Pelkokerrointa vastasyntyneen tapaan.

Voi että. Kyllähän sitä kerkesi pelätä ihan mitä vain. Ehkä suurimmat pelot todella liittyivät kehitysvammaisuuteen ja sitäkin enemmän keskosuuteen; molemmat olivat uusia ja tuntemattomia asioita.

Kätkytkuolemaa pelkäsin minäkin paljon. Kun olimme sairaalassa sen pari kuukautta, oli koko ajan lapsella saturaatiomittari päällä. Piipatin huusi heti kun saturaatiot laski. Kotona piti opetella elämään ilman tuota. Pelkäsin myös hengityksen pysähtymistä koska keskosilla kuten miedänkin Minillä oli, on apneoita. Lapset vain ikäänkuin jättävät vetämättä henkeä. Tuohon vaivaan meni sairaalassa lääke joka lopetettiin viikko ennen kotiutusta. Mutta miten pelottavalta se tuntuikaan; lapsen hegityksen piti kulkea ihan itsekseen. Joten, ensimmäiset viikot olivat tauotonta ravaamista lapsen sängyn vierellä.

Yritin jossain vaiheessa kokeilla päiväunia vauvan kanssa. Vauva kainalossa en uskaltanut nukkua; pikkuinen kotiutui 2,5 kiloisena ja pituuttakin oli muistaakseni 47cm - miniatyyri-ihminen. Joten laitoin vauvan vaunukoppaan ja vaunukopan viereeni. Mutta enhän nähnyt silloin koko ajan lasta- unesta ei tullut mitään. Meidän unien pelastus oli vaavisänky, tuo pyörillä kulkeva ensisänky. Vauva sai olla koko ajan äidin likellä niin että näin hänet ja sänkyä sai helposti siirrettyä huoneesta toiseen. Nimittäin vessassa käyminenkin oli pelottavaa - vauvahan olisi voinut lakata hengittämästä juuri sinä aikana.

Muita murheita alussa oli lapsen omituiset veriarvot; onneksi ne olivat korjaantuneet jo sairaala-aikana, mutta koska ne alussa olivat olleet niin sekaisin tarkastelin koko ajan mustelmia; trombosyytit olivat alimmillaan nimittäin 2 - oli ihme että olimme säästyneet aivoverenvuodoilta! Kuulemma näillä pienillä keskosilla tämä on valitettavan todellinen riski. Pelkäsin myös, miten lapsen kehitys lähtee etenemään, onko keskosuuteen liittyviä liitännäsvammoja, BPD;tä. Oikeastaan ainoa mikä lotottiin keskosvaivoista oli ns. ''keskosen vatsa'' - koliikkityyppinen oireilu.

Muut pelot olivatkin sitten jo normaalimpia: saako lapsi tarpeeksi maitoa (nojoo, meillä oli nenämahaletku joten sai, mutta pullolle päästyämme alkoi kunnon tappelu ruokailusta joka jatkuu osittain edelleenkin), mitä jos pudotan lapsen, unohdanko lapsen vaunuissa metroon, mitä jos vaunut kaatuvat ulkona, mitä jos kompastun lapsen kanssa ja niin edelleen.

Ehkä tuosta vaikeasta startista kertyi mukaan pelkotaakkaa joka nosti sitä kauhukerrointa; osasi pelätä paljon enemmän kuin ''tavallisen lapsen kanssa'' - ehkä pelottavinta oli se että iso osa peloista olisi hyvinkin voinut olla realismia.

Mitkä ovat olleet hulluimpia (huvittavimpia) pelkoja sinulla? 

Äidin rakkaus

Aluksi ajattelin, että huh, mikä kysymys. Tuohon en osaa vastata. Mutta hetken aloillaan istuttuani avautui tuo rakkauden ääretön maailma.

Minun rakkauteni Neitiä kohtaan alkoi jo raskausaikana. Taustalla oli keskenmenoja ja alkuraskaus menikin enemmän ja vähemmän kaikenlaisten pelkojen vallassa. Olin suorastaan hysteerinen, tarkkailin jokaista kolotusta ja tuntemusta. Jos pahoinvointi hellitti hetkeksi, olin varma keskenmenosta.

Pääsimme kuin pääsimme niskapoimu-ultraan. Muistan kuinka valtava taakka putosi harteiltani nähdessäni pienen, pienen sykkeen. Tutum tutum, löi sydän. Pikku hiljaa alkoi kuitenkin kylmä hiki jälleen kohota. Sairaanhoitaja istui hiljaa ja ultrasi. Hän mittasi ja mittasi, aina vain samaa kohtaa. Lopulta kuulimme sanat, jotka tiputtivat meidät rymisten alas: "Valitettavasti turvotusta on yli normaalin rajan.".

Alkoi tutkimusten rumba. Pyörimme tuossa myllyssä mukana, virran viemänä. Tunteet heilahtelivat ylös ja alas. Lopulta, noin viikolla 17, saimme tiedon. Neidillä on Downin syndrooma. Shokki oli musertava. Ei, ei näin voi käydä. Me olemme jo saaneet osamme. Kuitenkin, heti tuon uutisen kuultuani, tiesin etten pysty keskeyttämään raskautta. Pohdimme yhdessä asiaa, surffasimme netissä ja itkimme down-lasten valokuvien äärellä. Seuraavana aamuna mieheni sanoi: "Meidän tyttömme on sitten vähän erilainen."

