Erityinen parisuhde?

Meidän elo on sen verran myrskyisää ollut aina, että tuntuu ettei tämä pieni taaviainen ole siihen juuri vaikuttanut. Erityisyys nyt ei varsin ole parisuhteemme laatua muuttanut - ehkä suurin muutos on vain vanhemmuus.

Parisuhdetta rasittaa kuitenkin se, että minä äitinä olen se, joka hoitaa nämä ''erityisyyteen liittyvät asiat'' - vammaistukihakemukset, palaverit, aikatauluttamiset sun muut.

Parisuhteelta kaipaisin enemmän tukea omaan jaksamiseen ihan tunneskaalalla, mutta tämä haaste on ollut olemassa jo pitkään. Olemme puolison kanssa monessa asiassa samanlaisia, mutta yhtä aikaa täysin erilaisia - vakka kantensa valitsi vaikka vähän vuotaakin.

Melkeimpä kateellisena kuuntelen, kuinka erityiset haasteet ovat sorvanneet teistä tiukan tiimin. Toivoisin, että meidän elossa kävisi sama.

En saanut vastattua aiheeseen pitkään aikaan, kun en tiennyt mitä ja miten kirjoitan. Parisuhde kun käy läpi tällä hetkellä muutenkin myrskyistä ja kriittistä aikaa. Ehkä tämä on joku 7-8 vuoden kriisi, kun kuulemma näillä hujakoilla rytisee. Psykologi sinkkonen on sanonut, että alta kaksivuotiaiden lasten vanhempien ei pitäisi erota, koska ne vuodet ovat vaikeimpia. Mitenhän meidän erityisten lasten vanhempien kanssa?

Hypätään aiheesta jo seuraavaan. Nyt annan sinulle vapaat kädet valita aihe, täällä ei sytytä kysymystä! Areena on vapaa!

Tukiverkko

Kaksi asiaa on pitänyt minun pääni pinnalla. Ilman näitä olisin varmasti jäänyt virran vietäväksi ja painunut pinnan alle.

Toinen näistä on ollut vertaistuki ja vertaisryhmät. Vertainen usein ymmärtää jo puolesta sanasta missä mennään ja mikä painaa. Räytyessäni itsesäälissä ja ahdingossa kun lapsi ei vielä yksi vuotiaanakaan liiku, tietää vertainen miltä se tuntuu. Häneltä tuskin kuulen kommenttia: "Ole onnellinen, sun ei tartte juosta sen perässä kieltämässä." Väsyyneenä arjesta marmattaessani, ei minun tarvitse joka toisessa lauseessa todistaa rakastavani lastani silti maailman eniten.

Vertainen myös ymmärtää kuinka suuria asioita muista hyvinkin pieniltä kuulostavat asiat voi olla. Niistä riemuitaan yhdessä. Ne jaetaan yhdessä. Ja silti, vaikka vertaisia olemme erityislasten äärellä, juttelemme suurimmaksi osaksi ihan niitä tavallisia arkisia asioita. Kakan väristä, uusista taidoista ja päiväkodin aloittamisesta.

Toinen ehdottoman tärkeä ja jopa edellistä melkeinpä tärkeämpi, on ollut mieheni. Ilman häntä en todellakaan olisi tässä. En tiedä kuinka olisin selviytynyt pahimmasta masennuksen syöveristä ilman häntä. Meitä tämä kaikki höykytys on lähentänyt. Pystymme kertomaan avoimesti tunteista, niistä vaikeista ja kielletyistäkin. Minun pudotessani kelkasta vuoden alussa, hyppäsi mieheni kyselemättä ohjaksiin. Hän on arjen pyörittänyt ja kodin kasassa pitänyt. Kertaakaan hän ei ole minua syyllistänyt tai syyttänyt, ainoastaan ymmärtänyt.

Olemme mieheni kanssa usein pohtineet voiko elämässä enää tapahtua mitään sellaista, mikä meidät erottaisi. Olemme hitsautuneet myrskyissä toimivaksi tiimiksi. Arki sujuu ja on vieläpä mielekästä. Onnellista. Tokikaan kukaan ei tuohon kysymykseen vastausta voi antaa. Elämää ei voi ohjata, se yllättää aina. Sen olen oppinut matkani varrella.

Millälailla teidän yhteiseloon on erityinen elämä vaikuttanut?

Korvaamatonta.

Vertaistuesta olen oikeastaan saanut niin paljon rohkeutta ja voimaa meidän arkeen ettei ole tosikaan. Oikeastaan vertaistuen voi jakaa meillä 4 eri osa-alueeseen; ds-lapsi, keskosuus, rintasyöpäepälyksen kanssa eläminen ja äitiys ylipäätänsä. Kaikki alueet tukevat paljon toisiaan, mutta jokaisessa on se oma puolensa.

