Meidän Mini

Meillä kakara on omalla tapaan oikein hyvä esimerkki siitä, että lapsi on lapsi.

Lihastonus on syntymästä asti ollut suhteellisen hyvä ja vauhtia on riittänyt. Muutama lääkäri jonne ollaan menty, ennen sitä kun on lasta käsitellyt, on aloittanut kertomalla kuinka ds-lapset ovat veteliä ja rauhallisia. Sitten ne saa meidän kakaran kouriinsa. OHO - tällähän on virtaa.

Neuvolantädin luona oli opiskelija. Täti sanoi opiskelijalle että ihan oikeesti, pidä tiukasti kiinni  - tuo lapsi on aika jäntevä. Ja niin sai opiskelija roikkua kiinni pennussa, kun se oli päättänyt tutkia arkistokaapit.

Eikä tätä lasta juuri ole saanut houkutella tekemään. Muksu ei ole rauhallinen eikä varovainen, vaan mennä tohottaa eikä ymmärrä olla varovainen - muutaman kerran mustelmilla kutenkin opettaa.

Kaikkein tärkeintä on kaikkialla sisäistää se, että lapsi on lapsi on lapsi on lapsi - vaikka sillä ois tuntosarvet otsassa! Vaikka ds-nappuloilla on tiettyjä yhteisiä piirteitä, se ei todellakaan tarkoita että "Ne ovat sellaisia lapsia" - yleistystä vaan ei voi tehdä!

Oletukset ulkopuolelta

Ehdottomasti yleisin oletus, johon olemme törmänneet on: "Nehän on aina niin iloisia!" Kommentilla tarkoitetaan hyvää ja niinhän nuo Down-lapset tuntuvat olevan enemmän hyvällä tuulella kuin pahalla tuulella. Mutta kyllä myös meillä osataan kiukutella, uhmata ja panna hanttiin. Neidillä on selkeä oma tahto ja jos asia ei mene halutulla tavalla, niin kyllä kuuluu. Kirkolta kottin. Usein miten tuo kommentti ei mieleeni jää enkä siihen kiinnitä mitään huomiota. Joskus kuitenkin alkaa ärsyttää, että Neitiä ei kohdata yksilönä vaan niputetaan samaan "aina iloisia" -nippuun.

Lääkäreiden ja hoitohenkilökunnan keskuudessa olen eniten törmännyt yleistyksiin ja oletuksiin. Down-lapset tuntuvat heidän silmissään tulleen kaikki samasta muotista. Toisaalta, mitä kummallisempia asioita selitetään Downin syndroomalla. Meidän Neidillä oli heti pienestä asti hyvä imuote tissillä, hän ei vain heti jaksanut imeä riittävästi ennenaikaisuuden takia. Hoitaja selitti meille imuotetta Down-lasten ruuan himolla. Kaikkihan on tietenkin ahmatteja. Tämä kommentti ärsytti sekä minua että miestäni. Tuo hoitaja tunsi erään Down-pojan joka oli kova syömään. Siksi hän arvasi, että meidän Neiti osaa imeä tissiä. Minusta on kovin luonnollista, että vastasyntynyt on kiinnostunut imemään tissiä. Lisäksi Down-lapsilla on tyypillisempää, että imuote on aluksi heikko.

Nyt leukemian myötä olemme joutuneet korjaamaan muutamankin kerran oletuksen, että Neiti on ollut kova sairastelemaan. Pikku-Neitimme on itse asiassa lähipiirimme yksi terveimmistä lapsista. Kuumekin on noussut yli 39 asteen vain yhtenä päivänä tähän mennessä. Lääkärit näkevät helposti vain niitä kipeitä lapsia ja vetävät siitä omat johtopäätöksensä. Eihän terveen lapsen kanssa tarvitse lääkäriin mennä.

Muuten olen tainnut kohdata aika vähän ennakkoluuloja. Tai sitten olen armollisesti ne vain unohtanut. Ainakin lähipiirimme on kohdannut Neidin avoimin silmin, yksilönä. Huomaan ennemminkin itse selittäväni jotain asiaa Downin syndroomalla kunnes toinen tokaisee: "Niin ne kaikki lapset.".

Reteenä!

Olenko ylpeä lapseni erityisyydestä - varmasti!

