta reissulta matkaan lähti myös mainospallo. Arvata saattaa, että tuo mainospallo vei Neidin kaiken huomion :) Naureskeltiin Isi-ukon kanssa, että halvemmallakin olisi nähtävästi päässyt. Vanhempien iloksi nukkekotikin lopulta kiinnosti kunhan ensin temmellettiin pallon kanssa riittävästi.

Mistä leluista Mini on innostunut? Mitkä lelut ovat jääneet nurkkaan pölyttymään vaikka kuvittelit niiden olevan mielenkiintoisia?

perjantai 12. marraskuuta 2010

Pikkukakkonen?

Voi että. Aihe on kipeä, pelottava ja aiheuttaa todella sekavia tunteita.

Ensinnäkin, tässä ensimmäisessä raskaudessa osasin pelätä lähes kaikkea muuta, paitsi pikkukeskosuutta tai Downin syndroomaa. Alusta asti mietin, että minkä vuoksi juuri meille suotaisiin tavislapsi, koska maailmassa on niin paljon erityisyyttä - tunteet tulivat jostain alitajunnasta. Niin vain me saimme oman pikkuisen, aivan erityisen.

Toista lasta on sekä haaveiltu että pelätty. Tunteet ovat edelleenkin pelottavassa kauhun tasapainossa. Miten sitä ikinä pystyisikään suhtautumaan tavisraskauteen - keskosuus kummittelee niin kovin mielessä. Miten ikinä sitä uskaltaisi luottaa, että syntyvä lapsi olisi ns. tavallinen? Meillä on monta muuta lottoa tarjolla - niistä arvoista kun tämä Down on parhaasta päästä! Entä sitten tissikasvaimeni, terveyteni? Mitä jos homma ei mene niinkuin romanttisessa komediassa vaan elokuvan sävy onkin tositapahtumiin perustuva koskettava draama?

Välillä kauhistuttaa, miten röyhkeästi puolitutut ja ventovieraat tiedustelevat koska se kakkonen tulee. Enään en voi vastata nasevasti, että katotaan mitä saadaan aikaan rintakasvainleikkauksen jälkeen. Kuulee ohjeita, mikä on parasta aikaa - ihmiset eivät tunnu käsittävän että ainakaan minun maailmassani niitä lapsia ei vain tehdä, ne nimittäin saadaan.

Jokaisella on myös ohje, miten hedelmöittäminen tulee tapahtua; syö sitä, tehkää näin, tuolleen saat pojan, tehkää pian jne... Toivotaan tyttöä, poikaa, kaksosia tai tervettä lasta. Terveen lapsen toive on normaali, mutta tämä äiti tietää että terveys on niin suhteellinen käsite. Riittää, että lapsi on hyvinvoiva. Keskenmeno, lapsettomuus, kohtukuolema. Niitä pelottavia asioita on niin paljon.

Olen todennut, että välillä pitää heittäytyä elämässä virran vietäväksi - yritän suhtautua ajatukseen lapsista mahdollisimman avoimesti, suuntaan jos toiseen. Ihana työtoverini totesi kerran, että se ei ole muiden pohdittavissa, koska sen seuraavan lapsen aika on; te tiedätte itse milloin ja lopputulemasta ei tiedä kukaan ennen kuin sen aika on. Muutama historiamme tunteva ystävämmekin on ärähtänyt minun läsnäollessa yliuteliaille tenttaajille; ja voi että kun se on tuntunut hyvälle!

Mitkä on olleet parhaat ja pahimmat palat näistä tenttaajista? 

torstai 11. marraskuuta 2010

Vaaleanpunainen unelma

Tämä haaste ei auennut helpolla. Mietin ja pohdin, pohdin ja mietin. Millaista elämää haluaisin kokeilla päivän ajan?

Haluaisin elää päivän raskaana tietämättä maailman raadollisuudesta mitään. En tietäisi, miltä tuntuu kokea keskenmeno, en joutuisi kysymyksen eteen: "Onko lapseni tervetullut maailmaan?". Voisin olla sinisilmäisen iloinen kahdesta viivasta raskaustestissä. Tuo testi muuttaisi maailmani vaaleanpunaiseksi. Tuossa vaaleanpunaisessa kuplassa voisin killua seuraavat yhdeksän kuukautta. Ilman pelkoa miten asiat mahassa on. Onko sydänvikaa, onko vesipäätä.

Tuota vaaleanpunaista maailmaan en voi enää saavuttaa. Olen nähnyt ja kuullut liikaa. Mutta sitä maailmaa kaipaan. Tuossa maailmassa voisin viettää yhden päivän. Onnellinen raskaudesta ilman pohjasävyjä.

Haaveena on pikkukakkonen tulevaisuudessa, mutta uskallus puuttuu. Tällä hetkellä uskon, että uskallusta tuohon projektiin ei edes tule. Vihdoinkin tuntuu, että myrskyt laantuu. Elämämme on niin tasaista kuin syöpähoitojen keskellä voi olla. En uskalla tuota venettä enää keikuttaa. Minä tipuin jo kerran kyydistä. En halua tehdä sitä uudelleen.

Pelottaako pikkukakkonen?

tiistai 9. marraskuuta 2010

Tavisarki?

En oikein osaa romantisoida tavisarkea - uskon vakaasti että se on pääpiirteittäin samaa arkea kuin meillä. Mutta se elo eroaa  siinä, että tavisperheen tenava kävelee jo parivuotiaana, lusikoi ruokaa itse edes jossain mittakaavassa, puhua höpöttelee jotakin sekä on ylipäätänsä monimuotoisemmin puuhasteleva tapaus.

Meidän arjessa nimittäin raskautta tekee juuri sama, kuin mitä Nipsu mainitsi; pää ja kaipuu olisi taviskaksivuotiaan, mutta motoriikka ja kommunikaatiokanava ei tule samaan tahtiin.

Meillä on arjessa myös jatkuvasti mukana avustaja, terapeutit, palaverit, kelto, sossu, polikäynnit ja monet muut ylimääräiset riennot. Rehellisesti, ei kulu viikkoakaan niin etteikö meillä olisi jotain siihen erityisyyteen liittyvää menoa. Helpotusta arkeen kuitenkin on tuonut päiväkoti, jossa muksun terapiat nykyisellään pyörii.

Erityistä on myös nämä meidän syömisongelmat. Jotta voisin koputella puuta, totean hiljaisen varovasti että pöperöinnissä on menty valtavan paljon eteenpäin. Painokin on noussut ja oksentelu vähentynyt (ja se joka nyt tulee ohjeistamaan että pennulla on refluksi - voi olla ihan hissunhiljaa. Ei ole, ei). Nyt on jopa ruokia jotka maistuvat ja karjalanpaisti on sellainen luottopöperö viilin lisäksi. On ainakin jotain mikä putoaa! Tämän lisäksi lapsi rakastaa ylitse kaiken kahvia (!!!) - aina kun jollain on kahvikuppi kourassa, konttaa kakara viereen viittomaan innokkaasti ''haluan''. Tainnut saada mammanmaidossa jo tuon kahvikärpäsen pureman.

Tavisarki näyttäytyy minun silmissäni ehkä omalla tapaa helpommalta - mutta toisaalta yhtä haasteelliselta. Iso apu on nimittäin siitä, että lapsi osaa kävellä ja sitä kautta tutkia maailmaa. Ulkoleikitkin sujuvat varmasti paremmin tuolloin. Tavislapsiperheen arjen ainoa ennakkoluulo on ehkä se, että arvostavatko tavisarkea elävät sitä omaa eloaan - ehkä molempien pitäisi vaihtaa paikkaa toistensa kenkiin hetkeksi?

Kenen kanssa sinä vaihtaisit päiväksi arkeasi, jos saisit valita?

Kateudesta vihreä

Valttikortti esiin. Leukemia.

Eristys on asia elämässämme mitä en kaipaa. Vapaudesta mennä ja tulla olen kateellinen. Neiti kun ei saa olla ihmisten ilmoilla ollenkaan. Emme voi käydä kaupassa, kahvilla, syömässä tai kerhoissa. Neiti ei voi nähdä ikätovereitaan. Kaikki kun käyvät päiväkodissa ja mahdollisesti kantavat pöpöjä matkassaan. Olen huolissani Neidin sosiaalisesta kehityksestä. Päivät kotona tuntuvat välillä pidemmiltä kuin nälkävuosi. Ympyrät käyvät liian tutuiksi ja pieniksi. Viva la liberté!

