Äidin kopiot

Taikan syntymä on avannut silmiäni. Joudun häpeäkseni tunnustamaan, että laitan Neidin liian helposti kehitysvammaisen lokeroon. Toki hän sitä on, muttei se selitä kaikkea hänen tekemisiään tai luonteenpiirteitään.

Eräänä iltana leipää iltapalaksi väkäilessäni tajusin, että Taika on monessa asiassa kuin kopio Neidistä. Molemmat tytöt ovat enemminkin varovaisia kuin päättömiä paikasta toiseen kaahottajia. Rohkeita kyllä tutustumaan uuteen paikkaan (kunhan vanhemmat ovat paikalla), mutteivat kokeile otsallaan tai naamallaan miltä paikat tuntuvat. He ovat myös herkkiä. Tarvitsevat paljon syliä ja läheisyyttä. Mutta myös varsinaisia ilopillereitä. Vaikka kiukuta osaavat kumpikin, niin päivän saldo jää aina positiivisen puolelle.

Neiti oppi downiksi myöhään kävelemään. Toki hoidoilla on tässä kohtaa hyvin iso merkitys. Mutta myös luonteella. Varovainen kun on. Mutta tämä on aiheuttanut minulle hetkiä, jolloin olen ajatellut Neidin olevan jotenkin vammaisempi kuin muut. Hölmömpi. Nyt tämän kakkosen myötä olen tajunnut, ettei hitaalla kävelyynlähdöllä ole mitään tekemistä älyn kanssa. Lapset nyt vain tekevät asioita eri ikäisinä ja eri järjestyksessä.

Neiti on aina ollut myös hidas heräämään. Siitäkin olen onnistunut keksimään ties mitä kummallisuuksia. Noh, tämä kakkonen on nykyään ihan samanlainen. Molemmat tykkäävät kölliä aamulla kainalossa ennen kuin aletaan aamupuuhiin. Samoin päikkäreiltä herätessä on kiva nokottaa hetki sylissä ennen kaasukahvaa.

Kakkosen syntymä sai minut ymmärtämään vielä paremmin, että Neitikin on persoona. Ei tuo ylimääräinen kromosomi kaikkea määrää. Vielä enemmän määrää ne kaikki muut kromosomit. Omaa vauvakirjaa tänään lukiessani totesin tyttöjen olevan pitkälti kopioita minusta. Jopa hampaiden myöhäistä puhkeamista myöten. Oli liikuttavaa huomata, että äidiltä on peritty, paljonkin.

Tämän myötä olen saanut myös omanlaisen rauhan kilpajuoksussa. En jaksa osallistua lasten kilpailevaan vertailuun. Kokemusten vaihto on eri asia, mutta jos sävynä on: "Kyllä meidän Heikki vaan jo kymmenkuisena." Olenkin kasvattanut äitiyteni itsetuntoa Taikan myötä. Lapsen ei tarvitse olla ykkönen tai kakkonen kaikessa. Saa olla, jos on ollakseen, muttei sillä ole lapsen arvoa nostavaa merkitystä. Tyttöni ovat rakkaita ja parhaita juuri tuollaisena. Hitaina tai nopeina. Kehitysvammalla tai ilman.

Äidiksi toista kertaa

Vinkeän äidin toiveesta: kevyempi ja helpompi aihe. Millaisia tunteita pikku Tirrikän syntyminen herätti erityisen esikoisen jäljiltä?

Jotta asiat nyt eivät menisi niin kuin oppikirjassa, syntyi meidän pikkuisempi neiti keskosena. Tämä seikka tietenkin vaikutti suuresti tunteisiin alkumetreillä. Huoli oli kova. Mutta samaan aikaan oli vihainen maailmankaikkeudelle tai jumalalle. Mille lie. Miksi aina pitää olla jotain kummallista? Miksei koskaan voi mennä vain normaalisti ja helposti? Onneksi tänä päivänä tuo keskosuus alkaa olla vain muisto. Sitä ei juurikaan meidän arjessa enää huomaa.