Erityisen ihanan lapsen kanssa sitä oppii paljon uusia asioita. Yksi niistä on se, että lapsi on ihana juuri sellaisena kuin hän on - kaikkineen päivineen olen hänestä erittäin ylpeä. Erityisyys on nimenomaan se ''pieni ekstra'' joka saa minut kahta leveämmäksi lapsestani. Minun lapsukaiseni ei olekaan kromosomistoltaan tusinatuote, vaan keräilyharvinaisuus.

En ole koskaan hävennyt lapseni kehitysvammaisuutta, jäin nimittäin sitäkin miettimään. Ylpeyden vastapari on päässäni häpeä. Vaikeita tunteita aiheuttaa ainoastaan hetket, jolloin mietin muiden ihmisten huonoa suhtautumista lapseeni; koska niitä voi tulla. Onneksi olen päässyt toistaiseksi välttymään kaikkein pahimmilta, vaikka niitä aivopieruja nyt pullahtelee esiin silloin tällöin. 

Millaisiin ennakkoluuloihin te olette törmänneet erityisen ihanan lapsen perheenä? 

Äidin rakkaus

Valitsen aiheen, johon en oikeastaan ole kelvollinen vastaamaan, koska meillä on vain yksi lapsi. Mutta olen miettinyt onko nämä erityiset lapset erityisen rakkaita.

Tässä elämän viedessä ja pyöritellessä on korostunut kuinka tärkeä ja rakas Neiti on. Menetyksen äärellä on parisen kertaa tullut käytyä ja pelko Tytön puolesta on ollut kova. Nuo hetket ovat teroittaneet teräväksi rakkauden ja kiintymyksen. Ajatus elämästä ilman Neitiä on täysin mahdoton. Samalla nuo hetket ovat herättäneet tajuamaan elämän rajallisuuden ja lyhyyden. Emme voi hallita elämää ja sitä milloin kenenkin vuoro täältä on lähteä.

Jokaisesta vanhemmasta on varmasti täysin mahdoton ajatus elämästä ilman lastaan. Itsekin pelkäsin kätky-kuolemaa todella paljon, varmaan vähän liiankin paljon. Mutta nyt, kun olen todella saanut pelätä lapseni puolesta, olen käsittänyt mitä tuo pelko voi olla. Neiti on noussut ihan erilaiseen arvoon. Hän on entistä läheisempi ja tärkeämpi.

Itse uskon, että taistelut oman lapsen puolesta vahvistaa rakkautta. Omasta erityisestä on tullut erityisen rakas. Teen hänen puolestaan mitä vain. Menen vaikka läpi kuuluisan harmaan kiven. Olen muuttunut ylpeäksi leijonaemoksi!

Oletko ylpeä lapsesi erityisyydestä?

Erityinen parisuhde?

Meidän elo on sen verran myrskyisää ollut aina, että tuntuu ettei tämä pieni taaviainen ole siihen juuri vaikuttanut. Erityisyys nyt ei varsin ole parisuhteemme laatua muuttanut - ehkä suurin muutos on vain vanhemmuus.

Parisuhdetta rasittaa kuitenkin se, että minä äitinä olen se, joka hoitaa nämä ''erityisyyteen liittyvät asiat'' - vammaistukihakemukset, palaverit, aikatauluttamiset sun muut.

Parisuhteelta kaipaisin enemmän tukea omaan jaksamiseen ihan tunneskaalalla, mutta tämä haaste on ollut olemassa jo pitkään. Olemme puolison kanssa monessa asiassa samanlaisia, mutta yhtä aikaa täysin erilaisia - vakka kantensa valitsi vaikka vähän vuotaakin.

Melkeimpä kateellisena kuuntelen, kuinka erityiset haasteet ovat sorvanneet teistä tiukan tiimin. Toivoisin, että meidän elossa kävisi sama.

En saanut vastattua aiheeseen pitkään aikaan, kun en tiennyt mitä ja miten kirjoitan. Parisuhde kun käy läpi tällä hetkellä muutenkin myrskyistä ja kriittistä aikaa. Ehkä tämä on joku 7-8 vuoden kriisi, kun kuulemma näillä hujakoilla rytisee. Psykologi sinkkonen on sanonut, että alta kaksivuotiaiden lasten vanhempien ei pitäisi erota, koska ne vuodet ovat vaikeimpia. Mitenhän meidän erityisten lasten vanhempien kanssa?

Hypätään aiheesta jo seuraavaan. Nyt annan sinulle vapaat kädet valita aihe, täällä ei sytytä kysymystä! Areena on vapaa!