sunnuntai 7. marraskuuta 2010

Myytti äitiydestä

Ensimmäiseksi pitää sanoa, että Nipsu sanoi monta sellaista asiaa, jotka allekirjoitan täysin.

Minulle erityinen äitimyytti näyttäytyy oletuksena siitä, että minut nimetään vahvaksi. Olen ympäristön mielipiteenä vahva, koska olen iloinen, tavallinen ja toimelias tyyppi. Yleisölle tiedoksi; en ole vahva. Olen tavallinen, tavallisina iloinani ja suruinani.

Erityisen äitimyytin kärjistettynä rakenteena on mielestäni useinmiten kaksi perustyyppiä: Äiti A joka on raivoisa taistelija joka muistaa kertoa miten raskasta elämä on. Äiti B taasen on yltiöpositiivinen joka kertoo että arki sujuu vasemmalla kädellä, samalla kun oikealla leipoo pullaa. Näiden kahden äidin välimaastoon sijoittuukin sitten lähes jokainen erityislapsen äiti.

Itse olen myös tämän blogin kirjoittajana asemassa, jossa tahdon tehdä selväksi että meidän arki on tavallista, tunteeni ovat tavallisia, jaksamiseni on tavallista ja oikeastaan - olemme aivan tavallisia ihmisiä. Toisina päivinä kuppi keikkaa nurin pienestäkin, yhtenä päivänä jaksan mainiosti vaikeatkin vastoinkäymiset. 

Mutta ehkä se viitta, joka harteilleni asetetaan tulee kaikesta; monta monituista kertaa läheiseni ja sukulaiseni kertovat, kuinka olen vahva, kuinka minun täytyy jaksaa auttaa ja tukea. Uskoinkin  tuohon jo monta vuotta, mutta viimevuodet ovat alkaneet siperian tavoin opettaa. En ole ammatiltani perheterapeutti, psykologi, lääkäri tai diplomaatti. Minun ei tarvitse tasoitella toisten tunteita ja näkökulmia, minun ei tarvitse jaksaa tukea muita. Ei varsinkaan, kun tuntuu ettei minua ole jaksettu tukea silloin, kun tarvitsin sitä eniten; enkä sano sitä katkerana, vaan totean ettei minun tarvitse jaksaa olla yli-ihminen.

Erityisen äidin harteille asetetaan myös tietty sorvattu rooli. Perjantain luennolla perheterapeutti kertoi, että erään erityislapsen perheen isä oli laskenut että ensimmäisenä vuotena heihin otti 80 kertaa yhtettä eri  ammattikunnan edustajia. Kun perheeseen syntyy erityinen lapsi, meidän otteemme omasta elämän ruorista irroitetaan ja yhteiskunta aloittaa sanelemaan arkemme, rutiinimme, tunteemme ja tulevaisuutemme. Joku muu tarttuu laivan ruoriin, mutta ohjaa eri suuntaan kuin minne itse toivomme. Muut saattavat sanoittaa suoraan, miltä meistä tuntuu. Kätilö-opistolla sosiaalityöntekijä sanoi, että itke vaan kun et saanut tervettä lasta. Taitaa olla sanomattakin selvää, että meinasin toivottaa eukon alimpaan helvettiin - kuitenkin olin niin ällistynyt siitä että joku kehtaa määrätä tunteeni. Koin, että nimenomaan saimme terveen lapsen keskosuudesta huolimatta; meillä ei ollut rakennepoikkeamia. 

Me taas yritämme parhaamme mukaan pyristellä irti tuosta väkipakolla tungettavasta roolista. Me haluamme olla ensisijaisesti perhe, joka dynamiikkaan kuuluu se että lapsi on erityinen. Mutta - se ei ole lapsemme - tai perheemme, koko rooli. Meille, ensisijaisesti, meidän lapsemme on meidän lapsi - ei vammainen, ei kehari, ei avuntarvitsija, ei muu kuin lapsi. Kaikki tuo ekstra tulee vain pienenä hippuna perheemme roolikartassa. 

Perinteinen äitimyytti luo kuvaa uhrautuvasta, ymmärtävästä, pitkäpinnaisesta, huushollaavasta, lempeästä äidistä. Äidin tulee jaksaa ja kyetä asettamaan kaikki omat tarpeensa kakkossijalle muiden tarpeiden akselilla. Minä sanoudun täysin irti siitä.

Minä tarvisen yksinäisyyttä, hiljaisuutta, rauhaa, lapsetonta aikaa, punaviiniä, suklaata, itkua, naurua, pelkoa ja rohkeutta. Tarvitsen yhä edelleen ja vieläkin enemmän sitä kaikkea, mitä elämääni kuului ennen lasta. Ennen erityislasta. Ennen sitä, kun meistä tuli lapsiperhe. Erityisvahvan erityislapsiperheen roolista sanoudun irti täysin - olen tavalline. Kun kävelet kadulla minua vastaan, ei minusta loista mikään pyhimyskehä tai otsassani ei lue että erityinen äiti. En myöskään näytä rikkikulahtaneelta tai viimeisen päälle huolitellulta. Olen se, joka istuu vieressäsi raitiovaunussa etkä ikinä arvaakkaan, kuinka monta roolia minulla elämässäni onkaan!