Kävelytaito on toinen. Tämäkin on oikeastaan nostanut päätään nyt leukemian myötä. Pienen maailma ja reviiri kasvaisi. Kotona tuolla taidolla ei oikeastaan ole merkitystä, mutta ulkoillessa se näkyy. Peppukiitämällä maailman valloitus on kovin raskasta ja hidasta. Energiaa ja menohaluja Neidistä löytyy samallalailla kuin muista kaksi vuotiaista. Energiaa ei kuitenkaan saa purettua ulkona puuhailulla. Äiti ja isi on toisinaan lujilla viihdykkeiden keksimisessä. Neidistä myös huomaa, että hän turhautuu kun taidot eivät riitä tekemiseen. Hän tuntuukin toisinaan olevan oman ruumiinsa vanki. Pää pelaa, kroppa ei.

Koska Neiti on ainut lapsemme, en oikein tiedä minkälaista arki tavisperheessä on. En ole kokenut enkä elänyt sellaista. En osaa siis sitä myöskään oikein kaivata enkä kadehtia. Toki mielikuvia minulla on. Mutta mikä on totuus, sitä en tiedä.

Millaisia mielikuvia sinulla on tavisarjesta? Ennakkoluuloja?

maanantai 8. marraskuuta 2010

Omat jutut!

Mun on aluksi naurettava ihan pieni hetki tolle kroonisen väsymyksen aiheuttamille kömmähdyksille. Meidän perheen bravuurit on olleet nämä: Oltiin kerran mummolassa syömässä ja olin aivan rättiväsy. Noh, siinä sitten aloitetaan syömään, puhun jotain samalla mummille. Laitoin lapselle ruokalapun, otin seuraavan ruokalapun ja reippahasti kiepsautin sen miehen kaulaan. Ihmettelin vain kun kaikki hiljeni hetkeksi ja miksi nää lapun läpät ei mee kiinni. Miehen ilme oli kertakaikkisen hölmistynyt!

Toinen aika bravuuri on ollut imetysaikana. Olin totaaliväsynyt ja löin lapsen isälleen. Totesin vaan että sun vuoro imettää, mä meen nukkumaan. Ei muuten naurattanut muo ollenkaan, kun taas mies kikatti ihan kippurassa. Ei onnistunut ei. 

Meidän perheessä ei ole ihan yhtä selkeitä omia juttusia kuin teillä. Ehkä me Minin kanssa harrastetaan rohkeampia ruokailukokeiluja kuin mies. Olen monesti riisunut nappulan vaippasilleen ja lyöny lautasen ja lusikan lapsen eteen; antaa palaa. Muo on naurattanut siihen pisteeseen asti, kunnes ne pöperöt on pitänyt jyrsimellä raaputella irti. Yhtälailla oon antanut mukia ja seurannut lopputulosta. Eli meillä sotkemiset on äitin ja pojan juttuja, isi ja Mini harrastaa riehumisleikkejä yhdessä; hirviää vauhtia ja käkättämistä!

Mistä asiasta olet  ''kateellinen tavisperheille''? 
(onko tää ees polittiisesti korrektia kysyä näin?)

(mä voin heti sanoa omani; ruokailu. Olisi ihana kokea se, kun lapsen syömisestä ei tarttis stressata!)

Ihana kamala äitiys

Olen pohtinut tässä pääni puhki mitä kysymyksellä haetaan. Vastaanko miten koen itse äitiyden vai roolin? Onko roolissa hyviä puolia? Ja onko minulla roolia?

Tartun kysymykseen äitiyden kautta ja jätän roolijaon tällä kertaa.

Tämä kysymys on itseasiassa helppo. Pahinta mielestäni äitiydessä on krooninen univelka. Väsyneenä kaikki paisuu. Tulee ärähdettyä ja kiukuteltua. Maitolasin kaatuessa on äidiltäkin kuppi nurin. Silmät ristissä kulkiessa unohtaa puolet asioista ja toheltaa kaikenlaista. Olen pessyt naamaa hiustenhoitoaineella ja laskenut vettä lasiin, niin että pohja on ollut ylöspäin. Ihmettelin vain kun vesi roiskuu kaikkialle ennen kuin tajusin mitenpäin lasi on. Unihaalarista työnsin hihat Tytön jalkoihin ja ihmettelin mitä kaula-aukolle on tapahtunut. Väsyneenä keskittymiskyky on olematon. Minusta on tullut putkiaivoinen mies. Olenkin vitsaillut, että äitiys tyhmentää.

Parasta taas on ehdottomasti rauhalliset hetket jolloin Neidin kanssa vain nautimme toistemme seurasta. Iltaisin usein pötköttelemme sängyssä ja kikattelemme ja pelleilemme. Neidillä iskee iltahepuli ja hän nauraa sydämensä pohjasta. Lopulta nukkumatti ripottelee unihiekka silmiin ja Neiti nukahtaa kainalooni. Jään usein hetkeksi kuuntelemaan tuhinaa ja tuoksuttelemaan Neitiä. Hänessä on oma tuoksunsa.

Minulla ja Pikku-Neidillä on tapana pelleillä keskenämme. Kutittelemme, pompimme ja nauramme. Molemmat tykkäävät tehdä pikku jekkuja ja jäyniä. Isi nauraa vierestä meidän touhullemme. "Äitiinsä on tullut. " on kuulunut monasti Neidin jekkuilessa.

Minkälaisia omia juttuja sinulla ja Minillä on?

sunnuntai 7. marraskuuta 2010

Myytti äitiydestä

Ensimmäiseksi pitää sanoa, että Nipsu sanoi monta sellaista asiaa, jotka allekirjoitan täysin.

Minulle erityinen äitimyytti näyttäytyy oletuksena siitä, että minut nimetään vahvaksi. Olen ympäristön mielipiteenä vahva, koska olen iloinen, tavallinen ja toimelias tyyppi. Yleisölle tiedoksi; en ole vahva. Olen tavallinen, tavallisina iloinani ja suruinani.

Erityisen äitimyytin kärjistettynä rakenteena on mielestäni useinmiten kaksi perustyyppiä: Äiti A joka on raivoisa taistelija joka muistaa kertoa miten raskasta elämä on. Äiti B taasen on yltiöpositiivinen joka kertoo että arki sujuu vasemmalla kädellä, samalla kun oikealla leipoo pullaa. Näiden kahden äidin välimaastoon sijoittuukin sitten lähes jokainen erityislapsen äiti.

Itse olen myös tämän blogin kirjoittajana asemassa, jossa tahdon tehdä selväksi että meidän arki on tavallista, tunteeni ovat tavallisia, jaksamiseni on tavallista ja oikeastaan - olemme aivan tavallisia ihmisiä. Toisina päivinä kuppi keikkaa nurin pienestäkin, yhtenä päivänä jaksan mainiosti vaikeatkin vastoinkäymiset. 

Mutta ehkä se viitta, joka harteilleni asetetaan tulee kaikesta; monta monituista kertaa läheiseni ja sukulaiseni kertovat, kuinka olen vahva, kuinka minun täytyy jaksaa auttaa ja tukea. Uskoinkin  tuohon jo monta vuotta, mutta viimevuodet ovat alkaneet siperian tavoin opettaa. En ole ammatiltani perheterapeutti, psykologi, lääkäri tai diplomaatti. Minun ei tarvitse tasoitella toisten tunteita ja näkökulmia, minun ei tarvitse jaksaa tukea muita. Ei varsinkaan, kun tuntuu ettei minua ole jaksettu tukea silloin, kun tarvitsin sitä eniten; enkä sano sitä katkerana, vaan totean ettei minun tarvitse jaksaa olla yli-ihminen.

