perjantai 29. lokakuuta 2010

Korpi kuusen kannon alla

Tämä on vaikea haaste. Olen istunut pitkään koneen äärellä ja miettinyt. Mikä minua on todella korpenut?


Ehkä mieleenpainuvin kysymys on ollut: "Aiotteko tehdä toisen kun Neidillä on kehitysvamma?". Kyllä, ensimmäinen epäonnistui. Seuraavalla kerralla onnistumme paremmin. Tuo kysymys ei minua niinkään korpea vaan huvittaa.

Toinen kommentti, joka meitä molempia vanhuksia on suunnattomasti huvittanut, on tullut neuvolantädin suusta. Hän totesi 3kk vanhan Neidin pikku pömppömahasta: "Johtuukohan se Downin syndroomasta?". Jep, ruokailulla ei ole mitään tekemistä mahan kanssa.

Minulla on mennyt aika paljon toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Monikin kommentti on korpenut matkan varrella. Olen niistä hetken purnannut ja sitten ne ovat painuneet unholaan. Monesti kommenteilla tarkoitetaan hyvää, mutta ne menevät täysin metsään. Usein niistä paistaa läpi ennakkoluulo ja tietämättömyys. Kaikki tietävät vinot silmät ja aurinkoisen hymyn, mutta siihen useimpien tietämys Downin syndroomasta päättyy. Niin loppui myös minunkin silloin kuin heräsi epäilys Neidin diagnoosista. Murehdin oppiiko hän koskaan ajamaan polkupyörää, kävelemään tai laulamaan. Muuttaako omaan asuntoon tai käykö koulua. Muistan elävästi kun eräs äiti kertoi meille poikansa olevan kiinnostunut Hesarin urheilu-uutisista. Me olimme yllättyneitä siitä, että poika lukee lehteä :) Niin tietämättömiä olimme. Nyt tuo tuntuu minusta todella hassulle. Kuinka olen voinut olla niin hölmö, tietämätön. Elämää ne elävät Down-immeisetkin.

Minkäläisiä ennakkoluuloja sinulla on ollut?

10 kommenttia:

  1. Minun on pakko sanoa, että kun kuopusta odotin, niin ajattelin, että jos tulee vakavasti vammainen lapsi, niin sitten olisi hyvä saada vielä kolmaskin lapsi. Olen ajatellut niin, että jossain vaiheessa me vanhemmat alamme käydä huonokuntoisiksi ja silloin olisi esikoiselle pikkuisen liikaa joutua huolehtimaan yksin sekä vanhemmistaan että vammaisesta sisaruksestaan.

    Kuulostaako koko ajatus ihan pöljältä?

    VastaaPoista
  2. Eikös muuten joskus muinoin suositeltu, että jos perheessä on vammainen lapsi, niin sitten ei enää pitäisi lisää lapsia tehdä? Vai muistanko ihan väärin?

    VastaaPoista
  3. ennenmuinoin suositeltiin että kehitysvammaiset jemmattaisiin sinne peräkammariin auringovalolta ja ihmisten katseilta suojaan. joten ei tuo kovin kaukaa haetulta kuulosta.

    Ekaan viestiisi totean, että on taatunvarmasti normaalia ajatella oikeestaan ihan mitä vaan. Itte pojan synnyttyä ajattelin, että tehdään nyt äkkiä toinen samaan kasaan - puoli vuotta myöhemmin totesin että nyt mennään askel kerrallaan. Tuo ajatus että sisarukset huolehtii, en tiedä. Toisaalta se kuulostaa luonnolliselta mutta toisaalta väärältä molempia kohtaan; sekä sitä kehitysvammaista sisarusta että tervettä kohtaan. Molemmille on silloin antanut äiti jo roolin. Mä toivoisin että pystyn luottamaan poikaani ja hänen tulevaisuuteensa niin paljon, että en murehdi sitä hoitaako sisarukset. Ans katsoa mitä elämä eteen tuo!

    VastaaPoista
  4. Elämähän yleisestiottaen on epäreilua. Mikään laki, tms. ei vaadi ketään huolehtimaan läheisistään, paitsi vanhempia alaikäisistä lapsistaan, mutta käytännössä moni läheisistään huolehtii. Minulle on ihan hurjan tärkeää, että minulla on veli, jonka kanssa jakaa vastuuta vanhemmista sitten, kun nämä ikääntyvät ja jos minulla olisi sisarus, joka tarvitsee huolenpitoa, niin varmasti hänestäkin huolehtisin.

    En minä tällä huolehtimisella tarkoita pelkästään sitä, että omaishoitajaksi ryhtyisi, vaan ennen kaikkea sitä, että tukena on joku, joka välittää ja huolehtii, että ikääntyvä/vammainen saa hänelle kuuluvat palvelut eikä jää heitteille.

    VastaaPoista
  5. Riitta: meilläkin on pohdittu tuota pikkusisarus -kysymystä. Välillä tuskaisen selvästi tiedostan oman aikani rajallisuuden ja mietin kuka katsoo sitten minun pienen Tyttöni perään.

