lauantai 6. marraskuuta 2010

sammakoita

- Nehän on aina niin aurinkoisia lapsia! (synnärillä)

- Mikä on sen lapsen ennuste? (työterveyshoitaja)

- Johtuuko Ds siitä keskosuudesta? (tuttava)

- Kyllä sen on oltava Piukun syy, sehän on sairaalassa ollut töissä (Puolison omainen)

- Eihän noista mongoloideista tiedä kuuleeko ne vai ei! (Korvaklinikan lääkäri)

- Teillä komea lapsi, komea mongo (Ulkomaalaistaustainen lääkäri)

- Ahdas nenänielu kuuluu perussairauteen (Lääkäri)

- Kyllähän ne voi elää ihan mukavaa elämää (tuttava)




Tässä muutamat. Lisäilen kun muistiin tulee enemmän!

Millainen on äitimyytti erityisyyden ympärillä ja kuinka itse näet äitiytesi?

13 kommenttia:

  1. On kyllä uskomatonta mitä kaikkea ihmiset voivat suustaan päästään. Usein olisi hyvä hetkeksi pysähtyä miettimään mitä sanoo eikä vauhdilla kohottaa menemään. Varsinkin ammattilaisten kuuluisi osata sanansa valita.

    Pikkuveljeäni lainaten: "Maailma on kummallinen paikka."

    VastaaPoista
  2. Ei kamala 2000 luvulla kuullaan vielä tuommoisia!!!!! Huh huh!!!!! Minua jo ärsyttää yksistään se, että veljestäni kysytään "miten hän voi?", kun yleensä ihmisiltä kysytään "mitä kuuluu?". Tai jos puhutaan vammaisesta ihmisestä ikään kuin hän itse ei olisi paikalla tai ei osaisi itse vastata omista asioistaan.

    VastaaPoista
  3. Näistähän on keskusteltu aiemminkin kanssasi ja tosiaan ei voi kuin ihmetellä!!

    Näin ihan taviksenkin äitinä on saanut kuulla muutaman mojovan lotkautuksen (olen kyllä tainnut nämä mainitakin?). Eli raskaana ollessani olin kävelyllä neuvolakäynnin päätteeksi. Raskaus oli aika loppupuolella, joten ehkäpä askel ei ollut niitä kevyimpiä, vaikka uutiset olivat olleet hyviä neuvolassa. Olin saanut meinaan painon pysymään samana kuin edellisellä kerralla. Siihen mennessä se oli aina laskenut.

    No, kaksi mummua tuli vastaan ja toinen tokaisi toiselle minut ohittaessa "siin se vaan paisuu kuin pullataikina". Lisäisin vielä etten tuntenut kumpaakaan vanhaa rouvaa ;)

    Toinen tulikin sitten tutulta hyvinkin painokkaasti. Me emme saisi tehdä lasta näin vanhana, kun se jäisi sitten ilman vanhempia niin nuorena. No, ei ole aikomusta kuolla kovinkaan nopeasti, jos se vain on minusta kiinni...

    Lisäksi olen saanut kuulla ettei meidän poika ole ihan normaali ja ettei se ole koskaan ollut vauva, kun se katsoo ihmisiä aina niin pitkään ja hartaasti (siis on tehnyt sitä ihan pienestä vauvasta asti). Neuvolassa tämä tapa on huomioitu lauseella "tarkkaavainen lapsi" ;D

    VastaaPoista
  4. Riia: tuo ohikeskustelu on kummallista. Oletetaan ettei vammainen ihminen osaa itse vastata mitä kuuluu. Varsinkin vielä vanhempien, ei pienten lasten kohdalla, pitäisi jokaisella olla oikeus vaikuttaa omiin asioihin.

    Puuhis: no johan oli mummuja!

    Mihin tuo ikäraja tulisi sitten vetää, jonka jälkeen lapsia ei saa tehdä? Minä olen tässä matkan varrella oppinut, että elämää ei tosiaankaan voi ennustaa. Ei se, että tekee parikymppisenä lapsia, ole mikään tae sille, että on eläkepäiviään viettämässä lasten tukena. Kaikkea voi matkan varrella sattua.

    VastaaPoista
  5. Ihmiset tosiaan laukoo vähän sitä sun tätä. Mutta mä ajattelen, että kaikkia ei välttämättä tarvitse pitää "sammakoina", vaan jotkin kysymykset voivat olla ihan vilpitöntä tietämättömyyttä. Ja silloin niihin kannattaa vaan vastata, jotta toinen tietäisi seuraavalla kerralla olla kysymyttä samaa ehkä joltain joka asiasta saattaisi loukkaantua :)

    VastaaPoista
  6. Mä en todella jaksa aina ymmärtää kaikkia muita, en millään! Miksi minun pitää aina tajuta muiden idiotismit ja olla hiljaa - muilla on oikeus tuomita minua? Ja niin paljon on edelleen kiinni siitä MITEN sen esitää, ei niinkään MITÄ kysyy.