Ilman näitä ds-nappuloiden muita vanhempia en olisi pärjännyt tämä kehitysvammaisuuden kanssa. Alussa tuen sain yahoon downiaisten palstalta, sen jälkeen perustin nettisivut Downiaiset, (jotka sittemin pian muuttuivat yhdistyksen sivuiksi), sitten alkoivat vauvatapaamiset ja yhdistystäkin aloittiin pykäämään. Nyt aktiivisin kanava on facebookin Downiaisten ryhmä sekä vertaistapaamiset. Lejonaemojen yahoon palstalla olen myös kirjoitellut jonkin verran, sekä Jaatisten porukoissa. Elintärkeää toimintaa on kyllä ehdottomasti ollut kvtuki57- porukoiden tuki, ennenkaikkea perhetyöntekijä Päivi on sellainen tukipilari, ettei toista moista ole olemassakaan. 57 järkkää paljon tapahtumia perheille ja niissä ollaankin oltu mukana tosi aktiivisesti. Cathya ja Nipsu ovat olleet kanssaäideistä niitä tärkeimpiä pilareita. Erään murulin äiti on myös ollut tuikitärkeä henkireikä; heillä on myös nappula jonka mielestä syöminen on planeetan turhinta puuhaa. Ilman tuon äidin tukea ja kokemuksia, näissä syömistaisteluissa olisi otettu totaalinen (totaalisempi?) väsytysvoitto äidistä.

Keskosuuden puolesta taas tuki on simppelin lyhyt, mutta sitäkin tärkeämpi - Kevyt ry. Palsta on ollut alkutaipaleella henkireikä. Ilman tuota palstaa, olisin ollut hyvin syvällä suossa.

Rintakasvaintilanteessa oikeastaan tukena on ollut yksi ystävä, jolta rintasyöpä oli leikattu n. vuosi ennen minun kasvaimeni poistamista. Hän oli mukana kun kävin ekassa ohutneulanäytteessä. Puhumattakaan taasen blogistanian väkeä. Ihmiset jotka rämpivät samoissa soissa, tietävät miten ne upottavat. (Listaa seuraamistani blogeista löytyy Vinkeän Väkkyrän - Vaanitaan listalta)

Äitiporukka taasen - noh sitä on ollut monessa suunnassa. Isona osana on ollut muutama läheinen ystävä, jotka eivät hyljänneet tämän kaiken äärellä - he ovat hioutuneet vieläkin tiukemmiksi timanteiksi matkan varrella. Blogistaniassa on iso kasa mainitsemisen arvoisia murusia, joiden kanssa ollaan tutustuttu ja ystävystytty hyvinkin läheisiksi. Eräs legendaarinen mökkireissukin on näiden äitien kanssa tehty - puhumattakaan niistä muutamasta erityisen kullanarvoisista yksilöstä, jotka kuuntelivat itkuani noina pelottavina tunteina naistenklinikalla. Erityisesti tahtoisin tässä mainta Tarun, Mian, Anniinan ja Maijun. Kiitos että olette olleet olemassa  - teistä en luovu mistään hinnasta, vaikka tuntuu että olen planeetan surkein ystävä näinä ruuhkavuosien päivinä. Minulla ei ole ollut oman äitiyteni varrella läheisiä äitejä, jotka olisivat seuranneet matktaa vierestä.

Kätilöopiston keskolassa hoitajat Ulla ja Birgitta pitivät minut järjissäni niinä pitkinä epävarmuuden päivinä.  Tärkeinä henkilöinä täytyy myös mainita kehitysvammaneuvolan fysio-ja puheterapeutin, joiden kanssa olemme tavanneet tiiviisti. Kun joku muukin näkee lapseni taitavana, osaavana ja arvokkaana, voin kulkea rinta rottingilla; juuri minulla on maailman paras Mini!

Ehkä tässä näkyi hyvin sitä tukikenttää, josta olemme saaneet ammentaa voimavaroja. Ehkä silmiinpistävintä on se, että ammattilaisten rooli on tässä röpelössä aika pieni - kannatan ehdottomasti tuota Nipsun ajatusta pakollisesta psykologin tuesta, kun perheeseen syntyy erityinen lapsi.

Mitkä ovat jääneet mieleesi hulluimpina tukiyrityksinä?

Reikäinen tukiverkko

Olen koko päivän miettinyt minkälaista tukea olisin kaivannut tällä taipaleella. Meidän tarinamme on erilainen kuin useimpien Down-perheiden.

Meidän tuen tarve alkoi jo raskausaikana. Ensimmäistä kertaa raskauteni kesti niin pitkälle, että pääsimme niskapoimu-ultraan. En muista ajatuksia enkä tunnelmia ennen tuota ultraa. Muistan vain huoneen, jossa ultra tehtiin. Kapean ja pitkän huoneen. Keskellä huonetta oli poikittain sänky ja vastapäätä näyttö, jolta vanhemmat pystyivät seuraamaan ultraamista. Tuolta näytöltä näin Neitimme pienen sykkeen.

Tuossa huoneessa myös taivas tipahti niskaani. Asiat eivät olleetkaan niin kuin piti. Minä en juurikaan muista mitä ultran jälkeen tapahtui. Muistan päässäni kaikuneen kysymyksen: "Taasko meille tulee keskenmeno?". Tuota kysymystä hoin ja hoin myös hoitajalle. Mikään muu ei mahtunut ajatuksiini. Mukaan saimme A4:n, jossa lyhyesti kuvattiin viisi syytä niskaturvotukselle. Tai sitten on kyseessä väärä hälytys.