Erityisen äidin harteille asetetaan myös tietty sorvattu rooli. Perjantain luennolla perheterapeutti kertoi, että erään erityislapsen perheen isä oli laskenut että ensimmäisenä vuotena heihin otti 80 kertaa yhtettä eri  ammattikunnan edustajia. Kun perheeseen syntyy erityinen lapsi, meidän otteemme omasta elämän ruorista irroitetaan ja yhteiskunta aloittaa sanelemaan arkemme, rutiinimme, tunteemme ja tulevaisuutemme. Joku muu tarttuu laivan ruoriin, mutta ohjaa eri suuntaan kuin minne itse toivomme. Muut saattavat sanoittaa suoraan, miltä meistä tuntuu. Kätilö-opistolla sosiaalityöntekijä sanoi, että itke vaan kun et saanut tervettä lasta. Taitaa olla sanomattakin selvää, että meinasin toivottaa eukon alimpaan helvettiin - kuitenkin olin niin ällistynyt siitä että joku kehtaa määrätä tunteeni. Koin, että nimenomaan saimme terveen lapsen keskosuudesta huolimatta; meillä ei ollut rakennepoikkeamia. 

Me taas yritämme parhaamme mukaan pyristellä irti tuosta väkipakolla tungettavasta roolista. Me haluamme olla ensisijaisesti perhe, joka dynamiikkaan kuuluu se että lapsi on erityinen. Mutta - se ei ole lapsemme - tai perheemme, koko rooli. Meille, ensisijaisesti, meidän lapsemme on meidän lapsi - ei vammainen, ei kehari, ei avuntarvitsija, ei muu kuin lapsi. Kaikki tuo ekstra tulee vain pienenä hippuna perheemme roolikartassa. 

Perinteinen äitimyytti luo kuvaa uhrautuvasta, ymmärtävästä, pitkäpinnaisesta, huushollaavasta, lempeästä äidistä. Äidin tulee jaksaa ja kyetä asettamaan kaikki omat tarpeensa kakkossijalle muiden tarpeiden akselilla. Minä sanoudun täysin irti siitä.

Minä tarvisen yksinäisyyttä, hiljaisuutta, rauhaa, lapsetonta aikaa, punaviiniä, suklaata, itkua, naurua, pelkoa ja rohkeutta. Tarvitsen yhä edelleen ja vieläkin enemmän sitä kaikkea, mitä elämääni kuului ennen lasta. Ennen erityislasta. Ennen sitä, kun meistä tuli lapsiperhe. Erityisvahvan erityislapsiperheen roolista sanoudun irti täysin - olen tavalline. Kun kävelet kadulla minua vastaan, ei minusta loista mikään pyhimyskehä tai otsassani ei lue että erityinen äiti. En myöskään näytä rikkikulahtaneelta tai viimeisen päälle huolitellulta. Olen se, joka istuu vieressäsi raitiovaunussa etkä ikinä arvaakkaan, kuinka monta roolia minulla elämässäni onkaan!



Kuinka tuli minusta nuoresta naisesta huushollin yleiskone.

Olen vuoroin tiskirätti, pölynimuri
tai moppi.

Siinä välissä olen kokki, lastenhoitaja ja
viisas vaimo.

Toivomuksesta olen tyhmä vaimo ja
autonkuljettaja.

Organisaattorista muunnun puhelinvastaajaksi ja
yömyöhällä kiihkeäksi rakastajaksi.
(Kirjoittaja tuntematon)

Mikä on mielestäsi parasta ja pahinta äitiroolissasi? 

Erityinen äitimyytti

Kuinka katsoa itseään ulkopuolisin silmin? Mitä mielletään erityislapsen vanhemmuutena olemiseen?

Avoimilla keskustelupalstoilla törmää jatkuvasti ajatukseen, että erityisäiti on valehtelija, koska kehtaa olla onnellinen. Keskutelut tuntuvat kiertävän sitä samaa kehää. Ensin päivitellään kuinka joku VIITSII synnyttää vammaisen lapsen maailmaan. Kauhistellaan kuinka kamalaa tuo elämä on. Eri näköiset ja -kokoiset ammattilaiset kertovat kuinka he eivät IKINÄ, siis EI IKINÄ, synnyttäisi vammaista lasta. Niin kauheaa työskentely näiden lasten parissa on. Lopulta joku äideistä hermostuu mokomaan touhuun ja kertoo elämästään erityislapsen kanssa. Tähän yleensä tämä kaikenkirjava ammattilaisjoukko vastaa, ettei äiti tiedä totuutta elämästä erityislapsen kanssa. Ammattilainen tietää, koska hän tekee töitä näiden lasten parissa. Ei äiti, joka elää tämän lapsen kanssa. Äiti julkeaa sanoa rakastavansa lastaan, olevansa onnellinen ja eikä ikinä suostuisi pois antamaan. Tässä vaiheessa äiti suorastaan valehtelee. Kuinka KUKAAN voi rakastaa vammaista lasta? Lopulta äiti antaa olla. Miksi hakata päätä seinään? Lopulta kuitenkin nämä ulkopuoliset tietävät paremmin miten hänen elämässä menee.

Tämä sarja toistaa itseään hieman eri sanakääntein. Enää en jaksa keskusteluja edes lukea. Ne sisältävät niin karkeaa ennakkoluuloa, pelkoa ja suorastaan väärää tietoa.

Onko tämä erityinen äitimyytti? Olenko SALAA katkera, vihainen ja ikuisesti onneton äiti? Mutta en vain sitä voi myöntää. Elän valheessa. Esitän muulle maailmalle ja varsinkin esitän itselleni. Lastani en voi rakastaa, vähintään toivon hänen olevan jotain muuta kuin on.

Toisaalta olen kuullut myös erityislasten äitien olevan vihaisia. En koe olevani sen vihaisempi kuin kukaan muukaan. En ärjy kaupan kassoille, mätki tuntemattomia vastaantulijoita ja koirallenikin juttelen ihan nätisti. Mutta voisiko metsä vastaa niin kuin sinne huudetaan? Meiltä erityislasten äideiltä voidaan kysyä ihan mitä vain. Siis IHAN mitä vain. Kohteliaisuus ja hyvät tavat ovat monesti kaukana. Jostain syystä meiltä on vain oikeus kysyä hyvinkin henkilökohtaisia asioita. "Olisitko keskeyttänyt raskauden, jos olisit tiennyt?" Vieläpä lapsen kuullen. Miksi minun täytyisi ajatella ja vastata kysymykseen olisinko halunnut tappaa lapseni? Miltä se kysyjästä tuntuisi, jos hänet pistettäisiin moista miettimään? "Vaihtaisitko jos voisit?" Kuinka moni haluaa vaihtaa lapsensa? (Ei oteta huomioon niitä uhmakiukkukohtauksia tai kello neljä aamuyön herätyksiä (: ) Tai että meille usein sanoitetaan ja asetetaan ulkoa oletuksia kuinka tuntea. "Teillä on varmasti tosi raskasta!" Juu-u, toisinaan, toisinaan ei ollenkaan. Niin se pienten lasten kanssa menee.

Useamman kerran näihin vastanneena ei jaksa aina niin kauniisti hymyillä. Eikä aina edes enää vastata. Erityisäidilläkin on oikeus omaan yksityisyyteen. Onko ihme, jos siis naama vääntyy joskus näkkärille ja vaikutat vihaiselle? Mielestäni ei. Mutta ei se lapsen erityisyys tee vihaiseksi vaan ne kysymykset ja oletukset.

Kannammeko sitten marttyyrin kruunua ohimoillamme? Aivan varmasti joku kantaa. Useampikin ehkä. Kokee, että elämä on sitten siinä. Kokee uhrautuvansa. Mutta tämä ei ole mikään erityisäitien yksityisoikeus. Aina on ihmisiä, jotka kantavat tuota orjantappurakruunua. Tapahtui elämässä mitä hyvänsä.

Itse koitan pyristellä roolimalleista eroon. Siksi myös tämä blogi. Haluan ravistella ajatuksia ja oletuksia harteiltani. En ole mielestäni mitenkään erikoinen tai vahva. Minä elän omaa elämääni. Se on tavallista minulle.

Saat kysymyksen takaisin. Minkälaista erityisen äidin viittaa koet, että sinun harteillesi asetetaan?

lauantai 6. marraskuuta 2010

sammakoita

- Nehän on aina niin aurinkoisia lapsia! (synnärillä)

- Mikä on sen lapsen ennuste? (työterveyshoitaja)

- Johtuuko Ds siitä keskosuudesta? (tuttava)

- Kyllä sen on oltava Piukun syy, sehän on sairaalassa ollut töissä (Puolison omainen)

- Eihän noista mongoloideista tiedä kuuleeko ne vai ei! (Korvaklinikan lääkäri)

- Teillä komea lapsi, komea mongo (Ulkomaalaistaustainen lääkäri)

- Ahdas nenänielu kuuluu perussairauteen (Lääkäri)

- Kyllähän ne voi elää ihan mukavaa elämää (tuttava)




Tässä muutamat. Lisäilen kun muistiin tulee enemmän!