    VastaaPoista
  7. Samaa mieltä mä olen tässäkin sun kanssa kuten jo aiemminkin sanoin, eli on ihan eri asia jos asia kysytään udellen tai vilpittömästi tiedon halusta. Tai töksäyttäen toista ajattelematta vai kohteliaasti.
    Kyllä mäkin osaan sanoa ei, jos joku kysyy jotain tosi typerää tai asiatonta. Mutta kertaakaan sellaista ei ole tullut eteen.

    Paljon paljon enemmän niitä ns sammakoita ja asiattomia kysymyksiä olen joutunut kuulemaan oman sairauteni suhteen, kuin lapseni vamman suhteen, mutta se onkin eri asia sitten se. Eli ilmeisesti mä vaan olen törmännyt erilaisiin tilanteisiin (tai ihmisiin?) kuin sinä tai Nipsu.

    VastaaPoista
  8. Raisa: pääasiassa mekin olemme kohdanneet fiksuja ja asiallisia ihmisiä. Joukkoon sitten mahtuu muutama "helmi". Minä en vain ole niin iso ihminen, että jaksan aina ymmärtää. Vaikka hyvää tarkoitettaisiin kommentilla. En usko, että minusta sellaista koskaan tuleekaan. Kiihdyn nollasta sataan nopeammin kuin Ferrari, mutta jarrut ovat yhtä tehokkaat.

    Minusta hyvä esimerkki sammakosta on fraasi: "Ihan sama onko tyttö vai poika, kuhan on terve." Arvatkaa miltä tuntui kuulla tuota lausetta useamman kerran raskausaikana ja tiedän odottavani Down-lasta. Ei hyvälle. Ei ollenkaan hyvälle.

    Tuota fraasia voisi yhden postauksen verran ruotia. Sillä tarkoitetaan hyvää eikä asiaa varmasti sen enempää tarkoiteta. Lause, mikä meidät on "opetettu" sanomaan. Mutta väärälle ihmiselle, väärässä paikassa se voi olla todella loukkaava. Osua liian kipeään paikkaan. Olisiko minun pitänyt jaksaa opettaa muita ihmisiä tuossa tilanteessa? Se varmasti olisi säästänyt seuraavan vastaavalta tilanteelta. Mutta en vain jaksa aina olla se ihminen, joka valistaa ja edistää hyvää asiaa. Onko se käytökseni sitten korrektia? Ei varmaankaan. Mutta en jaksa aina olla korrekti. Minä olen ihminen jolla on tunteet.

    VastaaPoista
  9. Aivan, sekin on totta, että tilanne missä itse juuri silloin on, vaikuttaa siihen miten minkäkin kommentin kokee. Mä voin henkilökohtaisesti sanoa olleeni tosi herkkä silloin kun poika oli vielä vauva. Mulla kesti se kriisi aika kauan jonkinlaisena, vaikka näennäisesti se olikin ohi muutamassa viikossa.
    Nykyään taasen saa sanoa aika pahasti ennenkuin loukkaannun, vaan mieluummin alan oikomaan asiaan. Eli mun kohdalla ainakin se, mitä kauemmas siitä alkuajan kriisistä mennään, sitä laajempi on se kirjo mitä kestää.

    Mutta musta toisaalta sekin, että ei aina jaksa tai kestä, osoittaa myös osaltaan sitä että mekin ollaan niitä ihan tavis ihmisiä, jotka ei tosiaan ole terästä vaikka vammaisen lapsen onkin saanut, niinkuin tässäkin blogissa on puhuttu.

    Mutta juuri eilen itsekin törmäsin ihmiseen, joka oli eräässä asiassa (ei liittynyt vammaisuuteen) ihan hakoteillä ja meitä oli aika montakin, jotka yritettiin hänelle asiaa rautalangasta vääntää, mutta ei vaan mennyt perille. Eli jotkut näistä kysyjistä tosiaan voivat olla sellaisia, etteivä ymmärrä (tai halua ymmärtää?) vaikka selittäisikin. Ja sellaisen kanssa vastakkain joutuessa voi tosiaan olla parempi ettei edes ala selittää, varsinkin jos itsellä juuri silloin ns puhti poissa.

    Ja siitä olen ehdottomasti samaa mieltä, että myös vammaisen lapsen vanhemmilta tulisi kysyä, että saako kysyä, eikä olettaa että heiltä saa tivata mitä vain. Mutta tosiaan itse yleensä ilmaisen sen, kun nykyään sitä jaksamista niihin kummallisiinkin kysymyksiin on. Luulisin että tässä varmaan lapsen ikäkin on varmaan vaikuttava tekijä. Eli kun arki ylipäänsäkin helpottuu (toivottavasti) lapsen kasvaessa, niin omatkin voimat kasvaa.

    Jaksuja!

    VastaaPoista
  10. Minä olen huomannut, että tämä asia elää lapsen kasvun myötä. Minulla oli vaihe jolloin kerroin kaikille, melkeinpä kysymättä. Minulla oli kova tarve kertoa ja avata tätä maailmaa.

