Tavallista väsymystä

Oi, jos minulla olisikin kristallipallo, josta voisin katsoa vaihtoehtoiset juonet elämälleni. Kurkistaa miltä elämäni näyttäisi, jos olisin valinnut toisin. Jos en olisi kohdannut vastoinkäymisiä. Jos Neitiä ei olisikaan. Enkä taida kuitenkaan haluta tuohon palloon kurkistaa. En osaa kuvitella onnellista elämään ilman Neitiä.

Neidin taistellessa leukemiaa vastaan tuolla lisäkromosomilla ei ole juurikaan vaikutusta jaksamiseen. Osastojaksot, avokäynnit, pistokset, katetrin putsaus, jatkuva terveydentilan tarkkailu ja valtava huoli lapsen selviytymisestä. Siinä on syitä kerrakseen mitkä väsyttävät tällä hetkellä. Lisäkromosomi on vain mauste tuossa sopassa. Se tuo omat kommervenkkinsä hoitokaavioon. Suuremman herkkyyden sivuvaikutuksille ja riittävän tehokkaan lääkeannoksen löytämisen. Mutta en usko sen tekevän tästä tilanteesta enää stressaavampaa kuin ilman ekstrakromosomia se olisi. Jokainen vanhempi on huolesta sykkyrällä lapsensa taistellessa syöpää vastaan.

Mikä minut tiputti masennuksen synkkiin syövereihin? Siihen tarvittiin paljon vastoinkäymisiä liian lyhyessä ajassa. Yksin erityislapsi ei minua reunalta olisi pudottanut. Jos nimeän yhden tekijän, jolla on ollut iso vaikutus masennukseen, se on ollut yksinäisyys. Hiljattain uudelle paikkakunnalle muuttaneena en tuntenut naapurustosta muita kotiäitejä. Minulla ei ollut kaveria vaunulenkille, kahvitteluseuraa naapurissa eikä hiekkalaatikkojengiä leikkipuistossa.

Erityisyys on jopa ollut kantava tekijä tuossa tilanteessa. Vertaistuesta sain apua yksinäisyyteen. Löysin uusia ystäviä, joiden kanssa jutella kakan väristä ja yöunien pituudesta. Kahvittelua silmät ristissä ja nauruhepuleita jalat ristissä. Ilman vertaistukea olisin masentunut jo aikaisemmin.

Mutta erityisyys on tuonut myös haasteensa arkeen. Polikäynnit, terapiapalaverit sun muut juoksut. Pelko tulevaisuudesta ja mitä se tuo tullessaan. Lomakkeiden ja papereiden täyttö. Arki erityislapsen kanssa ei ole aina pelkkää juhlaa.

Vastausta en osaa antaa. Pohjalla oli niin paljon taakkaa ilman erityislasta, että arki olisi luultavasti minut väsyttänyt. Samasta univelasta, kakkavaipoista, sotkuisesta kodista ja turruttavasta arjesta olisin marmattanut.

Sillä arki Down-lapsen kanssa ei niin kovin paljon eroa arjesta tavislapsen kanssa. Vai eroaako?