Tuosta hetkestä alkoi rakkaus lastani kohtaan pikku hiljaa kasvamaan. Minulla oli vihdoinkin lupa nauttia raskaudesta. Meille tosiaankin oli tulossa vauva. Kasvava vatsa ja jatkuva ultrassa juokseminen lähensivät minua Neitiin. Tunsin liikkeet ja näin kolmen viikoin välein kuinka pienestä sintistä kehittyi ihan oikean ihmisen näköinen vauva.

Meidän neitimme syntyi myös kiireellisellä sektiolla ja kolme viikkoa etuaikaisena. Sektio ei ole synnytyksenä maailman rauhallisin tapahtuma. Ympärillä pyörii lääkäriä, kätilöä ja anestesia henkilökuntaa. Makasin paikallani ja tunsin kuinka jotain tapahtuu. Lopulta kuulin rääkäisyn ja lääkäri tokaisi: "Pieni, kiukkuinen neiti tuli.". Itse näin vain vilauksia Neidistä. Nenästä imettiin lapsivettä. Lastenlääkäri tarkasti välittömästi tytön. (Hätää ei ollut, mutta koska tiedettiin Downin syndroomasta, oli lastenlääkäri sektiossa paikalla.) Sitten Isi ja kätilö lähtivät Neidin kanssa pesulle ja punnitukselle. Minut kiikutettiin heräämöön.

Heräämössä olin kuin kissa pistoksissa. Odotin uutisia Neidistä. Lopulta sairaanhoitaja soitti miehelleni, että tuletkos kertomaan äidille kuulumiset. Minä olisin kiemurrellut jännityksestä, jollen olisi ollut puudutettu rinnasta varpaisiin. Strategiset mitat 3175 g ja 49 cm. Kaikki hyvin. Huokaisin helpotuksesta.

Neiti vietti kuitenkin ensimmäiset puolitoista vuorokautta valvotaosastolla. Minulla oli valtava ikävä hänen luokseen. Odotimme kumpikin malttamattomina "ruokinta-aikoja" jolloin saimme olla Neidin kanssa. Sektiohaavakaan ei sattunut hänen ollessa sylissä. Valvontaosaston oven sulkeutuessa takanani alkoi haavakin tykyttämään.

Kyllähän Neiti näytti vieraalle ensimmäisiä kertoja häntä katsellessa. Hän oli eri näköinen kuin olin kuvitellut. Vaikkakaan en osannut kunnolla kuvitella ulkonäköä raskausaikana. Mutta hyvin nopeasti tuo tunne hävisi ja hän oli maailman suloisin vauva. Ylpeänä pitelin häntä sylissä ja katselin silmiin, silitin hiuksia ja nuuskin vauvan tuoksua. Äitiys vain asettui minuun ja osasin vaistomaisesti vaipanvaihdot, lässyttelyt ja pusuttelut.

Tiesimme myös etukäteen Downin syndroomasta, joten meidän ei tarvinnut tuossa hetkessä sitä käsitellä. Alkushokki oli jo koettu. Meille syntyi pieni Neiti, ilman shokkidiagnooseja. Pystyimme tutustumaan rauhassa toisiimme ilman vanhempien päässä myllertävää kaaosta.

Varmastikin johtuen keskenmenoista ja hermoja raastavasta raskaudesta, minulla oli valtava kätkytkuoleman pelko. Pelkäsin, että tämä onni otetaan meiltä sittenkin pois. Neiti taisi nukkua tasan yhden yön kotona omassa sängyssä. Minä pompin tuon yön kurkkimassa onko kaikki hyvin. Seuraavana yönä hän muutti minun kainalooni ja nukkui siinä seuraavat seitsemän kuukautta.

Millaisia pelkoja sinulla liittyi yhteisen taipaleenne alkuun? Liittyikö kaikki keskosuuteen tai Downin syndroomaan?

Äärettömien tunteiden äärellä.

Erinomaisen tärkeä ja hyvä kysymys!


Todellisuudessa koko äitiys yllätti minut täydellisesti. Ehkä eniten tuon keskosuuden ja sairaala-ajan vuoksi. Olin kuvitellut että hiivatinmoisen ähertämisen jälkeen syliini lasketaan nyytti johon koen samantien järjetöntä rakkautta ja kiintymystä. Luulin, että äiti tunnistaisi lapsensa satojen joukosta samantein syntymän jälkeen. Totuus oli toinen.


Kiireisen sektion jälkeen, itkin vuolaasti pelkoa. Pelkäsin lapseni kuolemaa ja samalla mietin, oliko oikein että tehohoitoa vedettiin täysillä. Olin sanonut lastenlääkärille ennen sektiota, että tarvittava tehdään jos mahdollisuus on selvitä, mutta kiusaamaan ei lähdetä. Lääkäri ilmaisi aika suoraan että ne päätökset ovat heidän tehtävissään. 


Ensimmäisinä päivinä en tuntenut itseäni äidiksi. Viikkojen aikana tuntui että minulta on riistetty oikeus äitiyteen, lapsi on sairaalan omaisuutta- jotain mitä minä käyn vain hoitamassa. Itseasiassa, siihen taisi kulua melkein puoli vuotta lapsen syntymästä. Yhtäkkiä lapsen ollessa sylissäni eräänä iltana, pärskähdin itkemään; tajusin, että rakastan tätä lasta. Sitä ennen olin kuvitellut ettei lapsi pidä minusta kun ei rintaruokinta onnistunut. Hän huusi koliikkia ja koin, että olen huono ja arvoton äitinä. En osaa sitä hommaa, en saa lasta tyytyväiseksi. Meni hyvin pitkään ennenkuin todella ryhdyin tuntemaan itseäni äidiksi. 