Ihmetystä sen sijaan herätti suuresti monikin asia. Minusta tämä tälläinen tavisversio on ollut vallan hassu ja erikoinen. Aluksi ihmettelin isoja jalkoja (huom! jopa keskosen jalkapohjat näytti minusta isoilta) ja pitkiä sormia. Nenäkin oli hassun iso. Neidillä kun on vieläkin kovin pikkuinen jalka, kolme vuotiaana kengän koko hurjat 23. Ja hanskoista käy vauvarukkaset :)

Jahka tämä kakkosversio, Taika, vähän piristyi, ihmettelimme tarkkaavaista katsetta. Kuinka niin pieni voi tarkastella viisaan näköisenä ympäristöään. Neiti kun oli lähes sokea syntyessään. Taika on ajan saatossa osoittautunut ympäristöstään kiinnostuneeksi pikku Yk:n tarkkailijaksi. Ukin ennuste tulevaisuuden ammatista :) Hän kun seuraa tarkasti mitä huoneessa tapahtuu. Ero lähes sokeaan (vauvana) esikoiseen on siis valtava.

Raskausaikana pelkäsin voiko kakkosesta tykätä niin paljon kuin esikoisesta. Neiti on maan mainio, topakka Neiti, joka hauskuuttaa vanhempiaan. Olen myös kovin ylpeä hänen erityisyydestään. Erityisyydestä johtuen myös uudet kehitysetapit ovat olleet suuria ilon aiheita. Ajattelin, etten voisi näin suuria tunteita kokea tavisversion kanssa. Väärässä olin. Aivan yhtä rakas tämä kakkonen on. Mutta suhteet lapsiin on myös erilaiset. Rakkaus esikoiseen on leukemian takia välillä jopa epätoivoisen kiihkeä. Pelko menettämisestä on suuri. Hänen puolestaan on tarvinnut taistella enemmän kuin kakkosen takia. Se luo omanlaisen suhteen lapseen. Toisinaan olen miettinyt, miten Neidin kävisi, jos meille vanhemmille tapahtuisi jotain. Taikan tiedän pärjäävän  perheessä kuin perheessä. Mutta miten on Neidin laita? Ja haluaisiko kukaan hänestä huolehtia vai jäisikö hän yhteiskunnan harteille? Neitiä kohtaan on paljon enemmän suojelunhalua kuin Taikaa kohtaan. Olen kuin kanaemo, joskus varmaan jo liiallisuuksiin asti. Siinä onkin äidillä oma läksy opittavana, etten kehitysvamman varjolla passaa ja huolehdi liikaa ja siten vaikeuta toisen itsenäistymistä.

Taikan kohdalla olen kauhean ylpeä siitä, että hän on tavis. Minäkin saan kokea miltä tuntuu, kun lapsi kehittyy ihan itsekseen ja aivan normaalissa aikataulussa. Minun on tehnyt monet kerrat mieli huutaa maailmalle ylpeänä: "Katsokaa! Hän oppi tämänkin ihan itsekseen. Tosta noin vain."

Niin mainioita persoonia kumpikin lapsonen, että sydän pakahtuu heidän touhuja katsellessaan.

Tyhjää täynnä?

Äiti veti  aikamoiset pohjat analyyttisella avauksellaan. Ongelmana on, että imetyksen hapertamat aivot ei oikein irroita ajatusta asiaan aiempaa enempää.

Tuntuu pahalta että tälläisissä keskustelunavauksissa mitä tuokin artikkeli oli, arvotetaan ihmiset mitä mielenkiintoisimmin menetelmin. Jotta asiasta saa mahdollisimman graavin, voin vetää kehiin Natsikortin ja todeta että onhan tuota rotuerottelua tehty aiemminkin ihan järkyttävin tuloksin.

kuka onkaan siis pätevä määrittämään, kuka tähän maailmaan saa syntyä? Ei ainakaan lääkäripaneeli, mielestäni - ottaen huomioon että lapsi on aina muutakin kuin pelkkä diagnoosiensa summa.

