keskiviikko 27. lokakuuta 2010

Miksi vaihtaisin?

Mietin tänään koko päivän, että miksi vaihtaisin tuon ylimääräisen kromosomin pois - jos sellainen vaihtoehto olisi. Rehellisesti, en keksinyt yhtään pätevää syytä.

Lapseni ei olisi tuolloin samanlainen, samalla persoonalla varustettu kuin nyt - ilman tuota ekstrakromosomia. Ilman sitä ekstraa, en olisi tavannut niitä ihmisiä, jotka ovat minua kannatelleet näiden vuosien (hui -MONIKKO!) aikana. Ilman sitä kromosomia, olisin ehkä vähemmän stressaantunut, mutta väitän että olisin yhtä onnellinen.

Lapsen erityisyydessä vaihdettavia asioita olisi ruokailuongelmat ja infektioherkkyys. Ainahan on sellaisia, joita ei toivo olevaksi.

Olen joskus miettinyt, miten autuaan pumpulista elo olisi ollut ilman pikkukeskosen arkea ja ilman tuota kromosomia. Omalla tapaa väitän, että tuolloin olisin voinut olla vielä väsyneempi tai ahdistuneempi. Nyt minulla on sentäs omissa silmissäni ''syy'' olla väsynyt. Joko olen täälläkin maininnut, että olen myös vahvuusoireyhtymää sairastava. Luuserit luovuttaa ja muut jaksaa - vaikka väkisin. Mutta kun aina ei jaksa!

Yhtälailla taviksen kanssa olisi arjen stressinä ollut tuo rintakasvaintilanne, läheisen kuolema ja tuhat muuta asiaa. Joku joskus on todennut, että pitää varoa mitä toivoo - koska se voi toteutua. Jos olisinkin saanut peruskromosomiston omaavan lapsen, olisi sittenkin voinut tapahtua tuhat asiaa. Kuten Nipsu sanoi, lasten saamisessa ei mikään ole varmaa - elämä on kuin uhkapeliä eikä kukaan tiedä miten se seuraava käsi jaetaan.

Olisinko ollut yhtä väsynyt jos minulla olisi ollut ''tavallinen'' lapsi?

13 kommenttia:

  1. Kääk! Vaati miettimistä. Ei kun myssy päähän. Kyllä se sanainen arkku vielä aukeaa :)

    VastaaPoista
  2. Mun on nyt pakko kommentoida, vaikka olen hieman äkkiväärällä tuulella. Painotan, että esitän mielipiteeni, joka todennäköisesti on vain minun mielipiteeni, ainoa koko maailmassa, varsin kärjistäen. Ei saa siis loukkaantua, en tarkoita tätä henkilökohtaisesti. Tai saa loukkaantua, muttei pitkäksi aikaa, eihän? :)

    Mun on ihan suoraan sanottuna joskus vähän vaikeata ymmärtää tällaista esittämääsi "happyhappyjoyjoy" asennetta sitä ylimääräistä kromosomia kohtaan. Mä vaihtaisin sen pois heti. Ihan milloin tahansa. Tulkaa hakemaan. Jos sitä ei olisi, en olisi jäänyt paitsi niin paljosta ilosta ja onnesta mitä vauvaperheen arkeen kuuluu ekana vuonna. En saanut esimerkiksi imettää, jos paria kertaa ei lasketa, kokea tuota äärimmäistä läheisyyden tunnetta äidin ja lapsen välillä. Ensimmäisten kuukausien aikana (3,5 kk) pidin lastani sylissä ehkä viisikymmentä kertaa, isi sitäkin vähemmän.

    Voidaan toki ajatella, että meille Down-hatusta arvotut sairaudet olisivat voineet tulla ilman sitä ylimääräistä kromosomiakin, mutta epäilen sitä erittäin vahvasti. Mun silmissä Downin syndrooma on ennen kaikkea sairaus - jossa kehitysvamma on yhtenä osana mukana. Se on vienyt meiltä niin paljon ja tuonut niin paljon pelkoa ja huolta. Siihen kuolee ihmisiä - 14% ennen aikuisikää (ainakin lastenlääkärin pyynnöstäni etsimän käypähoito-dokumentin mukaan). Eniten sydänvikoihin ja hengitystieinfektioihin (hmm, mitkähän meillä olikaan, jipii.). Sehän on jo nimeltäänkin syndrooma eli oireyhtymä, monien oireiden esiintyvyys, joista yksi on kehitysvamma. Sen takia en myöskään ole ikinä ymmärtänyt sitä, että Down-lasten vanhemmat vetävät pakasteporkkanan nenäänsä jos joku lääkäri erehtyy heidän kuullen nimittämään lapsen tilaa perussairaudeksi. Mä vaadin, että lääkäri tiedostaa perussairaudet jotka liittyvät oireyhtymään. Meille se on juuri sitä - sairaus kehitysvammalla höystettynä.