Väsymys sinänsä ei yllättänyt, mutta tunteiden vahvuus löi ällikällä. En tajunnut että lapsen kanssa elämiseen kuuluu rakkauden lisäksi myös omalla tapaansa vihankin tunteita; koin itseni pahaksi ja arvottomaksi suuttuessani lapseen sen huudettua 4 tuntia putkeen. Neuvolantäti totesi tähän että kun lapsi huutaa, se tarvitsee syliä. Jätin keskustelun neuvolassa siihen; en kehdannut tunnustaa että mielummin lasken lapsen hetkeksi sänkyyn ja käyn toisessa huoneessa ikemässä pahan oloni pois. Muistin ne kaikki hurjat esitteet ravistelun vaaroista ja oli kuvitellut että kaikki äidit jotka edes moisen ajatuksen antavat tulla päähänsä, ovat arvottomia. Luojan kiitos olin sen verran tajuissani että maltoin laskea lapsen sänkyynsä huutamaan.


Myöhemmin äitiydessä minut on yllättänyt ilo ja taistelutahto. Kun lapseni ensimmäisen kerran vuotiaana painoi päänsä syliini osoittaen kiintymystä, pillahdin liikutuksesta kyyneliin. Kun jostain on tullut negatiivista viestiä, olen valmis ryhtymään taistoon. Sorvaan kaiken minkä pystyn pois tieltäni, mikä on esteenä lapseni hyvinvoinnille. 


Ehkä tiivistäen sanottuna, olen yllättynyt täysin tunteiden intensiivisyydsestä ja siitä, miten primitiivisiä tunteita lapsi äidissään herättää. Ja siitä, että äidinrakkaus ei ole heti paikalla syttyvää takuutyötä. Luulin, että äitiys on oikeasti loppumatonta rakkautta joka pakahduttaa sydämen. 


Missä hetkessä sinä olet tiedostanut rakkauden lasta kohtaan, vai syttyikö se välittömästi syntymässä?

Ennakkoluulojen jaettu ensimmäinen sija

Piuku ryökäle, veit minulta monet ennakkoluulot. Lisäänpä lusikkani soppaan ja kerron kuinka hölmö minä olen ollut.

-eihän syöpää sairasta lapset tai alle viisikymppiset. Sitä ennen olet suojassa tuolta ilkeältä hirviöltä.

-syöpäsairaat lapset ovat laihoja ja ryppyisiä, tukka sojottaa joka ilman suuntaan. Kauheaa, onkohan oma lapsi enää edes söpö silloin? Tämä tukka-kysymys oli minulle aivan hirveä peikko, kun kuulin Neidin diagnoosin. Johan se poiki vallan myssykamppiksenkin.

-minua jännitti nähdä isompia kehitysvammaisia. Mitä jos en ymmärrä mitä he sanovat? Mitä minä voin jutella heidän kanssaan? Ööh - kävisikö vaikka ne ihan samat höpinät säästä ja maailman tapahtumista kuin kenen tahansa muun kanssa?

-Neidin diagnoosin varmistuttua meidän perheessä keskusteltiin paljon polkypyöristä. Mitä jos Neiti ei opi ajamaan polkupyörää? Niin tyhmälle kuin se nyt kuulostaakin. Tätä kyselimme ensitietopalaverissa ja eräältä äidiltä, joka kävi meidän kanssa synnytyssairaalassa juttelemassa.

-jännitin kovasti minkä näköinen Neiti on. Tiesimme siis jo raskausaikana. Ensimmäisen kerran, kun sain hänet vierelleni, etsin Down-piirteitä. Kyllähän ne siellä olivat, vaan hetkessä ne katosivat omissa silmissäni ja näin vain meidän suloisen vauvan.

-luulin, että Down-lapsoset eivät koskaan opi kävelemään ja he käyttävät vaippoja koko ikänsä.

-Neidin ollessa aivan vauva tarkkailin tuliko hymy tavistahdissa, mahtuiko vatsalta selälle kierähtäminen tavisaikatauluun. Alku mentiinkin aikataulussa ja kuvittelin Neidin olevan superDown. Neitihän ei paljoa jälkeen jää. Meillä kyllä opitaan hienosti kaikki ajallaan! Ihan varmasti! Nykyään en edes tiedä mitä tuon ikäisen taviksen "kuuluu" osata.

Aika on sopivasti kullannut muistot. Joudun oikein hakemaan tunteita, ajatuksia ja ennakkoluuloja tuolta ajalta. Mieheni kanssa yhdessä pohdittiin ja todettiin molempia vaivaavan valikoiva dementia. Armollista, sillä en halukaan muistaa tuon ajan tunnemyrskyjä ja vuoristorataa.

Aasin siltaa ei nyt irtoa aamun ensimmäisen kahvikupin ääressä, mutta tässä seuraava haaste:

Millaista kuvittelit äitiyden olevan? Onko arki vastannut haavekuviasi?

Ennakkoluulojen kiistämätön mestari!