Millainen on äitimyytti erityisyyden ympärillä ja kuinka itse näet äitiytesi?

perjantai 5. marraskuuta 2010

Perhe kriisissä - NKL 5.11.10




Emme ole unohtaneet blogia. Olimme tänään vetistelemässä Piukun kaulaliinaan Naistenklinikalla. Piuku oli äitinä luennoimassa perheestä kriisin keskellä. Mukana oli myös perheterapeutti ja toiseen perheen isi.

Satapäinen yleisö oli tullut luentoa kuuntelemaan ja onnistunut oli tilaisuus, kaikin puolin. Piuku otti yleisön hienosti haltuun ja sai monet räiskyvät naurut raikumaan. Heti perään isä astui lavalle ja sai lähes koko satapäisen naislauman itkemään. Tilaisuuden järjestäjä kantoi kiltisti ison pinon punaisia lautasliinoja naisille saliin. Sai Piukunkin kaulaliina säästyä isoimmilta jojoilta.

Perinteiset sukupuoliroolit heittivät häränpyllyä äidin ollessa se naurattaja ja isin ollessa itkijä ja itkettäjä.


Tilaisuus antoi selvästi kätilöille ja sairaanhoitajille ajateltavaa. Keskustelu oli vilkasta ja monet sydämelliset kiitokset Piuku ja isi saivat rohkeudesta tulla kertomaan tunteistaan.


Kyynelkanavat on molemmilla jälleen putsattu. Antoisa tilaisuus kuitenkin myös verotti. Tunteet jylläsivät pinnassa ja vanhat muistot kaivoivat päätänsä esiin pölyn joukosta. Nyt on takki tyhjä, samoin pää. Palauduttuamme käymme uudella innolla jälleen haasteiden kimppuun!

torstai 4. marraskuuta 2010

Välinäytös

Törmäsin tälläiseen runoon ja minusta tämä on kaunis.

My face may be different but my feelings the same.
I laugh and I cry and take pride in my gains.
I was sent here among you to teach and to love,
as God in the heaven looks down from above.
His love knows no bounds
It's those here among you in cities and towns,
that judge me by standards that man has imparted,
but this family I've chosen will help me get started.
I'm one of the children, so special and few
that came here to learn the same lesson as you.
That love is acceptance, it must come from the heart.
We all have the same purpose, though not the same start.
The Lord gave me life to live and embrace
and I'll do it as you do but at my own pace.
~ Author Unknown

Kömmähdykset

Tämän haasteen joudun heittämään takaisin. Me olemme jollain ilveellä säästyneet suuremmilta sammakoilta. Tai sitten olen armelias itseäni ja muita kohtaan ja olen auttamattomasti unohtanut ne.

Silloin kuin saimme tietää diagnoosista, pelkäsimme miten muut reagoivat kun kuulevat asiasta. Mutta turhaan pelkäsimme. Sukulaiset ja ystäväpiiri on ottanut asian yllättävän rauhallisesti. Emme joutuneet tukemaan kummeja ja kaimoja, kuten liian moni joutuu tekemään oman kriisinsä keskellä.

Siskoni sanoi uutisen kuultuaan: "Maailmaan mahtuu erilaisuutta." Siinä hän oli harvinaisen oikeassa. Maailman olisi kovin tylsä paikka, jos kaikki olisivat samasta muotista tehtyjä.

Saat siis haasteesi takaisin. Suusta päässeet sammakot?

keskiviikko 3. marraskuuta 2010

Korvaamatonta.

Vertaistuesta olen oikeastaan saanut niin paljon rohkeutta ja voimaa meidän arkeen ettei ole tosikaan. Oikeastaan vertaistuen voi jakaa meillä 4 eri osa-alueeseen; ds-lapsi, keskosuus, rintasyöpäepälyksen kanssa eläminen ja äitiys ylipäätänsä. Kaikki alueet tukevat paljon toisiaan, mutta jokaisessa on se oma puolensa.

Ilman näitä ds-nappuloiden muita vanhempia en olisi pärjännyt tämä kehitysvammaisuuden kanssa. Alussa tuen sain yahoon downiaisten palstalta, sen jälkeen perustin nettisivut Downiaiset, (jotka sittemin pian muuttuivat yhdistyksen sivuiksi), sitten alkoivat vauvatapaamiset ja yhdistystäkin aloittiin pykäämään. Nyt aktiivisin kanava on facebookin Downiaisten ryhmä sekä vertaistapaamiset. Lejonaemojen yahoon palstalla olen myös kirjoitellut jonkin verran, sekä Jaatisten porukoissa. Elintärkeää toimintaa on kyllä ehdottomasti ollut kvtuki57- porukoiden tuki, ennenkaikkea perhetyöntekijä Päivi on sellainen tukipilari, ettei toista moista ole olemassakaan. 57 järkkää paljon tapahtumia perheille ja niissä ollaankin oltu mukana tosi aktiivisesti. Cathya ja Nipsu ovat olleet kanssaäideistä niitä tärkeimpiä pilareita. Erään murulin äiti on myös ollut tuikitärkeä henkireikä; heillä on myös nappula jonka mielestä syöminen on planeetan turhinta puuhaa. Ilman tuon äidin tukea ja kokemuksia, näissä syömistaisteluissa olisi otettu totaalinen (totaalisempi?) väsytysvoitto äidistä.

Keskosuuden puolesta taas tuki on simppelin lyhyt, mutta sitäkin tärkeämpi - Kevyt ry. Palsta on ollut alkutaipaleella henkireikä. Ilman tuota palstaa, olisin ollut hyvin syvällä suossa.

Rintakasvaintilanteessa oikeastaan tukena on ollut yksi ystävä, jolta rintasyöpä oli leikattu n. vuosi ennen minun kasvaimeni poistamista. Hän oli mukana kun kävin ekassa ohutneulanäytteessä. Puhumattakaan taasen blogistanian väkeä. Ihmiset jotka rämpivät samoissa soissa, tietävät miten ne upottavat. (Listaa seuraamistani blogeista löytyy Vinkeän Väkkyrän - Vaanitaan listalta)

Äitiporukka taasen - noh sitä on ollut monessa suunnassa. Isona osana on ollut muutama läheinen ystävä, jotka eivät hyljänneet tämän kaiken äärellä - he ovat hioutuneet vieläkin tiukemmiksi timanteiksi matkan varrella. Blogistaniassa on iso kasa mainitsemisen arvoisia murusia, joiden kanssa ollaan tutustuttu ja ystävystytty hyvinkin läheisiksi. Eräs legendaarinen mökkireissukin on näiden äitien kanssa tehty - puhumattakaan niistä muutamasta erityisen kullanarvoisista yksilöstä, jotka kuuntelivat itkuani noina pelottavina tunteina naistenklinikalla. Erityisesti tahtoisin tässä mainta Tarun, Mian, Anniinan ja Maijun. Kiitos että olette olleet olemassa  - teistä en luovu mistään hinnasta, vaikka tuntuu että olen planeetan surkein ystävä näinä ruuhkavuosien päivinä. Minulla ei ole ollut oman äitiyteni varrella läheisiä äitejä, jotka olisivat seuranneet matktaa vierestä.

Kätilöopiston keskolassa hoitajat Ulla ja Birgitta pitivät minut järjissäni niinä pitkinä epävarmuuden päivinä.  Tärkeinä henkilöinä täytyy myös mainita kehitysvammaneuvolan fysio-ja puheterapeutin, joiden kanssa olemme tavanneet tiiviisti. Kun joku muukin näkee lapseni taitavana, osaavana ja arvokkaana, voin kulkea rinta rottingilla; juuri minulla on maailman paras Mini!

Ehkä tässä näkyi hyvin sitä tukikenttää, josta olemme saaneet ammentaa voimavaroja. Ehkä silmiinpistävintä on se, että ammattilaisten rooli on tässä röpelössä aika pieni - kannatan ehdottomasti tuota Nipsun ajatusta pakollisesta psykologin tuesta, kun perheeseen syntyy erityinen lapsi.