    Mun mielestäni liiallinen Downin syndrooman sairauksien vähättely ja kaikki "kehitysvamma ei ole sairaus" (no ei ole toki) viestit voi jopa viedä ihmisten ajattelua väärään suuntaan. Helppo on sulkea silmänsä siltä, että joidenkin Down-perheiden arki ei ole ihan niin tavallista. Että se oikeasti on vakavien sairauksien kanssa elämistä päivästä päivään. (Nipsu toki tietää tämän tällä hetkellä omakohtaisesti.) Omaishoitajana olemista. Jos suhtautuminen on "teillähän on vaan Down, ette te mitään omaishoitajien lepopäiviä tarvitse", niin metsään ollaan menossa.

    Tämän halusin vain sanoa. Helpotti. Kiitos ja anteeks.

    VastaaPoista
  3. Lyhyt vastaus pikaisesti; mulle on ollut isompi kriisi meidän kundin keskosuus ja sairaalataival hengelähtötilanteineen kuin ds. Meillä kuitenkin oli se onnellinen kortti, että pojalla ei ole liitännäissarauksia infektioherkkyyden lisäksi.

    Pohdinkin, että meille tuo koko lotto olisi voinut passahtaa ilman ekstrakromosomia. Tottakai olisi upeaa se, että lapsi olisi ''tavis'' - mutta jos ajatellaan pitkälle mitäjos linjastoa, ilman sitä ekstraa olisin jäänyt paljosta paitsi!

    Ei elo ole päivästä toiseen iloa kehitysvammasta, mutta elämä on elämää päivästä toiseen - kehitysvammasta huolimatta! Itse en koe ylimääräistä kromosomia sairaudeksi, koska sitä se ei ole - liitännäissairauksia toki on pitkä lista joista moni on osansa saanut. En ikinä olisi toivonut ds-diagnoosia kohdallemme, mutta kun se on, ei se arjessa kaiken erityisyyden keskellä enään paina. Vaikka arki väsyttääkin hurjasti, se väsytys tulee muusta kuin siitä lapsesta :)

    Pakasteporkkanat ja HeMaPa:t saa pysyä pussissa, en vetänyt nenään :)

    VastaaPoista
  4. Minäkin kommentoin, ilman pakasteporkkanoita tai ranskalaisia.

    Anu, ymmärrän sinun kantasi asiaan. Mutta kysyn, ihan ystävälliseen sävyyn ja keskustelua herättääkseni, että näetkö kuinka erilainen teidän starttinne on meidän lastemme startteihin nähtynä.

    Minä uskon, tuon olevan avainkysymys siihen miksi me olemme helposti "happyhappyjoyjoy". Mini taisteli muutaman ensimmäisen kuukauden, Neiti tällä hetkellä. Mutta siitä huolimatta me olemme eläneet aikaslailla tavallisen lapsiperheen arjen. Meidän perhe ja Vinkeän väki.

    Hmm, 14%. Kysyitkö kuinka vanha tuo tieto on? Meille on taas sanottu, että Down-ihmisten eliniän ennuste on samaa luokkaa kuin tavisten, johtuen siitä että sydänviat osataan parantaa nykyään huomattavasti paremmin kuin 10-20 vuotta sitten. Meitä on esim. kielletty lukemasta tiettyä punaista kirjaa, joka kertoo Downin syndroomasta (Piuku saattaa tietää nimen, mutta kirja tunnetaan yleisesti punaisena kirjana). Siinä on synnytyssairaalan lääkärin mukaan auttamattomasti vanhentunutta tietoa.

    Monella Down-lapsosella on liitännäistä, mutta suurin osa ei käy niin rankkaa starttia kuin te. Jokainen tuollaisen myllytyksen käynyt on liikaa. En toivoisi sitä kenellekään. En lapselle, en vanhemmille. Se on jotain mitä kukaan muu kuin saman kokenut ei voi ymmärtää.