Ha haa, nyt kolautit oikein kultasuoneen. Minä, parhaista paras ja ennakkoluulottomista suvaitsevin olen täynnä ennakkoluuloja - ja voi hiivatti mikä kolaus se onkin ollut omalle itsetunnolle; luulin olevani jotakuinkin täydellisesti vailla ennakkoluuloja. Mutta ei, mulla on/oli ne parhaat (eli pahimmat)! Myönnän avoimesti; olen (ainakin ollut) ennakkoluuloinen typerys ja se hävettää minua.

- Diagnoosin tultua googlailin netissä. Olin rehellisen yllättynyt että kaikki Down-ihmiset eivät näyttänetkään aivan samalta! Muistan kun isännän kanssa tuijotettiin kuvia netistä ja todettiin; " Eihän noi oo yhtään Corkyn näkösiä" Juu ei ole. Yllättäin jokainen näistä lapsista onkin ihan ittensä näkösiä eikä mitään stereotypioita.

- Ennen lapsen syntymää totesin, että tulkoot mitä tulee kunhan ei tule kehitysvamma. Liikuntavamma ei tunnu missään mutta kehitysvamma taasen, huh huh liian vaikeaa. En ymmärrä kehareiden mielenlaadusta yhtään mitään. SLÄP- olempas oppinut!

- Kuvittelin, että sana "kehitysvamma" tarkoittaa ihmistä, joka istuu pyörätuolissa ja on kykenemätön kommunikoimaan verbaalisesti. Kehitysvammaiset ihmiset asuvat jotakuinkin laitoksissa ja elämä on semiankeaa. (Oikeesti mä oon TYHMÄ!)

- Kuvittelin, että Down-lapsia syntyy vain yli 40-vuotiaille sekä monilapsisiin perheisiin. Luulin olevani maailmakaikkeuden eka cirka kolmekymppinen Downin äiti. Pelkäsin laitoksella, etten löydä vertaistukea mistään, kun ne kaikki muut äidit on niin vanhoja.

- Pelkäsin aluksi tavata vanhempia Down- ihmisiä. Mielikuvissani he pukeutuivat rumasti, farkut olivat liian lyhyet ja paita 80-luvulta.

- Kuvittelin, että lapseni kehitysvamman vuoksi hänen persoonansa on "laimea" - että ei käy ihan täysillä. Että asioiden hiffaamiseen menee syntysen kauan ja että lapsi on ilmeetön. Joo ja tää todistettiin vääräksi jo keskoskaapissa.

- Pelkäsin lähteä ekalle vaunulenkille pienen nenämahaletkuisen vauvan kanssa. Peitin hänet vaunuihin (helmikuu ja hiivatisti lunta sekä pakkasta) ja vaunujen luukun eteen ripustin harson. Ihan oikeasti, mulla oli joku kaamea kauhukuva siitä, että kaikki pysähtyy suurinpiirtein osottamaan sormella että KATTOKAA NY, tuolla kulkeen sen KEHITYSVAMMAISEN lapsen äiti!

- Pelkäsin pitkään ettei kukaan muu näe lastani suloisena kuin minä. Ihme kauhu, koska kyllä tuota rääpälettä on moni kehunut, valloittaa hymyllää!

- Kuvittelin ihan todella, ennenkuin kohtasin Down-ihmisiä, että he ovat sellaisia tauotta hymyileviä ihmisiä, jotka leppoisasti ollen ihmettelee maailmanmenoa. Oivoi kuin olin väärässä; yhtä värikkäitä, ennakkoluulottomia ja aidosti ihania ihmisiä saa hakea, eikä Ds tarkoita mitään "laimeaa persoonaa".

Näitä ois oikeesti varmaan loputtomasti lisää. Mä voin sanoa suoraan suomeksi ja rehellisesti, että mä törmäsin täysin tiedostamattomiin asenteisiini kuin satasta tiiliseinään. Ekan vuoden ajan ällistyin kerta toisensa jälkeen, kuinka paljon mulla voikaan olla asenteita sellaista asiaa kohtaan, jota en tunne. Luulin aidosti ja tosissaan olevani hyvin ennakkoluuloton ja suvaitsevainen ihminen. Siperia - ja Down kouluttaa!

Jokaisen on hyvä oikeasti tarkastella niitä omia asenteita. On se sitten ihan mitä vain kohtaan; maahanmuuttajia, kehitysvammaisia, työttömiä, mielenterveyskuntoutujia, suomenruotsalaisia, volvokuskeja tai koiranomistajia kohtaan. Koska on täysin normaalia omata ennakkoluuloja; tervettä on murtaa niitä!

Heitän pallon takaisin; mitkä on olleet niitä päättömimpiä ennakkoluuloja joita sulla on ollut kehitysvammaisuutta kohtaan? Entäs valttikortti Syöpä?

Korpi kuusen kannon alla

Tämä on vaikea haaste. Olen istunut pitkään koneen äärellä ja miettinyt. Mikä minua on todella korpenut?


Ehkä mieleenpainuvin kysymys on ollut: "Aiotteko tehdä toisen kun Neidillä on kehitysvamma?". Kyllä, ensimmäinen epäonnistui. Seuraavalla kerralla onnistumme paremmin. Tuo kysymys ei minua niinkään korpea vaan huvittaa.