Mitkä ovat jääneet mieleesi hulluimpina tukiyrityksinä?

Reikäinen tukiverkko

Olen koko päivän miettinyt minkälaista tukea olisin kaivannut tällä taipaleella. Meidän tarinamme on erilainen kuin useimpien Down-perheiden.

Meidän tuen tarve alkoi jo raskausaikana. Ensimmäistä kertaa raskauteni kesti niin pitkälle, että pääsimme niskapoimu-ultraan. En muista ajatuksia enkä tunnelmia ennen tuota ultraa. Muistan vain huoneen, jossa ultra tehtiin. Kapean ja pitkän huoneen. Keskellä huonetta oli poikittain sänky ja vastapäätä näyttö, jolta vanhemmat pystyivät seuraamaan ultraamista. Tuolta näytöltä näin Neitimme pienen sykkeen.

Tuossa huoneessa myös taivas tipahti niskaani. Asiat eivät olleetkaan niin kuin piti. Minä en juurikaan muista mitä ultran jälkeen tapahtui. Muistan päässäni kaikuneen kysymyksen: "Taasko meille tulee keskenmeno?". Tuota kysymystä hoin ja hoin myös hoitajalle. Mikään muu ei mahtunut ajatuksiini. Mukaan saimme A4:n, jossa lyhyesti kuvattiin viisi syytä niskaturvotukselle. Tai sitten on kyseessä väärä hälytys.

Tuosta alkoi tutkimusten myllytys ja kuukauden epätietoisuus. Maha kasvoi ja minun piti salata raskauteni. En halunnut kertoa, koska en tiennyt onko meille oikeasti tulossa vauva. Ajatukset risteilivät, tunnelma vaihteli synkkääkin synkemmästä toiveekkuuteen.

Lopulta saimme diagnoosin. Olin jo raskausviikolla 16-17. En ihan tarkkaan muista. Meille neuvottiin verneri.fi sivustot. Siinä kaikki tieto mitä saimme puhelimessa Downin syndroomasta. Seuraavana päivänä meillä oli perinnöllisyyslääkärin aika. Tuo käynti oli pelkkää mörköjen ja pelkojen ruokkimista. Päätökseni jatkaa raskautta tuolla käynnillä horjui. Minulle jäi jopa kuva, että läheskään kaikki Down-lapset eivät sittenkään opi kävelemään.

Minä olisin tarvinnut keskusteluapua tuolle ajanjaksolle. Ihmistä, jolle purkaa tunteita, pelkoja ja ajatuksiaan. Me olimme täysin toistemme ja internetin varassa. Suomen kielinen, asiallinen tieto loppui hyvin lyhyeen. Liian pian oli vastassa suomi24:n keskustelufoorumit ja muut asiattomuudet. Joissa keskustelu vammaisuudesta on hyvinkin luokatonta toisinaan.

Meidätkin on jätetty kriisin keskelle yksin. Itse järjestin meille Kvtuki 57:n kautta ensitietopalaverin. Tuosta palaverista oli meille paljon apua. Saimme kysellä sielumme kyllyydestä tyhmiäkin kysymyksiä perheeltä, joilla oli Down-poika. Tuo palaveri olisi vain pitänyt järjestää jo aikaisemmin, ei vasta loppuraskaudesta.

Silloinen neuvolatätimme oli todella empaattinen ja oli myös työskennellyt Down-ihmisten parissa. Hän sanoi, että itsekään ei olisi keskeyttänyt vastaavassa tilanteessa. Hän on ollut ainoa ammatti-ihminen, joka on meille tukea osoittanut ja kuulumisia kysellyt. Minä jees-naisena olen aina vastanut: "Kiitoksia, hyvää kuuluu." Vaikkei asia näin ollutkaan. Keskusteluapua olisi pitänyt antaa väkisin. Mielestäni jokaiselle perheelle, joka on juuri saanut kuulla lapsensa erityisyydestä, pitäisi kuulua psykologin tai vastaavan ammattilaisen apu. Vaikka puoliväkisin.  

Neidin syntymä ei ollut meille kriisin paikka. Me olimme jo kerenneet sopeutua ajatukseen kehitysvammaisesta lapsesta. Tokikaan tuo kriisi ei ollut tuolloin vielä lähelläkään loppua, ei edes puolessa välissä. Mutta emme myöskään enää olleet alkushokissa. Meitä ei tieto lyönyt halolla päähän enää tuossa vaiheessa.

Neidin syntymän jälkeen olisin kaivannut ihmistä, joka olisi auttanut tukiviidakossa. Konkreettisesti. Meillä kävi melko pian kotiutuksen jälkeen sosiaalipalvelun ihmisiä. Saimme kuulla kehitysvammaneuvolasta, vammaistuesta, tilapäishoidosta, pikku portaista yms yms. Ne kaikki olivat yhtä suurta sotkua päässäni. En muistanut mikä tarkoitti mitäkin ja mistä niitä haetaan. Jollain olisi pitänyt olla aikaa istua minun kanssa ja täyttää tarvittavat hakemukset. Joku olisi myös voinut pysäyttää minut ja rauhoittaa. Pienen Down-vauvan kanssa ei tarvitse suurinta osaa noista tukitoimista. Ne tulevat ajankohtaiseksi lapsen hieman kasvettua. Sanoa, että nauti nyt vain vauva-arjesta.

Tukitoimet kriisin kohdanneelle perheelle ovat riittämättömät. Ilman omaa aktiivisuuttani emme juuri mitään tukea olisi saaneet. Neidin synnyttyä aloin huutelemaan saman kokeneita ihmisiä ja järjestin tapaamisen. Sittemmin noista tapaamisista on jo tullut perinne. Mutta ilman vertaistukea en olisi vauva-ajasta selvinnyt. Olenkin pohtinut olisiko minun Kellokosken reissun rahat säästetty riittävillä tukitoimilla jo heti kriisin alkumetreillä.

Vertaistuki on ollut minua kannatteleva asia. Sitä kautta olen tutustunut uusiin, ihaniin ihmisiin. Nähnyt lukemattomia pikku söpöläisiä ja vähän isompiakin. Saanut arvokasta tukea ja tietoa. En osaa sanoin kuvata kuinka tärkeää tuo tuki on minulle ollut.

Mitä sinä olet vertaistuesta saanut?

tiistai 2. marraskuuta 2010

Tuki joka on loistanut poissaolollaa.

Meidän perhe on joku ihme väliinputoajaporukka. Ensinnäkin, ongelmaa on jo lähiperhesuhteissa; ei ole sisaruksia eikä molempia vanhempia. Ne vanhemmat jotka molemmilla ovat jäljellä, ovat enempivähempi apuna - toinen ei ollenkaan ja toinen auttaa konkretiassa parhaan taitonsa mukaan; rahassa ja autokyydeillä. Isovanhempia meillä molemmilla ei ole kuin yhteensä yksi; hän onkin korvaamaton. Onneksi meillä on R-täti, joka on minun vanha opiskelutoverini. Meidän turva ja henkireikä; hän rakastaa Miniä ja Mini R-tätiä. Hän on Mummoni lisäksi ainoa, joka tarpeen mukaan voi auttaa pojan hoidossa. Perhemme on pieni ja tukiverkossa on ammottavia reikiä.

Tukea tämän kehitysvammaisuuden ja keskosuuden äärelle on saatu sitäkin vähemmän. Ennen tätä tekstiä itkin puhelimessa Nipsulle, kun tajusin miten vähän olemme saaneet tukea asian käsittelyyn. Jotta homma avautuisi selkeämmäksi, palataan aikaa n.14 tuntia ennen kiireellistä sektiota. Liikkeet olivat loppuneet, onneksi käyrällä syke oli tasainen - liian tasainen eli monotoninen. 

Lapsen kasvu vatsassa oli pysähtynyt ja jätätti kuukauden päivien verran. Lapsivettä ei ollut, napanuorassa oli blokki ja alkava takaisinvirtaus. Epäilys jostain vakavasta, mahdollisesti vauvan henkeä uhkaavasta heitettiin ilmaan. Kerrottiin, että lapsi ei välttämättä selviä syntymästä. Minut vietiin itkevänä odotustilaan, josta parinkymmenen minuutin jälkeen synntyssaliin. Miehelleni annettiin aikaa hieman hyvästellä, hänet lähetettiin kotiin. Jäi pitkäksi yöksi yksin itkemään pimeään synnytyssaliin. Minun kanssani ei puhuttu, kätilö kävi välillä korjaamassa vattan ympärillä olevia piuhoja ja kehoitti nukkumaan. Jollen olisi ollut niin sekaisin ja itkuinen, olisin todennut että nuku itte. 