Kattelen tuota omaa täynnä tohinaa olevaa kolmevuotiasta ja karmistun ajatuksesta, että hänellä ei olisi oikeutta elää. Huh.

Äitee ottakoon areenan etiäpäin tästä, heitä nyt ees vähän helpompi pallo enskertaan?

Koeluontoinen raskaus

Kari Honkasen kirja toimiikin sopivasti aasin siltana seuraavaan aiheeseen. Kuin sattumasta, olin juuri tarttunut tuohon kirjaan, kun kirjoitit edellisen kirjoituksen. Kirja herätti minussa moninaisia tunteita. Minä pystyin ja en pystynyt samaistumaan siihen. Tarina oli kiinnostava, totta kai, ja se tempaisi mukaansa. Mutta varsinkin alkupäässä minusta kirjassa alleviivattiin pojan erityisyyttä liiaksikin. Liian moni asia selittyi aina Downin syndroomalla. Itse en osaa omaa lastani niin katsoa. Lisäksi kirjassa minusta yleistettiin liiankin paljon asioita koskemaan Downeja. Yksilöitä nämäkin ovat, kaikki. Toisaalta, se on isän päiväkirja, eikä mikään opus siitä minkälaisia Downit ovat. Ehkä se seikka, että erityisyyden alleviivaminen laimenee ja vähenee kirjan loppua kohti, kertookin juuri siitä kuinka isä kasvoi lapsen isäksi ja kehitysvammaa ei vain enää samallalailla huomaa.

Mutta, se mikä ajatus pysäytti ehkä eniten, tuli kirjan lopussa ja siihen ajattelin tarttua.

"Sikiöseulonnan ollessa ikään kuin itsestään selvyytenä yksi raskauden seurantaan kuuluva rutiininomainen toimenpide tutkijat ovat tuoneet lääketieteelliseen sanastoon uuden termin: koeluontoinen raskaus. Se tarkoittaa, että odottava äiti ei voi iloita alkaneesta raskaudesta ennen kuin sikiön kehitystä seuraamalla päättää, saako se edes syntyä. Se ei ole enää ehdotonta vanhemmuutta, vaan ollaan ikään kuin "valintatalossa" miettimässä, millainen tuote otetaan tai mikä kelpaa."

Tässä ajatuksessa on minusta totuuden siemen. Ehkä on liian karikoitua sanoa, että raskaudesta ei voi nauttia ennen niskapoimu-ultraa. Varmasti suurin osa niin tekee, mutta kyllä tuo ultra on eräänlainen virstanpylväs raskaudessa. Jos siellä on kaikki hyvin, voi huokaista ja kertoa raskaudesta. Osa tästä liittyy toki keskenmenoriskin oleelliseen pienenemiseen, mutta myös siihen, ettei ultrassa todeta turvotusta.

Nykyään meillä on siis mahdollisuus sanoa kesken raskauden: "Tämä ei ollutkaan sitä mitä minä tilasin. Haluan uuden." Haluaisinkin herättää keskustelua siitä, että miksi vammaisen oikeudet yhtä hyvään elämään eivät päde kohdussa. Miksi vamman perusteella on oikeus tappaa ihminen? Ymmärrän tilanteen, jossa lapsi on pahasti sairas, mutta usein miten näin ei ole Down-lasten tai vaikkapa kampurajalan kanssa. Selkeää rajaa ei varmasti ole helppoa vetää, mutta niin se on nytkin keinotekoisesti vedetty johonkin.

Entäpä, miksi vammaisen lapsen voi abortoida vielä 24. viikolla, kun toisessa päässä pelastetaan keskosena syntyneitä lapsia kaikin konstein?  Onko tuo viikkoraja enää inhimillinen aborttiin?

Vaikeita kysymyksiä, joihin ei ole yhtä vastausta. Mutta omaa lasta katsoessani, tuntuu pahalle niiden monen pienen Down-lapsen puolesta, joilla ei ollut mahdollisuutta kokea vanhemman rakkautta.