Toinen kommentti, joka meitä molempia vanhuksia on suunnattomasti huvittanut, on tullut neuvolantädin suusta. Hän totesi 3kk vanhan Neidin pikku pömppömahasta: "Johtuukohan se Downin syndroomasta?". Jep, ruokailulla ei ole mitään tekemistä mahan kanssa.

Minulla on mennyt aika paljon toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Monikin kommentti on korpenut matkan varrella. Olen niistä hetken purnannut ja sitten ne ovat painuneet unholaan. Monesti kommenteilla tarkoitetaan hyvää, mutta ne menevät täysin metsään. Usein niistä paistaa läpi ennakkoluulo ja tietämättömyys. Kaikki tietävät vinot silmät ja aurinkoisen hymyn, mutta siihen useimpien tietämys Downin syndroomasta päättyy. Niin loppui myös minunkin silloin kuin heräsi epäilys Neidin diagnoosista. Murehdin oppiiko hän koskaan ajamaan polkupyörää, kävelemään tai laulamaan. Muuttaako omaan asuntoon tai käykö koulua. Muistan elävästi kun eräs äiti kertoi meille poikansa olevan kiinnostunut Hesarin urheilu-uutisista. Me olimme yllättyneitä siitä, että poika lukee lehteä :) Niin tietämättömiä olimme. Nyt tuo tuntuu minusta todella hassulle. Kuinka olen voinut olla niin hölmö, tietämätön. Elämää ne elävät Down-immeisetkin.

Minkäläisiä ennakkoluuloja sinulla on ollut?

Keskustelua

Tämä on välispiikki eikä liity haasteeseen. Vastaan siihen myöhemmin.

Ihanaa ihmiset, olette kommentoineet! Me like it!! Uskallan Piukunkin puolesta nyt sanoa, että antaa tulla vain. Erimieltä saa olla, asioista voidaan jopa vääntää. Yhtenä ajatuksena on ravistella, herättää keskustelua ja rikkoa myyttejä.

Toivon kuitenkin, että pysytään jokainen asialinjalla. Niin kuin tähän asti on pysyttykin, kiitos siitä. Mutta kirjoitan nyt auki kirjoittamattoman säännön, että toisten haukkuminen, mollaaminen ja lynttääminen on kielletty. Vähätellä ei saa eikä muiden asioilla repostella. Tämä on nyt vain näin varmuuden varoiksi. Uskon jokaisen tämän blogin kommentoijan tietävän tämän ilman sanomistakin.

Niin ja mehän olemme vallan kapulassa :) Voimme poistaa asiattomat viestit ;)
Nipsu
-------------------------------

Piuku toteaa saman kuin yllä; pidetään taso korkealla, heitellään haasteilla ja annetaan ajatuksen virrata. Vallan kapulan toisesta päästä kiinni pitäen,
Piuku

saako tavis valittaa?

Yksinkertainen vastaus; tottakai saa!

Koska kuten aiemminkin totesin, elämä on sitä, millaisten lasien takaa sitä joutuu/saa katsella. Arkielämässä se arki on väsyttävää, kaikkien ohjelmiensa kanssa. Ilman suurempia vaikeuksia, se normaali kotiarki on ihan riittävän kuluttavaa. Toinen, mikä tähän ajatteluun tukee on se, että vaikeuksia ja jaksamista on paha verrata.

Hetket, jolloin minua korpeaa ''tavis'' - vanhemman valittaminen, on niitä jolloin valittaja ei tajua perspektiiviä. Näitä onneksi on tosi harvoin. Kun perusterve lapsi sairastaa sen yhden korvatulehduksen ja äiti kitisee, että kuinka raskasta se on, voi minun olla vaikea ymmärtää sitä kokonaisvaltaista fiilistä. Tottakai se väsymys ja huoli on siinä hetkessä realismia, eikä sen toisen väsymys ole omaani arvottomampaa. Mutta siinä hetkessä aukeaa se näköala ja perspektiivi. 

Ahdistavimpana olen kokenut kommentit ''ole vain onnellinen kun teidän poika ei vielä konttaa/kävele/juokse'' - siinä vaiheessa kun tavisperheessä valitetaan lapsen toiminnallisuudesta, alan nähdä punaista. On ihan varmasti raskasta vahdata joka paikkaa ja kävellä lapsen perässä - mutta minulle se on iso asia. Meillä odotetaan jokaista motorista edistysaskelta kuin kuuta nousevaa, odotetaan lähteekö lapsi kaksivuotiaana kävelemään. Moni totesi Nappulan opetellessa konttaamista ja seisomaannousua, että tulee vielä se päivä jolloin totean että ei ois tarvinnut noi nopeasti oppia. Kertoa voin, että tuota päivää ei ole tullut. Meiltä lentää kaikilta tasoilta tavarat ja lapsi yltää yllättävän hyvin kaikkialle - mutta muo ei pätkääkään harmita!

Usein kysymys ei ole arjen marmatuksen kuulemisesta, vaan siitä nimenomaisesta tavasta jolla se sanotaan. Koska sanoa voi niin moneen eri tapaan. Oman arjen raskautta saa ja pitääkin purkaa, koska arki kaikkinensa on myös subjektiivinen kokemus. Aina on niitä joiden elo on raskaampaa ja aina on niitä, että vaikka vierestä katsoen hengästyttää seurata eloa - kokevat he arkensa keskiketterän leppoisaksi.