    Nykyään olen kyllästynyt aiheeseen. En suurimmaksi osaksi muista Neidillä olevan kehitysvammaa. Välillä näitä blogeja kirjoittaessa ja muutenkin asian tiimoilla pyöriessä pysähdyn tajuamaan, että niin, tosiaan, Neidillä on Downin syndrooma. Siksi minä aiheesta kirjoitan. Nykyään elän asiaa enemmän omien tunteiden kautta, en enää Neidin kautta. Myös leukemia peittää kehitysvamman todella huolellisesti. Kehitysvamma on todella mitätön asia elämässämme tällä hetkellä. Unholaan jäänyt muiden asioiden rinnalla.

    Uskon, että elämässä tulee taas vaihe, jolloin taas haluan puhua enemmän kehitysvammasta tuntemattomille. Jaksan valistaa aiheesta enemmän.

    Mutta painotan nyt minäkin, että vertaisryhmät ja nämä blogit ovat eri asia. Silloin olemme asian tiimoilla. Yhteisestä sopimuksesta asiasta puhumme. Minä tarkoitan näillä sammakoilla tuntemattomia ihmisiä, jotka kokevat oikeudekseen aloittaa kaupan kassalla tai hiekkalaatikolla yhtäkkiä ruotimaan elämäämme. Minäkin kerron avoimesti silloin kun tilanne on oikea, mutten kaupan kassalla. Jokaista vastaantulijaa en jaksa enää valistaa. Se aika meni minun kohdalla, ainakin toistaiseksi.

    VastaaPoista
  11. Ai niin, piti vielä sanomani, että hienoa kun keskustelua syntyy! Samaa mieltä ei asioista tarvitsekaan olla!

    VastaaPoista
  12. Mulla oli kanssa silloin ihan alussa vaihe, kun paukautin vaikka vastaantulevalle lähes ventovieraalle että mulla on täällä vaunuissa vammainen :D Aika usein loin noloja tilanteita vähän kaikkien näkökulmasta ;) Onneks aika pian tajusin, että se ei ehkä ole se oikea tapa siitä kertoa, mutta olen aika monen kuullut sanovan että on ollut tällainen vaihe. Ilmeisesti se on joillekin osa prosessia jollain tavalla. Ikäänkuin osoittaa, että en häpeä ja hyväksyn?!

    Mulla tuli mieleen yksi konkreettinen esimerkki tuosta, kun aiemmin sanoin että lapsen kasvaessa arki helpottaa. Eli meillä noin vuosi sitten pojalta lähti karkaileminen. Aiemmin hän saattoi lähteä ihan milloin vaan, mihin vaan eikä pelännyt yhtään vieraita paikkoja tai ihmisiä tai sitä ettei äitiä näkynytkään. Kuulin kauhutarinoita teini-ikäisten vanhemmilta, että se karkailu vaan pahenee :/

    Meillä kuitenkin se vaan yhtäkkiä pojalta hävisi ja nykyään ei lähde ilman lupaa. Se oli meillä aikoinaan tosi kova stressi, kun aina vaikka kauppaan lähtiessä joutui miettimään riittääkö kädet vai ei. Mä olin tavallaan koko ajan vähän stressaantunut kun kaikki tilanteet piti aina miettiä että voiko lähteä yksin pojan/poikien kanssa, ilman toista aikuista, jos tulisi eteen tilanne, että täytyisi vaikka kantaa jotain niin ettei ainakin toinen käsi ole vapaana pitämään pojasta kiinni :/

    Haluan siis tällä yrittää rohkaista muita, että vaikka aika moni sanoo että karkailusta tulee jopa suunnitelmallista lapsen kasvaessa, niin välttämättä näin ei ole ja se voi jopa päinvastaisesti lähteä kokonaan. Turha luoda paniikkia muille liiallisella yleistämisellä siitä että karkailu ei suurinpiirtein ikinä lähde, niinkuin mulle tosi monet teki ja uskoin siihen että näin käy jokaisen downin kohdalla. Onneksi nyt voin todeta että niin ei tarvitse aina olla.

    Ja tää on vähentänyt hirveesti stressiä ja se stressin väheneminen vaikuttaa jaksamiseen ihan yleisestikin, niinkuin kaikki varmaan voi todeta.

    VastaaPoista
  13. Mietin jo eilen, että kirjoitanko vaiko enkö, että "idiootit ovat meillä aina keskuudessamme". Mies aina välillä sanoo, jos ihmisten puheista otan itseeni, jotta se on sääli, etteivät naiset käy armeijaa. Siellä kuulemma oppii, kuinka tyhmiä ihmisiä sitä onkin olemassa, kun koko ikäluokka suorittaa palvelusta samanaikaisesti. Jotkin kommentit pitäisi osata jättää omaan arvoonsa, koska hermostumallakaan ei voita mitään.

    VastaaPoista