Tuli seuraava aamu, yöllä ei uni tullut silmäyksenkään vertaan. Aamuvuoroon tuli aivan upea kätilö joka kehoitti mennä suihkuun. Kello oli kuuden pintaan aamulla. Tulin suihkusta ja kätilö jutteli niitänäitä, kerroin että nyt oli liikkeitäkin tuntunut muutama, että ehkä tämä vielä tästä. Ennen kahdeksaa huoneeseen paukkaa lääkäriä jos jonkinmoista, minulle ilmoitetaan että vauvan on paha olla vatsassani, hän voi paremmin keskoskaapissa - tässä vaiheessa repesin itkemään huonoa äitiyttäni, edes kohdussani en ole voinut tarjota lapselleni parasta. Kerroin että nyt kuolen - lääkäri sanoi että et kuole. Vastasin, että no ainakin pyörryn. Lääkäri totesi että he ottavat kopin - leikkaussali on varattu puolen päivän aikaan. Kätilö tuli laittamaan tippaa ja minä itkin, itkin ja itkin. sain soperrettua puhelimessa miehelleni että hyppää taksiin, sun lapses syntyy pian. 

Leikkaussalissa asiat etenivät omalla painollaan. Olin pyytänyt opiskelijaa pitämään kädestäni, ei ollut tarjota. Roikuin niin kovaa hoitajan paidassa spinaalia ja epiduraalia laitettaessa, että oli repinyt paidan sauman rikki; sen lisäksi paidassa oli hirvittävät hikiläntit kämmenistäni. Kuulimme heti sektion jälkeen että Ds-piirteet olivat vahvat. Mies lähti lapsen ja lääkärien kanssa lastenklinikalle, vastasyntyneiden teholle. Minut kärrättiin heräämöön. Kipuja kyseltiin, minä makailin itkevänä ja epätietoisena. Meni pitkä aika, mieheni palasi luokseni itkien. Ei saanut puhuttua juuri mitään, kuulin että lapsi painoi 1450 grammaa. Oli hoidossa. Pääsin osastolle jossa miehelle sanottii että kotiin, et  voi jäädä tänne. Jäin yksin itkemään huoneesen ja ryhdyin soittelemaan ystävälleni; pelkään että mieheni tekee itselleen jotain - niin itkuinen se oli. Jäin yksin makaamaan huoneeseen, itkemään ja pelkäämään. Lapseni, mieheni ja itseni puolesta. Kukaan ei puhunut kanssani. Aamu valkeni, mieheni tuli sairaalaan puolen päivän aikaan. Kukaan ei kysynyt mitä meille kuuluu, kuinka jaksamme, kuinka puolisoni jaksaa. Hysteerisesti itkevä mies oli illalla lähetetty kotiin.

Tukea ei tullut jatkossakaan. Meille ei sairaalan puolesta tarjottu tukea eikä keskusteluapua. Kätilö, joka oli ollut sektiossa tuli purkamaan synnytystä ja minähän itkin; ensimmäinen ihminen joka puhui todella kanssani. Hänestä ei ole kuin positiivista sanottavaa, pysyy mielessäni aina. Teholla minulle kerrottiin että talossa on olemassa kätilö jolla on itsellään ds-lapsi, mutta puhelinnumeroa heillä ei ollut. Tuki oli siinä. Vanhempainryhmässä itkin vähän lisää.

Lapsi siirtyi jatkohoitoon ja tällöin ekan kerran oli hoitajalla aikaa kuulla minua. Oli erityisen ihana hoitaja jonka kanssa puhuin paljon, hänellä oli paljon kokemuksia ds-lapsista ja aikuisistakin. Hän oli eka tuki. Puheterapeutti ja sossu yrittivät tulla kotikäynnille ennenkuin lapsikaan oli osastolta päässyt - onneksi saimme heidät ottaa vastaan vasta lapsen kotiuduttua. Ensitietoryhmä kokoontui osastolla toiveestamme vasta, kun olimme saaneet kotiutua. Tuolloinkin paikalle piti tulla ds-lapsen äiti, tämä sama kätilö - mutta ei päässyt. Otin itse yhteyttä kvtuki57;kan perhetyöntekijään joka sitten tuli meille kotiin ja paritti minut toisen äidin kanssa.

Neuvolasta ei saatu tukea, ei ehdotusta neuvolapsykologiin, ei mihinkään. Meidän perhe on oikeasti tipahtanut ulos kaikista tukitoimista, mitkä mielestäni olisi pitänyt keskosperhettä- puhumattakaan kehitysvammaisen lapsen perhettä tukea. Alusta asti äitilapsisuhteen muodostaminen oli todella vaikeaa, imetys ei onnistunut ja koin olevani täysin epäonnistunut äitinä. Meidän oma neuvolantäti oli rehellisesti sanottuna aivan kaamea haahka, joka syyllisti minua etten syöttänyt lasta tarpeeksi - kun lapsi vaan ei suostunut syömään lääkärin määrämiä jättimäisiä annoksia - kuin erittäin harvoin. Jos olisimme pitäneet nenämahaletkun vieläkin pidempään, väittäisin että siitä irroittautuminen olisi ollut vielä vaikeampaa. Minun jaksamisen vaikeutta vähäteltiin, apua ei tarjottu ja oli olo kuin heitteille jätetyllä. Vasta rintakasvaintilanteessa saimme tarjouksen kotiin tulevasta avusta leikkauksen toipumisajaksi - tähän aikaan vammaisneuvolan psykologi myös otti minut luokseni.

Minä olisin ehdottomasti tarvinnut läsnäolevaa ammattilaista tuekseni; kätilöä sairaalassa, neuvolapsykologia kotiuduttuamme. Jotain, jota olisi oikeasti kiinnostanut kuinka jaksamme. Edelleen näitä asioita muistellessa tulee itku. Miten yksin ja peloissani olenkaan ollut. Ja kuinka paljon tuo yksinäisyys ja pelko ruokki itseään - meni pitkään että kykenin tuntemaan itseni äidiksi. Yhä edelleen tänä päivänä syyllistän herkästi itseäni kaikista negatiivisista tunteistani ja koen itseni välillä hyvin huonoksi ihmiseksi. Mutta ehkä aika parantaa ja antaa sijaa parempien, terveempien tunteiden kasvuun.

Puolisolta saatu tuki on ollut arvokasta, mutta vajavaista; koin että jokainen hetki kun hän yritti minua auttaa - yritti hän viedä minulta pois äitiyden ja poikani. Tiedän, hullua, mutta niin oli minun mieleni tuolloin hauras.

Tuki se vain loisti poissaolollaan.
Millaista tukea olisit konkreettisesti tarvinnut erityisen äitiytesi taipaleella? 


ps. lisätään tähän vielä, että tukena meidän taipaleella on kyllä ollut kevyt ry:n väki sekä kvtuki57 perhetyöntekijä. Onneksi tapasin alussa erään toisen äidin, joka oli myös saanut ds-lapsen. Nipsun kanssa kohdattiinkin hieman myöhemmin, minin ollessa 4kk ikäinen, mutta tuon naisen tuki on myös ollut pinnallapitävää.

Ennen oli ennen

Entinen elämä ja nykyinen elämä. Tämän jaon voisi tehdä monesta kohtaa elämääni. Aika ennen ja jälkeen Neidin syntymän, minun masennukseni tai Neidin leukemiaan sairastumisen. Yksi käännekohta elämässä on ollut lapsiluvan myöntäminen. Sitä ennen elin nykyperspektiivistä katsellen aika huoletonta elämää. Luvan jälkeen elämääni alkoi hiipiä stressiä, huolta ja monenlaista vastoinkäymistä.