Minun nuoruudessa ei ollut lounastunteja. Minun nuoruudessa herättiin aamulla kukonlaulun aikaan, syötiin kukko ja mentiin töihin. Ja sillä ruualla pärjättiin talven yli, paiskittiin hommia yötä päivää ja mentiin nukkumaan vasta, kun uusi kukko oli ehtinyt kasvaa kiekumisikään.

 -Rauno Repomies, Pasila-

Mitkä on olleet niitä sanomisia, mitkä korpeavat eniten?

Arkirutiinit

Hahaa, minulla on valttikortti taasen taskussa! Kuinkas monta kertaa sen voi käyttää?

Meidän arkea rasittaa avokäynnit, osastojaksot sun muut. Se kaikki sälä mikä on tullut leukemian myötä. Sen vaihtaisin, kuten myös taudin, ilomielin pois. En jäisi hetkeksikään perään ikävöimään.

Pohdin tasavertaisuuden vuoksi tätä asiaa ilman leukemiaa.

Erilaiset harjoitukset. Ne jättäisin, ja olenkin jo jättänyt, pois. Normaalissa arjessa on jo tarpeeksi ohjelmaa päivälle. En halua kuormittaa sitä lisäohjelmalla. Meilläkin suositaan "harjoituksia", jotka näppärästi tulevat rutiineita suorittaessa. Pukiessa, syödessä, vaippaa vaihdettaessa. Niiden asioiden yhteydessä, jotka joka tapuksessa on päivittäin tehtävä. Olemme nyt myös siinä onnellisessa asemassa, että Neidin kehitys menee omaa rataansa tasaisesti eteenpäin. Ei maailman nopeiten, mutta tasapainoisesti joka saralla. Kärsimättömänä ihmisenä minun tätä on joskus vaikea nähdä.

Toinen asia, minkä jättäisin ilomielin pois on siivoaminen. Niin ja ruualaitto. Heti kun meidän taloudellinen tilanne paranee, tähän huusholliin ilmestyy siivooja. Minun perässäni voisi kulkea ihminen, joka laittaisi kädestä ties minne jääneet tavarat takaisin paikalleen. Pyyhkisi pölyt ja kantaisi maittavan aamupalan höyryävällä cafe latella aamuisin sänkyyn. *haaveilee*

Nyt kotona ollessa kotityöt eivät tunnu niin suurelle taakalle, mutta työelämään paluun jälkeen ei haluaisi vapaa-aikaansa niihin käyttää. Perheen yhdessä olon merkitys kasvaa yhdessä vietetyn ajan rajallisuuden edessä.

Saako "tavis"lasten vanhemmat valittaa kotitöistä, kun heillä ei lapsen erityisyys tuo kommervenkkejä arkeen?

Erilainen arki?

Meidän arki on tavallisen erityistä- erityisen normaalia. Joku aikoinaan totesi mun blogissa todella osuvasti;

Ei erityiselle lapselle keitellä päivästä toiseen mitään erityistä kaurapuuroa erityisessä kattilassa, eikä sitä syödä erityisen marjakiisselin kanssa. Tasan sitä samaa se on joka perheessä.

Tällä siis tarkoitetaan (tavis)erityislapsia ja jätetään ne ruokavalioerityisyydet pois. Mutta niin se menee! Ei meidän arkirutiineissa se erityisyys kotona perheen kesken näy. Mutta toisten silmissä sitä on. 

Päiväkodissa Mukelo on yksi lapsista - mutta kera avustajan ja viittomien. Päiväkodissa käy kiertävä erityislasten opettaja, fysioterapeutti ja puheterapeutti. Muiden silmissä erityinen, meille tuikitavallinen. Elämä on sitä, minkä lasien läpi sitä katsoo. Omasta mielestäni näyttää erityiseltä se, että yksivuotias kävelee tai puhuu. Perspektiivi on toisenlainen!

Päivittäin viitotaan, treenataan liikkumista ja taistellaan ruokailuista. Niistetään nenää elokuusta toukokuuhun, kun koko ajan joku pikkuinfektio pistää räkimään. Käydään poleilla, palavereissä, tiimeissä, kontrolleilla. Vammaisneuvolassa ja tavisneuvolassa. Välillä on ihmetystä siitä, että eikö todella kaikki muut pikkulapsiperheet ravaa ympäri kaupunkia harvase viikko?

Erityinen on erityinen vain siitä määreestä, minkä ympäristö erityiselle antaa. Erityinen on meille tavallista ja tavallisuus erityistä. Erityisyys ei ole mielessä koko ajan jatkuvalla syötöllä, vaan se nostaa päätään hetkittäin. 

Itse en tahdo enään kehittää pakkorakoja arkeen. Kuntoutus ja viittomat tulee siinä mukana, toiminnallisena, osana arkiasioita. Housuvaipat on sen vuoksi, että samalla vaipanvaihdon yhteydessä tulee treenattua ylösnousua, seisomista ja tasapainoa. Vaatteet puetaan päälle sanottaen toimintaa, käsiä ja jalkoja nimetään. Viitotaan, sanotetaan ja eletään sitä omaa arkea. 

Enään ei omassa arjessa erityisyys ahdista - ainoastaan aikataulujen värkkääminen ja kelan kanssa asiointi tuottaa verenpaineen yllättäviä nousuja. Mutta nekin on hetkiä ja pilkahduksia meidän Tavallisessa Arjessa.

Minkä asian sinä muuttaisit arkirutiineissa, jos saisit valita?

