keskiviikko 3. marraskuuta 2010

Korvaamatonta.

Vertaistuesta olen oikeastaan saanut niin paljon rohkeutta ja voimaa meidän arkeen ettei ole tosikaan. Oikeastaan vertaistuen voi jakaa meillä 4 eri osa-alueeseen; ds-lapsi, keskosuus, rintasyöpäepälyksen kanssa eläminen ja äitiys ylipäätänsä. Kaikki alueet tukevat paljon toisiaan, mutta jokaisessa on se oma puolensa.

Ilman näitä ds-nappuloiden muita vanhempia en olisi pärjännyt tämä kehitysvammaisuuden kanssa. Alussa tuen sain yahoon downiaisten palstalta, sen jälkeen perustin nettisivut Downiaiset, (jotka sittemin pian muuttuivat yhdistyksen sivuiksi), sitten alkoivat vauvatapaamiset ja yhdistystäkin aloittiin pykäämään. Nyt aktiivisin kanava on facebookin Downiaisten ryhmä sekä vertaistapaamiset. Lejonaemojen yahoon palstalla olen myös kirjoitellut jonkin verran, sekä Jaatisten porukoissa. Elintärkeää toimintaa on kyllä ehdottomasti ollut kvtuki57- porukoiden tuki, ennenkaikkea perhetyöntekijä Päivi on sellainen tukipilari, ettei toista moista ole olemassakaan. 57 järkkää paljon tapahtumia perheille ja niissä ollaankin oltu mukana tosi aktiivisesti. Cathya ja Nipsu ovat olleet kanssaäideistä niitä tärkeimpiä pilareita. Erään murulin äiti on myös ollut tuikitärkeä henkireikä; heillä on myös nappula jonka mielestä syöminen on planeetan turhinta puuhaa. Ilman tuon äidin tukea ja kokemuksia, näissä syömistaisteluissa olisi otettu totaalinen (totaalisempi?) väsytysvoitto äidistä.

Keskosuuden puolesta taas tuki on simppelin lyhyt, mutta sitäkin tärkeämpi - Kevyt ry. Palsta on ollut alkutaipaleella henkireikä. Ilman tuota palstaa, olisin ollut hyvin syvällä suossa.

Rintakasvaintilanteessa oikeastaan tukena on ollut yksi ystävä, jolta rintasyöpä oli leikattu n. vuosi ennen minun kasvaimeni poistamista. Hän oli mukana kun kävin ekassa ohutneulanäytteessä. Puhumattakaan taasen blogistanian väkeä. Ihmiset jotka rämpivät samoissa soissa, tietävät miten ne upottavat. (Listaa seuraamistani blogeista löytyy Vinkeän Väkkyrän - Vaanitaan listalta)

Äitiporukka taasen - noh sitä on ollut monessa suunnassa. Isona osana on ollut muutama läheinen ystävä, jotka eivät hyljänneet tämän kaiken äärellä - he ovat hioutuneet vieläkin tiukemmiksi timanteiksi matkan varrella. Blogistaniassa on iso kasa mainitsemisen arvoisia murusia, joiden kanssa ollaan tutustuttu ja ystävystytty hyvinkin läheisiksi. Eräs legendaarinen mökkireissukin on näiden äitien kanssa tehty - puhumattakaan niistä muutamasta erityisen kullanarvoisista yksilöstä, jotka kuuntelivat itkuani noina pelottavina tunteina naistenklinikalla. Erityisesti tahtoisin tässä mainta Tarun, Mian, Anniinan ja Maijun. Kiitos että olette olleet olemassa  - teistä en luovu mistään hinnasta, vaikka tuntuu että olen planeetan surkein ystävä näinä ruuhkavuosien päivinä. Minulla ei ole ollut oman äitiyteni varrella läheisiä äitejä, jotka olisivat seuranneet matktaa vierestä.

Kätilöopiston keskolassa hoitajat Ulla ja Birgitta pitivät minut järjissäni niinä pitkinä epävarmuuden päivinä.  Tärkeinä henkilöinä täytyy myös mainita kehitysvammaneuvolan fysio-ja puheterapeutin, joiden kanssa olemme tavanneet tiiviisti. Kun joku muukin näkee lapseni taitavana, osaavana ja arvokkaana, voin kulkea rinta rottingilla; juuri minulla on maailman paras Mini!

Ehkä tässä näkyi hyvin sitä tukikenttää, josta olemme saaneet ammentaa voimavaroja. Ehkä silmiinpistävintä on se, että ammattilaisten rooli on tässä röpelössä aika pieni - kannatan ehdottomasti tuota Nipsun ajatusta pakollisesta psykologin tuesta, kun perheeseen syntyy erityinen lapsi.

Mitkä ovat jääneet mieleesi hulluimpina tukiyrityksinä?

6 kommenttia:

  1. Enkä mä luovu susta.
    Ikinä.

    *rutistaa ja rakastaa*

    VastaaPoista
  2. Kiitos Piuku, arvokasta oli myös minulle jutella silloin, ja kuulla että ihan yhtä hassuja ja ihmeellisiä ajatuksia on muillakin. Ja että samanlaisia tuntoja löytyy muistakin perheistä. Ja vauvatapaamiset oli myös ihania, sen minkä pystyimme tämän herkkiksen kanssa osallistumaan. Kiitos siis myös Nipsulle. :)

    VastaaPoista
  3. Tätä oli ihana lukea <3 Ihana että on kuitenkin ollut niitä ystäviä/vertaisia, joilta olet saanut tukea, ymmärrystä ja vinkkejäkin.

    Heitän teille yhden keskustelun aiheen:
    Kehitysvamman vaikutus parisuhteeseen ja parisuhteen/puolison merkitys jaksamisessa?!

    VastaaPoista
  4. Raisa: kiitos keskusteluaiheesta. Pistetään listalle mukaan. Minusta ovat molemmat tärkeitä aiheita.

    VastaaPoista
  5. *Snif* älä itketä siellä

    Anniina sen jo sanoi ;) Ja kiitos vain itsellesi. Et sinä ole surkea ystävä, kaikilla meillä on nyt nuo "työllistäjämme" ja se arkielämä, mutta mielessä olet päivittäin. *iso rutistus*

    VastaaPoista
  6. Kiitos kultanen ja right back at you <3 Oot tärkeä.

    VastaaPoista