    Huolimatta siitä tai sitten juuri siitä johtuen, että Neiti taistelee syöpää vastaan tällä hetkellä, minä en näe Downin syndroomaa pahasta. Minulle se on niin auttamattomasti osa Neitiä, että ilman sitä koen hänen olevan joku muu. Ei minun pieni Prinsessa,äidin muru. Mutta syövän, sen minä antaisin heti ensimmäiselle vapaaehtoiselle jos vain voisin.

    En halua romantisoida elämää kehitysvammaisen lapsen kanssa, mutta en halua tehdä siitä myöskään turhaan mörköä. Minulle se ei ole sitä. Siksi saatan ärsyttää muita, koska olen "happyhappyjoyjoy". Mutta minä, kaikesta meidän kokemasta huolimatta, koen elämäni niin. Olen onnellinen.

    VastaaPoista
  5. Minäkin toisin tähän korteni kokoon. En yhtään tiedä kuka Anu on tai millainen hänen perhetaustansa on (muuta kuin mitä kirjoituksesta tuli ilmi että hänen lapsellaan on ds).

    Minun ds-muruni on nyt seitsemän vuotias. Vanhempi siis kuin tämän blogin kirjoittajien muruset.

    En tiedä siis onko Anulla muita lapsia ja ajatteleeko hän kenties että kun blogin kirjoittajilla ei ole tavislapsia, että he siksi kirjoittaisivat "happyhappyjoyjoy"-tyyliin (siis ajatuksena että kun ei muusta tiedä). Mulla on siis myös viisi-vuotias tavislapsi (joka itse asiassa menee kehityksessään ihan päinvastoin kuin isoveljensä, sillä lukee ja kirjoittaa jo nyt ja on oppinut sen ihan itse). Mulla siis on kokemus myös siitä millainen oma lapsi voi olla ilman downia (kaikin puolin terve ja nopeasti kehittynyt) ja silti mä kirjoitan omasta downistani samanlaiseen "happyhappy" -tyyliin. Uskon siis, että blogin kirjoittajat ihan vilpittömästi ajattelevat näin. Ja heidän rankoilla kokemuksillaan uskon, sen olevan vielä vilpittömämpää.

    Mä ajattelen, että oma downini on juuri sellainen kuin on, juuri ds:n vuoksi. Toki ds tuo mukanaan näitä liitännäissairauksia: meidän pojalla on sydänvika (avsd läppävikoineen) mikä on siis leikattu avoleikkauksella. Hänellä on myös vaikea fimoosi, mikä on myös leikattu. Skolioosi todettiin vasta vähän aikaa sitten ja sen tulevasta hoidosta ei ole vielä päätetty. Hänellä on ollut silmälasit jo monta vuotta eli näkö häröilee. Lisäksi hän ei juurikaan tunne kipua, vaan joskus vasta veren nähtyäni huomaan että hän on satuttanut itsensä. Mutta silti mä ajattelen että ds:n positiivisia puolia on enemmän.
    Mielestäni me ollaan päästy näiden liitännäisten osalta vähällä, mutta silti 'saatu' osaksemme sen verran että tiedän että ne todellakin ovat totta eivätkä vain listaa paperilla.

    Kuitenkin poika on juuri sellainen kuin on, vilpitön, pyyteetön, aito, herkkä, vakava, tunteikas… juuri downin vuoksi. En nyt tarkoita ettei mun tavis olisi kaikkea tuota, mutta eri tavalla. Kyllä viisi-vuotias osaa juonitella ihan siinä kuin järkeilläkin. Seitsemän-vuotias down ei juonittele, ei sano rivien välistä tai ilmeillä. Hän sanoo suoraan, kysyy suoraan, vaatii suoran vastauksen ja rakastaa aivan erityisellä tavalla. Mä en antaisi downia pois, en missään tapauksessa. Mitä jäisi jäljelle? Lapsi, joka olisi kyllä rakas ja ihana, mutta hän ei olisi ”enkeli ihmisten keskellä”. Hän mukautuisi pikkuhiljaa tämän maailman mukaan, kaveripiirien mukaan, ympäristön mukaan, valtavirran mukaan. Menettäisi sen jollain tavalla pysyvän lapsellisuuden, joka saa hänet näkemään maailman kauniimmin. Minusta se kaikki liitännäinen on sen arvoista. Ehdottomasti.