Tavallista väsymystä

Oi, jos minulla olisikin kristallipallo, josta voisin katsoa vaihtoehtoiset juonet elämälleni. Kurkistaa miltä elämäni näyttäisi, jos olisin valinnut toisin. Jos en olisi kohdannut vastoinkäymisiä. Jos Neitiä ei olisikaan. Enkä taida kuitenkaan haluta tuohon palloon kurkistaa. En osaa kuvitella onnellista elämään ilman Neitiä.

Neidin taistellessa leukemiaa vastaan tuolla lisäkromosomilla ei ole juurikaan vaikutusta jaksamiseen. Osastojaksot, avokäynnit, pistokset, katetrin putsaus, jatkuva terveydentilan tarkkailu ja valtava huoli lapsen selviytymisestä. Siinä on syitä kerrakseen mitkä väsyttävät tällä hetkellä. Lisäkromosomi on vain mauste tuossa sopassa. Se tuo omat kommervenkkinsä hoitokaavioon. Suuremman herkkyyden sivuvaikutuksille ja riittävän tehokkaan lääkeannoksen löytämisen. Mutta en usko sen tekevän tästä tilanteesta enää stressaavampaa kuin ilman ekstrakromosomia se olisi. Jokainen vanhempi on huolesta sykkyrällä lapsensa taistellessa syöpää vastaan.

Mikä minut tiputti masennuksen synkkiin syövereihin? Siihen tarvittiin paljon vastoinkäymisiä liian lyhyessä ajassa. Yksin erityislapsi ei minua reunalta olisi pudottanut. Jos nimeän yhden tekijän, jolla on ollut iso vaikutus masennukseen, se on ollut yksinäisyys. Hiljattain uudelle paikkakunnalle muuttaneena en tuntenut naapurustosta muita kotiäitejä. Minulla ei ollut kaveria vaunulenkille, kahvitteluseuraa naapurissa eikä hiekkalaatikkojengiä leikkipuistossa.

Erityisyys on jopa ollut kantava tekijä tuossa tilanteessa. Vertaistuesta sain apua yksinäisyyteen. Löysin uusia ystäviä, joiden kanssa jutella kakan väristä ja yöunien pituudesta. Kahvittelua silmät ristissä ja nauruhepuleita jalat ristissä. Ilman vertaistukea olisin masentunut jo aikaisemmin.

Mutta erityisyys on tuonut myös haasteensa arkeen. Polikäynnit, terapiapalaverit sun muut juoksut. Pelko tulevaisuudesta ja mitä se tuo tullessaan. Lomakkeiden ja papereiden täyttö. Arki erityislapsen kanssa ei ole aina pelkkää juhlaa.

Vastausta en osaa antaa. Pohjalla oli niin paljon taakkaa ilman erityislasta, että arki olisi luultavasti minut väsyttänyt. Samasta univelasta, kakkavaipoista, sotkuisesta kodista ja turruttavasta arjesta olisin marmattanut.

Sillä arki Down-lapsen kanssa ei niin kovin paljon eroa arjesta tavislapsen kanssa. Vai eroaako?

Miksi vaihtaisin?

Mietin tänään koko päivän, että miksi vaihtaisin tuon ylimääräisen kromosomin pois - jos sellainen vaihtoehto olisi. Rehellisesti, en keksinyt yhtään pätevää syytä.

Lapseni ei olisi tuolloin samanlainen, samalla persoonalla varustettu kuin nyt - ilman tuota ekstrakromosomia. Ilman sitä ekstraa, en olisi tavannut niitä ihmisiä, jotka ovat minua kannatelleet näiden vuosien (hui -MONIKKO!) aikana. Ilman sitä kromosomia, olisin ehkä vähemmän stressaantunut, mutta väitän että olisin yhtä onnellinen.

Lapsen erityisyydessä vaihdettavia asioita olisi ruokailuongelmat ja infektioherkkyys. Ainahan on sellaisia, joita ei toivo olevaksi.

Olen joskus miettinyt, miten autuaan pumpulista elo olisi ollut ilman pikkukeskosen arkea ja ilman tuota kromosomia. Omalla tapaa väitän, että tuolloin olisin voinut olla vielä väsyneempi tai ahdistuneempi. Nyt minulla on sentäs omissa silmissäni ''syy'' olla väsynyt. Joko olen täälläkin maininnut, että olen myös vahvuusoireyhtymää sairastava. Luuserit luovuttaa ja muut jaksaa - vaikka väkisin. Mutta kun aina ei jaksa!

Yhtälailla taviksen kanssa olisi arjen stressinä ollut tuo rintakasvaintilanne, läheisen kuolema ja tuhat muuta asiaa. Joku joskus on todennut, että pitää varoa mitä toivoo - koska se voi toteutua. Jos olisinkin saanut peruskromosomiston omaavan lapsen, olisi sittenkin voinut tapahtua tuhat asiaa. Kuten Nipsu sanoi, lasten saamisessa ei mikään ole varmaa - elämä on kuin uhkapeliä eikä kukaan tiedä miten se seuraava käsi jaetaan.

Olisinko ollut yhtä väsynyt jos minulla olisi ollut ''tavallinen'' lapsi?

Autuas erityisyys

Haaste vastaanotettu. Piti oikein pysähtyä miettimään asiaa.