Mitä kaipaan ajalta ennen Neidin syntymää? Rauhalliset aamut tulee heti ensimmäiseksi mieleen. Viikonloppuna ei herätyskello soinut. Nousi sängystä silloin kun hyvältä tuntui. Aamupala pöytään, mahdollisesti pitkä tuokio päivän lehden ääressä. Ei vaatimuksia, ei ruuan lapioimista kenenkään toisen suuhun. (Miestäni ei tarvitse syöttää (: ) Nahkavekkari on uskollinen. Se hälyyttää joka aamu. Ei erottele viikonpäiviä.

Masennukseni myötä olen monasti miettinyt kuinka huoletonta elämä ennen lasta oli. Jos voisin, lähettäisin itselleni kirjeen elämään ennen lasta. Silloin en osannut tarpeeksi arvostaa noita rauhallisia hetkiä. Tarvitsin niitä silloinkin. Murheita ja kiirettä oli silloinkin. Mutta illalla, kiireisin päivän jälkeen, pystyin istumaan sohvalle ja vain olla. Ei tarvinnut nukuttaa ketään sitä ennen. Tänä päivänä noiden omien, rauhallisten hetkien arvostus on potenssiin sata verrattuna aikaisempaan. Pelkkää kuumaa suihkua on oppinut arvostamaan. Ennen juoksin suihkun läpi. Nykyään saatan unohtua nauttimaan suihkun lämmöstä, veden äänestä ja pysähtymisestä.

Käsite sairasloma on myös tuntematon tänä päivänä. Peiton alle ei vain voi hautautua koko päiväksi potemaan flunssaa. Tänä vuonna tuo on ollut iso ongelma. Arjen ja elämän katkaistua selkärankani tarvitsen aikaa toipumiselle. Mutta arki on kiinni iholla, sitä ei kotona pääse karkuun. Neiti tarvitsee minua, en voi vain jättää häntä huomioimatta. Päivähoitoon häntä myöskään ei voi laittaa. Vuosi on ollut hyvin horjuvan tasapainon löytämistä minun toipumisen ja neidin tarpeiden välillä. Uskon elämäntilanteen viivästyttäneen minun toipumista. Eihän työelämän uuvuttaneelle pedata patjaa työpaikan lattialle. Eihän?

Kun mietin mitä kaipaan entisestä elämästä, huomaan masennuksen olevan isompi määrittävä tekijä elämän jaossa kahtia kuin Neidin syntymä on. Masennus on tuonut huomattavasti suurempia haasteita arkeen kuin pikku Neitimme. Arki on välillä tuntunut ylivoimaiselta, suurelta möröltä. Itsellä on ollut valtava halu piiloutua koko maailmalta ja elämältä peiton alle. Kadota hetkeksi. Toisinaan vähän pidemmäksikin hetkeksi.

Tietynlainen itsenäisyys on myös kadonnut. On täytynyt myöntää itselleen, ettei pysty kaikkeen. On osattava pyytää apua. En näe asiaa kuitenkaan huonona. Kukaan ei selviä elämästä yksin. Ympärilleen tarvitsee apujoukkoja ja tukea. Välillä on apu konkreettista auttamista, välillä olkapää johon nojata, ystävä jolle vuodattaa sen hetken murheet. Jokainen tarvitsee tukea elämän murjoessa ja haastaessa. Vai kuinka? Saako tukea aina riittävästi?

maanantai 1. marraskuuta 2010

Ostospsykoosi!

Meillä on keksitty myös turhakkeet ja tarpeelliset. Tehdäänpä listaa!

Tarpeelliset

- Tuttipullot. Ainun perusmalli oli paras mahdollinen tuolle suppusuulle, vaikka osastolla olikin käytössä  MAM:in anatomiset. Ainu toimii edelleen, kun pitää saada juotua enemmän. Kakara oppi osittaiselle tissille vasta 4kk ikäisenä ja koko imetysuran aikana laps oli peräti viikon täysimetyksellä. Tuolloin näki lakkaamatta nälkää. 6kk iässä pentu päätti että antaa olla. Tuossa vaiheessa luovuttelin jo pumppaamisestakin. Meillä oli toistakymmentä pulloa, mikä helpotti arkea ihan vietämättömän paljon; ei tarttenu olla koko aika pesemässä ja desaamassa pulloja. 

- Rintakumit. Keskoslapsen kita oli niin pikkainen ja suppu, että tämän äidin maatalousmeijerit voittivat lapsen koossa. Joten, jotta imuotetta saatiin edes sinne päin, rintakumit tuottivat tulosta. Alussa käytettiin myös itsetehtyä imetysapulaitetta - kuukkeloikaa ketä kiinnostaa. 

- Mikrosterilsaattori. Tämä huippuvehje keksittiin vaan turhan myöhään. Keittelin isossa 10 litran kattilassa tutteja, tuttipäitä ja pulloja - polttaen muutaman satsin pohjaan. se, että tuo hiivatin kattila saatiin ees kiehumaan vei ihan tuhottoman kauan aikaa. Mikrosterkkarin jälkeen arki helpottui ihan järjettömästi! 

- Leikkimatto. Lapsi rakasti puuhata ja touhuta, mutta liikkuminen ei sitten edennyt, ei millään. Leikkimatossa oli pehmeät kaaret joihin pystyi ripustelemaan erilaisia leluja! Maton ostin käytettynä enkä hetkeäkään katunut. 

- Kantoliinat; aluksi hug-a-bub, sitten kozy-neliöliina. Molempia käytin ja paljon! Fleeceinen kantoliivi oli myös  ihan huippu. Ostettiin myös björnis, koska fyssari totes sen kantoasennon olevan mukelon lonkille parempi (keskosvauva ristisidonnassa oli kuin pakkospagaatti pennulle) - mies tykkäsi kovasti kantaa björniksellä. Ei kauaa per hetki, mutta sen verran että koliikki-itkut saatiin laantumaan. Nyt meillä on vielä käytössä kaverilta saatu rengasliina sekä kantorinkka. 

- Vaavi-ensisänky. Mun aiemmasta postauksesta löytyy syitä - sen lisäksi pikkairaiselle vauvalle se oli ihanan pieni pesä!

- Tutit. Mini opetteli alusta asti syömään tuttia imuvoiman ja suun motoriikan vuoksi. Nopeastihan se tutti ryhtyi suussa pysymään ja ah miten hyvä äänenvaimennin se on! Lapsi myös selkeästi hakee tutista turvaa; vieraassa paikassa pyytää herkästi tutin suuhunsa. Nykyään Tuttia syödään enään vain kun tarvitse rauhoittua - eli päiväuni ja yöaikaan.

Turhakkeet

- Rintaliivien suojat. Mä kuvittelin että näistä utareista ois tullut maitoa yli kaiken normituotannon, mutta toisin kävi. Muutaman hassun kerran kastui paita. 

- sitteri. Ostettin sellanen, jossa oli lelukaari ja jonka sai ihan makuuasentoon ja säädettyä joka-ainutta kallistuskulmaa. Tästä oli apua muutaman hassun kerran, mutta voiton vei kuitenkin turvakaukalo; asento oli parempi ja ihan saman keinuefektin sillä sai aikaiseksi.

- Kaiken maailman hilipatihippan lelut alussa. Eipä sillä ollut juuri mitään merkitystä mikä se käteen sattuva esine oli, jos oli kiva oli kiva. Useimmiten epäkivoja oli kaikki kalliit, kehittävinä mainostetut lelut ja parhaita vessapaperirullien hylsyt, talouspaperi, äitin sukka jne. Nyt hittejä on mamman tamponit (ihanan värikkäitä pötkylöitä) sekä rintaliivit! Tissipussit voi laittaa päähän ja leikkiä vaikka kärpästä!

Neutrit

- Kestovaipat. Vähän samoista syistä kuin Nipsulla; iski ihan hillitön into tehdä itse ja ostella kauniita kankaita. Nyt on vaippoja laatikko vääränään, ei sillä, hyviä ne oli. Mutta en tainnut säästä luontoa, rahaa tai hermoja.

- Hyppykiikku. Eipä tuo oppinut koskaan siinä loikkimaan, olihan siinä hauska vetää Jormauotis-tyylisiä koivenojennuksia. Mukelo oli hetken hiljaa jos piti vaikka ripustaa pyykit. 

- Neuvola. Ihan kiva että joku vahtaa lapsen painoa ja tuikkii piikit. Muuten sieltä ei usein ole saanut kuin kummastelua (lukuunottamatta meidän superihanaa neuvolan sijaistätiä ja tätä uutta, kun jouduttiin vaihtamaan tätiä lievästi sanottuna ennakkoasenteiden ja tunteettomuuden vuoksi...)