    Ajan kuluessa mietin tuota yhä vähemmän. Olen oppinut, että Neitini on aika kipakka ja pärjäävä tyttö. Vaikkakin on vasta kaksi vuotias. Hänen kognitiiviset ja sosiaaliset taidot eivät kovin paljoa tavislapsesta jälkeen jää.

    En halua toista lasta sen takia, että hän jotenkin korvaisi Neidin tai olisi Neidin sairaanhoitaja. Ajattelen kuten Piuku, että en halua roolittaa lapsiani, tässä tapauksessa yksikössä. Erityislapsi perheissä on usein tasapainoilua ajankäytön kanssa. Erityislapsen myötä arkeen tulee monenlaista terapiaa ja palaveria. Tavislapsi saattaa kokea jäävänsä varjoon. Tavikset joutuvat usein ottamaan isomman lapsen roolin kuin oikeasti ovat. Erityislapsi kun erityistarpeineen saattaa tarvita arkiaskereissaan enemmän apua. Olenpa kuullut niinkin, että tavislapset ovat katkeroituneet vammaista/sairasta sisarustaan kohtaan eivätkä halua olla hänen holhoajiaan.

    Ei ole helppo kysymys. Ideaali tilanteessa arjen saa tasapainotettua, jotta jokainen lapsi voi kokea olevansa lapsi. Sisarusten välit pysyvät lämpiminä ja hyvinä. Niin, että tavis sisarus haluaa itse katsoa toisen perään kun vanhempia ei enää ole. Ei välttämättä ihan helppo suoritus.

    VastaaPoista
  6. Riitta: kirjoitettiin samaan aikaan :)

    Minullekin on omat sisarukseni tärkeitä ja meillä on kaikilla läheiset välit. Se on valtava voimavara elämässä.

    Niin haluan myös Neidillä olevan, jos hän sisaruksia tulevaisuudessa saa.

    VastaaPoista
  7. Jeps, tuo on kovasti totta, mitä Nipsu kirjoitti. Ajoin takaa juurikin tuota, että aikuiset sisarukset haluavat huolehtivat toisistaan ihan omasta halustaan. Sisarussuhteet ovat haasteellisia ihan tavallisillakin lapsilla, puhumattakaan siitä, jos jollain on erityistarpeita.

    Minä olen jonkin verran miettinyt lasten rooleja, kun esikoisen motoriikka jätättää ja yksivuotias on jo esimerkillään opettanut hänelle joitakin taitoja (laskemaan liukumäkeä, kulkemaan portaissa) ja jotenkin tuntuu, että kuopus menee joissakin taidoissa pian kohta esikoisesta ohitse (ikäeroa kolme vuotta, ja kuopus on piukun lapsen ikäinen).

    Minä en epäile yhtään, etteikö esikoisesta kasvaisi ajan mittaan ihan omillaan pärjäävää normaalia aikuista (tai ainakin yhtä normaalia kuin vanhempansa ;) ), mutta miten nyt? Meillä ihan väistämättä elämä pyörii paljon esikoisen ympärillä, koska hänelle on opettamalla opetettava asioita, joita useimmat lapset oppivat "itsestään". Kuopus kasvaa ja kehittyy omaan tahtiinsa siinä sivussa. Onko se reilua?

    Tilittääkö kuopus joskus aikuisena, kuinka äiti välitti vain isoveljestä?

    VastaaPoista
  8. Riitta: Vanhemmuus tuntuu olevan ladattu paljolla syyllisyyden tunteella ja huonolla omalla tunnolla. Välillä kaipaisi, että voisi monistaa itsensä, jotta pystyy repeämään kaikkeen. Itseäänkin kun pitäisi muistaa hoitaa kaiken tohinan keskellä.

    Minä olen tämän vuoden aikana yrittänyt opetella olemaan armollinen itselleni. Jotta en piiskaisi itseäni liiallisuuksiin. Minä en pysty tekemään kaikkea. Olen vain ihminen. Toivon olevani riittävän hyvä äiti sellaisenaan ja antaneeni lapselleni parhaat mahdolliset eväät tulevaisuuteen.

    VastaaPoista
  9. Hmm... kyllä minusta se, että kohtelee lapsiaan tasapuolisesti ja reilusti on sen verran tärkeää, että sitä sopii aika ajoin pohtia, miten siinä onnistuu.

    Kyllä äideillä on tapana turhaakin syyllisyyttä kerätä, mutta silloin kyse aika lailla vähäpätöisemmistä asioista kuin tästä.

    VastaaPoista
  10. Riitta: olet oikeassa, en sitä tarkoittanut kommentillani. Hain enemmänkin takaa ajatusta, että on itselleen armollinen. Minä syyllistyn helposti yliyrittämisen rooliin. Asetan itselleni kohtuuttomia tavoitteita. Sitten väsyn jo ajatellessani tuon tavoitteen toteuttamista.

    Tasapuolisuus lapsiaan kohtaan on tärkeää. Muttei siinäkään asettaisi itselleen kohtuuttomia tavoitteita. Tavoitteita, jotka on mahdoton toteuttaa ja sitten potea syyllisyyttä siitä. Tuota minun täytyy vielä opetella. Ammun helposti yli.

    VastaaPoista