Tuosta alkoi tutkimusten myllytys ja kuukauden epätietoisuus. Maha kasvoi ja minun piti salata raskauteni. En halunnut kertoa, koska en tiennyt onko meille oikeasti tulossa vauva. Ajatukset risteilivät, tunnelma vaihteli synkkääkin synkemmästä toiveekkuuteen.

Lopulta saimme diagnoosin. Olin jo raskausviikolla 16-17. En ihan tarkkaan muista. Meille neuvottiin verneri.fi sivustot. Siinä kaikki tieto mitä saimme puhelimessa Downin syndroomasta. Seuraavana päivänä meillä oli perinnöllisyyslääkärin aika. Tuo käynti oli pelkkää mörköjen ja pelkojen ruokkimista. Päätökseni jatkaa raskautta tuolla käynnillä horjui. Minulle jäi jopa kuva, että läheskään kaikki Down-lapset eivät sittenkään opi kävelemään.

Minä olisin tarvinnut keskusteluapua tuolle ajanjaksolle. Ihmistä, jolle purkaa tunteita, pelkoja ja ajatuksiaan. Me olimme täysin toistemme ja internetin varassa. Suomen kielinen, asiallinen tieto loppui hyvin lyhyeen. Liian pian oli vastassa suomi24:n keskustelufoorumit ja muut asiattomuudet. Joissa keskustelu vammaisuudesta on hyvinkin luokatonta toisinaan.

Meidätkin on jätetty kriisin keskelle yksin. Itse järjestin meille Kvtuki 57:n kautta ensitietopalaverin. Tuosta palaverista oli meille paljon apua. Saimme kysellä sielumme kyllyydestä tyhmiäkin kysymyksiä perheeltä, joilla oli Down-poika. Tuo palaveri olisi vain pitänyt järjestää jo aikaisemmin, ei vasta loppuraskaudesta.

Silloinen neuvolatätimme oli todella empaattinen ja oli myös työskennellyt Down-ihmisten parissa. Hän sanoi, että itsekään ei olisi keskeyttänyt vastaavassa tilanteessa. Hän on ollut ainoa ammatti-ihminen, joka on meille tukea osoittanut ja kuulumisia kysellyt. Minä jees-naisena olen aina vastanut: "Kiitoksia, hyvää kuuluu." Vaikkei asia näin ollutkaan. Keskusteluapua olisi pitänyt antaa väkisin. Mielestäni jokaiselle perheelle, joka on juuri saanut kuulla lapsensa erityisyydestä, pitäisi kuulua psykologin tai vastaavan ammattilaisen apu. Vaikka puoliväkisin.  

Neidin syntymä ei ollut meille kriisin paikka. Me olimme jo kerenneet sopeutua ajatukseen kehitysvammaisesta lapsesta. Tokikaan tuo kriisi ei ollut tuolloin vielä lähelläkään loppua, ei edes puolessa välissä. Mutta emme myöskään enää olleet alkushokissa. Meitä ei tieto lyönyt halolla päähän enää tuossa vaiheessa.

Neidin syntymän jälkeen olisin kaivannut ihmistä, joka olisi auttanut tukiviidakossa. Konkreettisesti. Meillä kävi melko pian kotiutuksen jälkeen sosiaalipalvelun ihmisiä. Saimme kuulla kehitysvammaneuvolasta, vammaistuesta, tilapäishoidosta, pikku portaista yms yms. Ne kaikki olivat yhtä suurta sotkua päässäni. En muistanut mikä tarkoitti mitäkin ja mistä niitä haetaan. Jollain olisi pitänyt olla aikaa istua minun kanssa ja täyttää tarvittavat hakemukset. Joku olisi myös voinut pysäyttää minut ja rauhoittaa. Pienen Down-vauvan kanssa ei tarvitse suurinta osaa noista tukitoimista. Ne tulevat ajankohtaiseksi lapsen hieman kasvettua. Sanoa, että nauti nyt vain vauva-arjesta.

Tukitoimet kriisin kohdanneelle perheelle ovat riittämättömät. Ilman omaa aktiivisuuttani emme juuri mitään tukea olisi saaneet. Neidin synnyttyä aloin huutelemaan saman kokeneita ihmisiä ja järjestin tapaamisen. Sittemmin noista tapaamisista on jo tullut perinne. Mutta ilman vertaistukea en olisi vauva-ajasta selvinnyt. Olenkin pohtinut olisiko minun Kellokosken reissun rahat säästetty riittävillä tukitoimilla jo heti kriisin alkumetreillä.

Vertaistuki on ollut minua kannatteleva asia. Sitä kautta olen tutustunut uusiin, ihaniin ihmisiin. Nähnyt lukemattomia pikku söpöläisiä ja vähän isompiakin. Saanut arvokasta tukea ja tietoa. En osaa sanoin kuvata kuinka tärkeää tuo tuki on minulle ollut.

Mitä sinä olet vertaistuesta saanut?