Reikäinen tukiverkko

Olen koko päivän miettinyt minkälaista tukea olisin kaivannut tällä taipaleella. Meidän tarinamme on erilainen kuin useimpien Down-perheiden.

Meidän tuen tarve alkoi jo raskausaikana. Ensimmäistä kertaa raskauteni kesti niin pitkälle, että pääsimme niskapoimu-ultraan. En muista ajatuksia enkä tunnelmia ennen tuota ultraa. Muistan vain huoneen, jossa ultra tehtiin. Kapean ja pitkän huoneen. Keskellä huonetta oli poikittain sänky ja vastapäätä näyttö, jolta vanhemmat pystyivät seuraamaan ultraamista. Tuolta näytöltä näin Neitimme pienen sykkeen.

Tuossa huoneessa myös taivas tipahti niskaani. Asiat eivät olleetkaan niin kuin piti. Minä en juurikaan muista mitä ultran jälkeen tapahtui. Muistan päässäni kaikuneen kysymyksen: "Taasko meille tulee keskenmeno?". Tuota kysymystä hoin ja hoin myös hoitajalle. Mikään muu ei mahtunut ajatuksiini. Mukaan saimme A4:n, jossa lyhyesti kuvattiin viisi syytä niskaturvotukselle. Tai sitten on kyseessä väärä hälytys.

Tuosta alkoi tutkimusten myllytys ja kuukauden epätietoisuus. Maha kasvoi ja minun piti salata raskauteni. En halunnut kertoa, koska en tiennyt onko meille oikeasti tulossa vauva. Ajatukset risteilivät, tunnelma vaihteli synkkääkin synkemmästä toiveekkuuteen.

Lopulta saimme diagnoosin. Olin jo raskausviikolla 16-17. En ihan tarkkaan muista. Meille neuvottiin verneri.fi sivustot. Siinä kaikki tieto mitä saimme puhelimessa Downin syndroomasta. Seuraavana päivänä meillä oli perinnöllisyyslääkärin aika. Tuo käynti oli pelkkää mörköjen ja pelkojen ruokkimista. Päätökseni jatkaa raskautta tuolla käynnillä horjui. Minulle jäi jopa kuva, että läheskään kaikki Down-lapset eivät sittenkään opi kävelemään.

Minä olisin tarvinnut keskusteluapua tuolle ajanjaksolle. Ihmistä, jolle purkaa tunteita, pelkoja ja ajatuksiaan. Me olimme täysin toistemme ja internetin varassa. Suomen kielinen, asiallinen tieto loppui hyvin lyhyeen. Liian pian oli vastassa suomi24:n keskustelufoorumit ja muut asiattomuudet. Joissa keskustelu vammaisuudesta on hyvinkin luokatonta toisinaan.

Meidätkin on jätetty kriisin keskelle yksin. Itse järjestin meille Kvtuki 57:n kautta ensitietopalaverin. Tuosta palaverista oli meille paljon apua. Saimme kysellä sielumme kyllyydestä tyhmiäkin kysymyksiä perheeltä, joilla oli Down-poika. Tuo palaveri olisi vain pitänyt järjestää jo aikaisemmin, ei vasta loppuraskaudesta.

Silloinen neuvolatätimme oli todella empaattinen ja oli myös työskennellyt Down-ihmisten parissa. Hän sanoi, että itsekään ei olisi keskeyttänyt vastaavassa tilanteessa. Hän on ollut ainoa ammatti-ihminen, joka on meille tukea osoittanut ja kuulumisia kysellyt. Minä jees-naisena olen aina vastanut: "Kiitoksia, hyvää kuuluu." Vaikkei asia näin ollutkaan. Keskusteluapua olisi pitänyt antaa väkisin. Mielestäni jokaiselle perheelle, joka on juuri saanut kuulla lapsensa erityisyydestä, pitäisi kuulua psykologin tai vastaavan ammattilaisen apu. Vaikka puoliväkisin.  

Neidin syntymä ei ollut meille kriisin paikka. Me olimme jo kerenneet sopeutua ajatukseen kehitysvammaisesta lapsesta. Tokikaan tuo kriisi ei ollut tuolloin vielä lähelläkään loppua, ei edes puolessa välissä. Mutta emme myöskään enää olleet alkushokissa. Meitä ei tieto lyönyt halolla päähän enää tuossa vaiheessa.

Neidin syntymän jälkeen olisin kaivannut ihmistä, joka olisi auttanut tukiviidakossa. Konkreettisesti. Meillä kävi melko pian kotiutuksen jälkeen sosiaalipalvelun ihmisiä. Saimme kuulla kehitysvammaneuvolasta, vammaistuesta, tilapäishoidosta, pikku portaista yms yms. Ne kaikki olivat yhtä suurta sotkua päässäni. En muistanut mikä tarkoitti mitäkin ja mistä niitä haetaan. Jollain olisi pitänyt olla aikaa istua minun kanssa ja täyttää tarvittavat hakemukset. Joku olisi myös voinut pysäyttää minut ja rauhoittaa. Pienen Down-vauvan kanssa ei tarvitse suurinta osaa noista tukitoimista. Ne tulevat ajankohtaiseksi lapsen hieman kasvettua. Sanoa, että nauti nyt vain vauva-arjesta.

Tukitoimet kriisin kohdanneelle perheelle ovat riittämättömät. Ilman omaa aktiivisuuttani emme juuri mitään tukea olisi saaneet. Neidin synnyttyä aloin huutelemaan saman kokeneita ihmisiä ja järjestin tapaamisen. Sittemmin noista tapaamisista on jo tullut perinne. Mutta ilman vertaistukea en olisi vauva-ajasta selvinnyt. Olenkin pohtinut olisiko minun Kellokosken reissun rahat säästetty riittävillä tukitoimilla jo heti kriisin alkumetreillä.

Vertaistuki on ollut minua kannatteleva asia. Sitä kautta olen tutustunut uusiin, ihaniin ihmisiin. Nähnyt lukemattomia pikku söpöläisiä ja vähän isompiakin. Saanut arvokasta tukea ja tietoa. En osaa sanoin kuvata kuinka tärkeää tuo tuki on minulle ollut.

Mitä sinä olet vertaistuesta saanut?