Uusin ostospsykoosi löytyykin nyt sitten kuvasta. Rody pomppuponi. Meidän fyssari ihastui päiväkodissa näihin heppoihin ja kehui kuinka hienosti ne kehittävät vartalonhallintaa. Avot, mamma nettiin ja kaakki kotiin! Lapsi nimittäin rakastaa pomppia ja hytkyä, tämän villiponin selässä se onnistuu täysin vaivoitta (ja äiti saa lapsen heiluttelun sijasta keskittyä kahvakuulan veivaamiseen)!


ainiin, se jatkohaaste meinas jäädä!
Vedetään ihan hatusta seuraava pohdinta; eli mitä kaipaat eniten ''entisestä elämästäsi''?

Kulutushysteriaa

Vauvojen ja lasten ympärillä pyörii melkoinen bisnes. Vanhemmille luodaan kaikenmaailman tarpeita. Ilman sitä tai tätä et selviä. Tämän tuotteen kun hankit, kasvatat lapsesi mahdollisimman luomuna. Vähintään tuo lelu on saatava, sehän kehittää lapsen kaikkia viittä aistia, motoriikka, tunnemaailmaan, syömistä yms. Itse olen useamman kerran näihin koukkuihin langennut. Myönnetään, harrastan vauvakulutushysteriaa.

Meillä täysin turhia hankitoja olivat tuttipullot. Jo ennen lapsen syntymää hankin monenlaista ja väristä. Oli nänniä matkivaa tuttiosaa, perinteistä ja ergonomista. Neiti ei koskaan enää suostunut niistä syömään kun tissin makuun sairaalasta kotiutuksen jälkeen pääsi. Meillä vitsailtiinkin, että luomut pitää olla. Silikonit eivät käy.

Ostin hienon viltin, jossa oli tarraa ja narua, jotta siitä sai helposti kiedottua kapalon. Tuossa tarkoituksessa vilttiä ei koskaan käytetty. Halvemmallakin olisin perusviltin taatusti löytänyt.

Löysin kirppikseltä omilla jaloilla seisovan vauvojen riippumaton. Sitä kehuttiin kuinka ergonominen on ja kuinka hyvin lapset siinä nukkuu. Halpakaan tuo ei ollut vaikka kirpparilta löysin. Parin kokeilu kerran jälkeen se jäi kaappiin seisomaan. Mitään vikaa hökötyksessä ei ollut ja tyttö siinä hyvin nukkui. Mutta jostain syystä se vain jäi kaapin syövereihin.

Kestovaippoja pursuu vaippakaappi. Intouduin ostamaan ja ompelemaan. Kuoseja kun oli niiiiiiin paljon ihania ja erilaisia. Vaipat ovat toki olleet myös kovassa käytössä, mutta vähemmälläkin määrällä olisi pärjännyt. Rahallisesti en varmastikaan säästänyt kertavaippoihin nähden.

Sitteri. Eräänä iltana saimme päähämme, että sitteri pitää hommata. Ei kun kauppoihin ja sopiva löytyikin. Kahtena iltana Neiti sitterissä istui ja sitten käyttö jäi. Hökötys kaivettiin esiin uudestaan kun aloimme maistella kiinteitä ja syöttötuolissa istuminen ei vielä onnistunut.

Kantoliinat ja Manduca taas ovat olleet vauva-arjen pelastus. Ilman niitä olisi tämän äidin pää pimahtanut jo paljon aikaisemmin. Monen monituiset päiväunet on neiti liinassa nukkunut. Ostosreissuilla ei taas tarvinnut tuskailla kärryjen kanssa väkijoukossa.

Nokkamukit pääsevät meillä myös turhuuksien listalle. Niitäkin on kaapissa jos jonkilaista. On pehmeää nokkaa, kovaa nokkaa. Isolla reiällä ja pienellä reiällä. Meillä siirryttiin tissistä suoraan mukin reunasta hörppimiseen.

Voih, keksisin varmasti vielä lisää. Lelujen määrää en uskalla edes ajatella. Olemmeko ainoat kulutushysterian uhrit? Mitkä taas ovat pelastaneet teidän vauva-arjen?

Ylilyönnit!

Voi elämä, taas löysit aiheen jossa mä oon ihan mestari. Olenkin kuvannut luonnettani että jos mun pitäis lähteä metsästä kaatamaan tietty puu, enkä heti sitä löytäisi - hakkaisin koko hiivatin pusikon alas. Osuis ainakin yks oikein!

Jostain syystä mä oon ihan arkimuistamaton nytten, enkä muista niitä mun parhaita vetoja. Mutta esimerkkiä kertoo muunmuossa se, että meillä on harsoja varmaan likemmäks satakunta kappaletta; kun jossain vaiheessa tajusin niiden olevan hyviä ihan missä vaan, päätin ostaa niin monta ettei hevin lopu! Tarpeeseen ne kyllä on tullut tuon oksentelevan mukelon vuoksi...

Arkiövereitä vedetään tossa syömisjutussa helposti. Nyt kun viimein ruoka maittaa, niin mä tuppaan tunkemaan pöperöä niin paljon että loppupeleissä lapsikin jo yrjöää. Nomutku sille kerrankin maistui!

Purkkiruokakriisi on meillekin tuttu- kun sitä silkkistä sosetta saa helpoiten purkista. Muksu siis saa toki syödä samaa pöperöä kuin mekin, mutta aika usein ruoka on sellasta millä toi hankihyttynen ei eläis (salaatteja, tortilloja jne)

Mulla oli muuten toi sama ajatus mammiksen alussa, että muutun käveleväksi ja hengittäväksi kotitalouskoneeksi. Ei muuten mennyt ihan niin. En oo tainnu lapsen syntymän jälkeen leipoa yhtään mitään ellei synttärileipomuksia lasketa!

Mitkä on ollu teidän turhimmat hakinnat, liittyen överit vai vajarit - tyyliin?

Hullutuksia

Hei, tässä päässä riittää kaikenlaisia pöhköjä ajatuksia. Aloitetaanpas.

-Olin vakuuttunut, että Neiti ei hymyile. Vahdin silmä kovana, että tuleeko sitä hymyä. Sieltä se tuli, ihan ajallaan. Olettekos koskaan nähneet Down-immeistä joka ei hymyilisi?

-Olen jalostanut tätä kätkytkuoleman pelkoa eteenpäin. Nykyään vahdin jo hengittääkö miehenikin.

-Neidin ollessa pieni piti aina tarkistaa, että lakanat ovat kunnolla. Hysteerisenä petasin aluslakanaa joka ilta. Älä kysy miksi.

-En solmi koskaan pipojen naruja. Olen vakuuttunut, että Neiti kuristuu niihin. Paras on pipo ilman naruja.

-Koen jatkuvaa huonoa omaatuntoa siitä, että annamme Neidillemme mielestäni liikaa purkkiruokaa. Huoh. Myrkkyäkö ne sisältää, kun moista murehdin?

-Luin kaiken maailman opuksia kuinka hoitaa vauvaa ja painoin ihmeellisiä nippelitietoja päähäni. Kuitenkin minulla oli vahvat omat mielipiteet miten toimia. Mihin ihmeeseen siis tarttin noita opuksia?

-Intouduin etsimään kirppikseltä lastenvaatteita. Niitä pursui sitten nurkat ja kaikkia ei edes ehditty käyttää. No, onneksi vaatteita ei oltu hinnalla pilattu ja kiertoon ovat lähteneet. Hirveää tappiota tuskin tein.

-Alkuun pomppasin jokaisesta pikku inahduksesta välittömästi katsomaan onko joku hätänä. Eikä useinmiten ollut.

-Kuvittelin kotiäitiyden aikana tekeväni ruuat leivästä lähtien itse. Todellisuudessa alkuun en ehtinyt itse edes kunnolla syömään. Neidin imetys vei paljon aikaa.

Onneksi olen suurimmaksi osaksi jo unohtanut kuinka hölmö olen ollut. Nykyään olen varsin viisas ja harkitsevainen ihminen. Minkäänlaisia ylilyöntejä en koskaan harrasta. Pystytkö samaan?