En usko minäkään, että on olemassa ihmisiä, jotka ovat varattuja erityisvanhemmuutta varten. Jokainen joutuu tuohon tilanteeseen pystymetsästä. Millä perusteilla nuo erityiset vanhemmat valitaan? Ulkonäön, luonteen piirteen? Me olemme aivan yhtä sekalaista sakkia kuin mikä tahansa muu "ryhmittymä".

Olen aina ihmetellyt, kun minulle sanotaan: "Minusta ei olisi tuohon, en jaksaisi.". Mistä sen tietää, kun ei ole kokeillut? Eikä kukaan minultakaan kysynyt jaksanko. Hylkäisinkö lapseni? Jättäisin, koska hän ei ollutkaan sellainen kuin olin tilannut? Jokainen ottaa tietoisen tai tiedostamattoman riskin, kun lapsentekopuuhiin lähtee. Ominaisuuksia ei voi määritellä. Ja hyvä niin. Se tekee elämästä rikkaan ja monipuolisen. Maailmasta ja elämästä mielenkiintoisen.

Millainen on sitten hyvä erityisäiti? Mielestäni samanlainen kuin kenen tahansa lapsen. Äiti on mukana elämässä ja arjessa. Äiti puolustaa omia lapsiaan. Äiti rakastaa lapsensa ruttuun. Äiti on välillä väsynyt, välillä iloinen. Äiti tarvitsee myös sen oman ajan. Äiti on ihminen.

Sanontaan, ettei anneta enemmän kuin jaksaa kantaa, en enää usko. Minä olen elävä esimerkki etten jaksanut kantaa. Minä putosin ja kävin syvyyksissä. Minäkin potkin menemään sisulla, periksi en antanut. Apua en tarvinnut. Itse pääni tähän soppaan pistin. Sairastuin tautiin nimeltä vahvuus. Vaan sitä en ollutkaan. Olinkin ihan tavallinen ihminen, en supernainen. Lopulta minun oli se pakko myöntää. En pysty kaikkeen. Minulla on lupa olla heikko ja väsynyt. Minun tarvitsi käydä ehkä turhan rankka läksy tuon oppimiseen.

Välillä mietin millaista elämämme olisi ilman tätä diagnoosilottoa. Ainakin erilaista kuin nyt. Mutta olisiko se parempaa kuin nyt? Sitä en voi tietää. Mutta neitiä en muuksi vaihtaisi. Miksi vaihtaisin?

Erityisyyden autuus?

Ekana ajatushaasteena heitän sen, että me erityisten lasten vanhemmat ollaan sorvattua sakkia. Erityisiä syntyy vain erityisille, koska meillä on voimaa kantaa tämä.

Mun henkilökohtainen mielipide on, että tuo on hevonkukkua, jonka avulla saadaan jotenkin toteajan harteilta pois se, että onneks ei tullu mulle. Usein toteamus on, että minä en olisi jaksanut. Totuus on, että me jokainen ollaan synnytty erityisen äideiksi sillä hetkellä, kun se diagnoosilotto on onnennumeronsa iskenyt. Meillä se sattuu olemaan trisomia-21. Huonommankin arpapallon ois voinut nostaa. Ja silloin ei voi tehdä muuta, kuin mennä eteenpäin kukin milläkin voimallaan.

Ensimmäisen puoli vuotta hoin, että sen jaksaa kantaa mikä annetaan. Sitten katsoin itteäni peilistä ja totesin että ei muuten jaksa. Ei aina, ei joka tilanteessa, eikä varsinkaan pakkoselviytymisen asenteella. Ja nykyään jos joku toteaa mulle, että kaikella on merkityksensä tai jaksaa kantaa sen minkä annetaan, käännyn kannoillani ja totean mielessäni, että haista itse. Elämä välillä vaan on, riippumatta siitä millaisen repun on matkalleen pakannut.

Mielestäni erityisen lapsen riittävän hyvä äiti on sellainen, joka myöntää ettei aina jaksa, toteaa välillä että olisipa elämä toisenlaista ilman diagnoosia, iloitsee kehityksestä mutta osaa myös surra sen menetetyn unelman - koska kuten sanotaan, unelman menettäminen on todella merkittävä asia. Ehkä se on todellisten voimavarojen etsimistä ja löytämistä, sekä pyrkimystä elää niiden mukaan. Erityislapsen äitiys on aaltoliikettä ylös-alas, päivästä ja vuodesta toisesen. Tunteiden aallokossa aallon mitta toisesta venyy ajan myötä pidemmäksi, eikä suvannot enään hukuta niin pahasti. Välillä tulee nykästyä todellisia pohjakosketuksia, mutta jostain kumman syystä sitä silti pyrkii pintaan.

Tässä elossa on läjäpäin niitä iloisia, ihania asioita - mutta koska kaikkialla vallitsee kauhun tasapaino, löytyy vastapuolikin. Eikä sitä aina haluaisi kokea.

Mutta, perimmäisenä kysymyksenä olkoot, onko erityisen lapsen vanhemmat luotuja rooliinsa ja millainen on riittävä erityislapsen äiti?

Tervetuloa!

Täällä tarjolla erityistä äitimyyttiä ruodittuna. Hurttia juttua, vakavaa patsastelua ja mitä milloinkin.

Kaksi Erityisen lapsen äitiä päätti dokumentoida jollain mittakaavalla tätä touhua, tarkoitus on saada keskustelunomainen blogi.

Antaa katstoa mitä ihmettä tästä tulee!