Ehdottomasti yleisin oletus, johon olemme törmänneet on: "Nehän on aina niin iloisia!" Kommentilla tarkoitetaan hyvää ja niinhän nuo Down-lapset tuntuvat olevan enemmän hyvällä tuulella kuin pahalla tuulella. Mutta kyllä myös meillä osataan kiukutella, uhmata ja panna hanttiin. Neidillä on selkeä oma tahto ja jos asia ei mene halutulla tavalla, niin kyllä kuuluu. Kirkolta kottin. Usein miten tuo kommentti ei mieleeni jää enkä siihen kiinnitä mitään huomiota. Joskus kuitenkin alkaa ärsyttää, että Neitiä ei kohdata yksilönä vaan niputetaan samaan "aina iloisia" -nippuun.
Lääkäreiden ja hoitohenkilökunnan keskuudessa olen eniten törmännyt yleistyksiin ja oletuksiin. Down-lapset tuntuvat heidän silmissään tulleen kaikki samasta muotista. Toisaalta, mitä kummallisempia asioita selitetään Downin syndroomalla. Meidän Neidillä oli heti pienestä asti hyvä imuote tissillä, hän ei vain heti jaksanut imeä riittävästi ennenaikaisuuden takia. Hoitaja selitti meille imuotetta Down-lasten ruuan himolla. Kaikkihan on tietenkin ahmatteja. Tämä kommentti ärsytti sekä minua että miestäni. Tuo hoitaja tunsi erään Down-pojan joka oli kova syömään. Siksi hän arvasi, että meidän Neiti osaa imeä tissiä. Minusta on kovin luonnollista, että vastasyntynyt on kiinnostunut imemään tissiä. Lisäksi Down-lapsilla on tyypillisempää, että imuote on aluksi heikko.
Nyt leukemian myötä olemme joutuneet korjaamaan muutamankin kerran oletuksen, että Neiti on ollut kova sairastelemaan. Pikku-Neitimme on itse asiassa lähipiirimme yksi terveimmistä lapsista. Kuumekin on noussut yli 39 asteen vain yhtenä päivänä tähän mennessä. Lääkärit näkevät helposti vain niitä kipeitä lapsia ja vetävät siitä omat johtopäätöksensä. Eihän terveen lapsen kanssa tarvitse lääkäriin mennä.
Muuten olen tainnut kohdata aika vähän ennakkoluuloja. Tai sitten olen armollisesti ne vain unohtanut. Ainakin lähipiirimme on kohdannut Neidin avoimin silmin, yksilönä. Huomaan ennemminkin itse selittäväni jotain asiaa Downin syndroomalla kunnes toinen tokaisee: "Niin ne kaikki lapset.".
Meidän fysioterapeutti, tai yksi niistä totesi, että "sehän jää johonkin nurkkaan vaan makaamaan, jos ei sitä kotona koko ajan aktivoi". Ei ole tähän päivään mennessä jäänyt. (Voi kun joskus, edes joskus jäiskin... Edes hetkeksi. ;)
VastaaPoistaYksi hoitaja kertoi, että nämä on kaikki musikaalisia. Että tiedätte nyt senkin.
Juu, samat väitteet ollaan täälläkin päässä kuultu. Olenkin välillä miettinyt tuota passiivisuutta. Että onneks on hidastava kromosomi. Kuinka kovaa tuo Neiti paahtaisi ympäriinsä keksimässä jäyniä ilman sitä?
VastaaPoista