    VastaaPoista
  6. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  7. Uusi yritys, ilman kirjoitus- ja ajatusvirheitä:

    Aihe lienee jo hieman jäähtynyt, mutten ole valitettavasti ehtinyt käymään täällä lukemassa mielenkiintoisia keskustelujanne moneen, moneen päivään. Nopeasti vielä kommentoin, jos sallitte.

    Nipsu, täysin ymmärrän sen, että ds ei näytä kaikille samanlaisia puolia kuin meille. Se tuo varmasti paljon ihania asioita mukanaan, niin kuin esimerkiksi luonteen pienet ihanat vivahteet. Kuten sanoin, KÄRJISTÄEN totean, että mua välillä ärsyttää "happyhappyjoyjoy" mentaliteetti. Tiedän, että teidän mukulat - ja omani - on maailman ihanimpia, suurelta osalta juuri koska heillä on ds. Kuitenkaan mulla ei ole ehtinyt kehittyä kovin lämmintä suhdetta kyseiseen oireyhtymään ymmärrettävistä syistä - kuten sanoin, se on vienyt niin paljon, tuonut niin paljon pelkoa. En osaa vastata, miten tuore tieto tuo 14% on - kuitenkin tuorein, jonka lastenlääkärimme löysi. Tilastothan kulkevat aina reaaliaikaa jäljessä, joten ehkä niiden tuijottaminen on aina hieman huono idea.

    Raisa, meidän tytön alkutaival on blogissa osoitteessa www.ompsulaompsa.suntuubi.com. Tyttö vietti tasan vuoden sairaalassa ja siihen aikaan mahtui monenlaista, ei juuri positiivista. Ilman downin syndroomaa en usko, että näin olisi tapahtunut. Meillä on vain yksi lapsi, joten lähes jatkuva pelko hänen menettämisestään oli sitäkin vaikeampi kestää.

    Ja ennen kuin joku ehtii edes mennä ajatuksissaan tähän suuntaan... Ei, en rakasta tytärtäni YHTÄÄN vähempää koska hänellä on ds. Päinvastoin, kaikki menettämisen pelko ja vaikeudet ovat alleviivanneet sitä, kuinka äärettömän arvokas ja rakas hän on meille vanhemmille. Katkeruuteni downin syndroomaa kohtaan johtuu juuri sen tuomista sairauksista. Kehityksestä en edelleenkään ota minkäänlaista stressiä suuntaan enkä toiseen, olen kiitollinen että tyttö on hengissä.

    Enkä yritä nyt omia orjantappurakruunuakaan, koska tämän blogin kirjoittajilla on yhtä paljon kokemusta ds:n "pimeästä puolesta" kuin minullakin. Ihmiset vain kokee sen eri tavalla. Ehkä olen hieman synkempää laatua, enkä ihan niin "happy"? :)

    VastaaPoista
  8. Ja vielä jatkan ihan vähän. Jos lukee omaa blogiani, huomaa, että kirjoitan usein myös minä tuohon "happyhappyjoyjoy" tyyliin. Kuitenkin aina lapsestani, en downin syndroomasta. Enkä, Raisa, oikein pitänyt oletuksistasi kirjoitukseni motiivieni suhteen. Ehkä oletusten tekemisestä olisi hyvä pidättäytyä, jos niin kuin sanoit, ei yhtään tiedä kuka toinen on tai hänen taustojaan ja kokemuksiaan?

    VastaaPoista
  9. Anu: jäin vielä miettimään ajatuksiasi. En voi sanoa, että minä riemuitsen siitä, että Neidillä on Downin syndrooma. Minäkin iloitsen lapsesta, jolla nyt sattuu olemaan Downin syndrooma. Mutta en enää myöskään näe kehitysvammaa. Se on osa Neitiä. Ei jotain erillistä tai ihmeellistä. Kuten aikaisemmin sanoin: auttamaton osa Neitiä. En sitä pois antaisi.

    Leukemian suhteen meillä on tilanne, että Neidillä on lasten tyypillisin leukemia(ALL). Ei Downin syndrooman tyypillinen leukemian muoto (AML). Meillä on siis todennäköisesti lotto loton sisällä eikä leukemia johdu Downin syndroomasta.

    En usko sinun olevan sen "synkempi" ihminen kuin me olemme. Sinulla on vain kriisi vielä enemmän päällä kuin meillä. Meidän lapsemme ovat jo vanhempia ja olemme kerenneet asian kanssa painimaan pidempään. Normaali äiti-lapsisuhde on myös kokenut hurjemman ja haastavamman startin. Minusta on ihan luonnollista, että lapsen sairaalastartilla on omat vaikutuksensa kiintymyksen ja tunnemaailman kehittymiseen.