Lopuksi vielä toinen lainaus kirjasta:

"Kun heiltä (Down-ihmisiltä) itseltään kysyttiin, kuinka mielekkääksi he kokivat elämänsä, tulokseksi saatiin, että yli 90 prosenttia vastanneista piti itseään onnellisenä."

Neidin touhuja sivusta seuranneena on minun erittäin helppo tämä uskoa.

Hiljalleen herätystä?

Äitimyyttiläiset ajattelivat hiljalleen herätellä turinoitaan. vauhtia on ollut- ja on yhä pienen kylän edestä, mutta nyt alkais taas herumaan juttua.

Aloitettakoon siitä, että mä olen intoutunut lukemaan Down-aiheisia kirjoja. Janne Oran Tähtien suojatti oli tässä viimeisimpänä lukulistalla.  ( ks. hesarin arvostelu )

En kyllä missään mittakaavassa kyennyt kirjasta nauttimaan. Liekö liika rehellisyys, oma avohaavaisuus vai mikä - mutta mulle jäi kokonaisvaltaisesti kökkö fiilis. Kirja ryhtyi loppupeleissä poukkoilemaan kahden aiheen välillä ja en saanut oikein mistään kiinni.

Honkasen Kari yllätti kuitenkin positiivisesti, kirjoittaessaan "Kasvun vuodet - isyyspäiväkirja". Vaikka kirjassa olikin kantavana teemana myös usko, ei kuitenkaan tullut pakkokäännytyksen fiilistä, kuten hämähäkkilinnussa (Pia Vilkman). Kasvun vuosien kantava voima on selkeästi perheen lämmin yhteisöllisyys ja lämmin rakkaus. Hämähäkkilinnusta jäin taasen aikoinani surulliseksi, eikä se oikeastaan missään muodossa voimaannuttanut minua äitinä tai lukijana, ylipäätään.

Mitäs muuta on tullut luettua, Äitee? Onko joku teeman ympärillä pyörimistä opuksista ollut liki sydäntä, tai aiheuttiko joku kiukun tyrähdyksiä?

Tauko.

Erityisen äitimyytin äideillä on aika hurja ressi.
Molempien blogeista voi lukea mitä on menossa. Toinen perhe on pikkaraisen kanssa osastolla ja toisessa perheessä etsitään arkeen uusia rutiineja äidin työpaikan vaihdoksen vuoksi.

Älkää huoliko, emme ole unohtaneet teitä.
Nyt on vain pakko pitää tauko.

Meidän Mini

Meillä kakara on omalla tapaan oikein hyvä esimerkki siitä, että lapsi on lapsi.

Lihastonus on syntymästä asti ollut suhteellisen hyvä ja vauhtia on riittänyt. Muutama lääkäri jonne ollaan menty, ennen sitä kun on lasta käsitellyt, on aloittanut kertomalla kuinka ds-lapset ovat veteliä ja rauhallisia. Sitten ne saa meidän kakaran kouriinsa. OHO - tällähän on virtaa.

Neuvolantädin luona oli opiskelija. Täti sanoi opiskelijalle että ihan oikeesti, pidä tiukasti kiinni  - tuo lapsi on aika jäntevä. Ja niin sai opiskelija roikkua kiinni pennussa, kun se oli päättänyt tutkia arkistokaapit.

Eikä tätä lasta juuri ole saanut houkutella tekemään. Muksu ei ole rauhallinen eikä varovainen, vaan mennä tohottaa eikä ymmärrä olla varovainen - muutaman kerran mustelmilla kutenkin opettaa.

Kaikkein tärkeintä on kaikkialla sisäistää se, että lapsi on lapsi on lapsi on lapsi - vaikka sillä ois tuntosarvet otsassa! Vaikka ds-nappuloilla on tiettyjä yhteisiä piirteitä, se ei todellakaan tarkoita että "Ne ovat sellaisia lapsia" - yleistystä vaan ei voi tehdä!