    VastaaPoista
  10. Ehkä voisitte jossain vaiheessa miettiä blogissanne myös sitä, odotetaanko erityislasten äideiltä (tai molemmilta vanhemmilta) asioiden tyyntä hyväksymistä ja "nielemistä" vai onko erityisäidin lapsella oikeus valittaa? Onko erityinen äitimyytti sankariäiti, joka kestää kaiken valittamatta? (Koska musta ei valitettavasti taida olla ihan sellaiseksi... ehkä koskaan.) Mitä jos olisikin ihan oikeasti mieluummin mennyt sinne Italiaan?

    VastaaPoista
  11. Ei onnistu mikään tänään. Tarkoitan tietenkin: "Onko erityislapsen äidillä oikeus valittaa" eikä toisin päin. No niin, nyt lopetan jauhamisen.

    VastaaPoista
  12. Anu, oon todennut että erkkarin äitinä koen, että minun on helpompi ja oikeutetumpi valittaa, kuin taviksen äitinä. Koen, että ympäristö antaa mulle siihen enemmänkin jopa paineita, että pitääkin kitistä. Olen havainnut, että kitisen hyvinkin tavallisista asioista.

    Mun mielestä erityisäitimyytti antaa kaksi haastetta; sen sankarikruunun sekä sen uhrautujakruunun. Vähemmässä on ne, ketkä näkevät meidät tavallisina ihmisinä, keneltä (kuten jokaiselta ihmiseltä) välillä loppuvat paukut.

    Totta kai minäkin olisin matkustanut mieluummin Italiaan - mutta ei tämä Hollanti ole maailmanloppu; olen oppinut nauttimaan niistä puukengistäkin. Mutta jos olisin mennyt Italiaan, tiedän että Venetsiassa haisee ihan helveitin pahalle koska niissä kanavissa lilluu kaikkea, myös kuolleita rottia. Joten, joka paikassa on ne omat vaikeutensa!

    (Olipa filo-sohvista :P )

    VastaaPoista
  13. ja tahdon tehdä vielä selkeäksi sen, että en niele kaikkea purematta; olen huutanut, itkenyt, harkinnut itsemurhaa ja kaikkea muuta synkkää tämän meidän historian vuoksi. En sen vuoksi että kakaralla on ds, vaan sen vuoksi että tämä kaikki on ollut paljon; kehtysvamma, keskosuus, kuulovammaisuuden epäily, läheisen kuolema hetkeä myöhemmin, rintasyöpäepäilys, parisuhteen rakoilu, työttömyys.

    En todella ole mikään maailmankaikkeuden positiivisin ihminen, mutta en vain silti näe että kriiseistäni suurin johtuisi nimenomaan kehitysvammaisuudesta; ilman sitäkin olisin voinut hukkua. Nyt olen kiitollinen siitä, että keva on osa elämääni - ilman sitä olisin jäänyt edelleenkin niin paljosta paitsi, sellaisista asioista jotka ovat pitäneet minua pinnalla.

    En ole sankari, en ole uhrautuja. Olen itseasiassa aika urasuuntautunut äiti, laitoin lapsen päiväkotiin ja painuin itse duuniin. Rakastan omaa aikaa, käsitöitä ja aamuja, jolloin saan nukkua pitkään. Rakastan lastani, kehitysvammasta huolimatta - koska kehitysvamma on osa tuota pentua. En ole vihainen tai katkera ''kohtalolle'' - koska lottoarpa arpoi nämä. Huonompikin arparivi olisi voinut osua meidän kohdallemme.

    Mä vihaan sitä että mun päähän asetellaan sitä selviytyjän ja vahvan ihmisen kruunua. Mä haluan olla välillä heikko, valittaa, väsyä ja pyytää apua, myöntää etten jaksa. Ennen kaikkea pyrin rehellisyyteen niissä tunteissani - mulle on rehellistä olla tunnetuuliviiri joka enimmäkseen on kiitollinen lapsesta, sen kaikkien lisämausteiden kera. Lapsettomuushistoria/rintakasvaintilanne ehkä vain vahvistaa sitä.


    Isosti voimia ja iloa arkeen, juuri sen vuoksi tai siitä huolimatta :)

    VastaaPoista