Kuinka tuli minusta nuoresta naisesta huushollin yleiskone.

Olen vuoroin tiskirätti, pölynimuri
tai moppi.

Siinä välissä olen kokki, lastenhoitaja ja
viisas vaimo.

Toivomuksesta olen tyhmä vaimo ja
autonkuljettaja.

Organisaattorista muunnun puhelinvastaajaksi ja
yömyöhällä kiihkeäksi rakastajaksi.
(Kirjoittaja tuntematon)

Mikä on mielestäsi parasta ja pahinta äitiroolissasi? 

Erityinen äitimyytti

Kuinka katsoa itseään ulkopuolisin silmin? Mitä mielletään erityislapsen vanhemmuutena olemiseen?

Avoimilla keskustelupalstoilla törmää jatkuvasti ajatukseen, että erityisäiti on valehtelija, koska kehtaa olla onnellinen. Keskutelut tuntuvat kiertävän sitä samaa kehää. Ensin päivitellään kuinka joku VIITSII synnyttää vammaisen lapsen maailmaan. Kauhistellaan kuinka kamalaa tuo elämä on. Eri näköiset ja -kokoiset ammattilaiset kertovat kuinka he eivät IKINÄ, siis EI IKINÄ, synnyttäisi vammaista lasta. Niin kauheaa työskentely näiden lasten parissa on. Lopulta joku äideistä hermostuu mokomaan touhuun ja kertoo elämästään erityislapsen kanssa. Tähän yleensä tämä kaikenkirjava ammattilaisjoukko vastaa, ettei äiti tiedä totuutta elämästä erityislapsen kanssa. Ammattilainen tietää, koska hän tekee töitä näiden lasten parissa. Ei äiti, joka elää tämän lapsen kanssa. Äiti julkeaa sanoa rakastavansa lastaan, olevansa onnellinen ja eikä ikinä suostuisi pois antamaan. Tässä vaiheessa äiti suorastaan valehtelee. Kuinka KUKAAN voi rakastaa vammaista lasta? Lopulta äiti antaa olla. Miksi hakata päätä seinään? Lopulta kuitenkin nämä ulkopuoliset tietävät paremmin miten hänen elämässä menee.

Tämä sarja toistaa itseään hieman eri sanakääntein. Enää en jaksa keskusteluja edes lukea. Ne sisältävät niin karkeaa ennakkoluuloa, pelkoa ja suorastaan väärää tietoa.

Onko tämä erityinen äitimyytti? Olenko SALAA katkera, vihainen ja ikuisesti onneton äiti? Mutta en vain sitä voi myöntää. Elän valheessa. Esitän muulle maailmalle ja varsinkin esitän itselleni. Lastani en voi rakastaa, vähintään toivon hänen olevan jotain muuta kuin on.

Toisaalta olen kuullut myös erityislasten äitien olevan vihaisia. En koe olevani sen vihaisempi kuin kukaan muukaan. En ärjy kaupan kassoille, mätki tuntemattomia vastaantulijoita ja koirallenikin juttelen ihan nätisti. Mutta voisiko metsä vastaa niin kuin sinne huudetaan? Meiltä erityislasten äideiltä voidaan kysyä ihan mitä vain. Siis IHAN mitä vain. Kohteliaisuus ja hyvät tavat ovat monesti kaukana. Jostain syystä meiltä on vain oikeus kysyä hyvinkin henkilökohtaisia asioita. "Olisitko keskeyttänyt raskauden, jos olisit tiennyt?" Vieläpä lapsen kuullen. Miksi minun täytyisi ajatella ja vastata kysymykseen olisinko halunnut tappaa lapseni? Miltä se kysyjästä tuntuisi, jos hänet pistettäisiin moista miettimään? "Vaihtaisitko jos voisit?" Kuinka moni haluaa vaihtaa lapsensa? (Ei oteta huomioon niitä uhmakiukkukohtauksia tai kello neljä aamuyön herätyksiä (: ) Tai että meille usein sanoitetaan ja asetetaan ulkoa oletuksia kuinka tuntea. "Teillä on varmasti tosi raskasta!" Juu-u, toisinaan, toisinaan ei ollenkaan. Niin se pienten lasten kanssa menee.

Useamman kerran näihin vastanneena ei jaksa aina niin kauniisti hymyillä. Eikä aina edes enää vastata. Erityisäidilläkin on oikeus omaan yksityisyyteen. Onko ihme, jos siis naama vääntyy joskus näkkärille ja vaikutat vihaiselle? Mielestäni ei. Mutta ei se lapsen erityisyys tee vihaiseksi vaan ne kysymykset ja oletukset.

Kannammeko sitten marttyyrin kruunua ohimoillamme? Aivan varmasti joku kantaa. Useampikin ehkä. Kokee, että elämä on sitten siinä. Kokee uhrautuvansa. Mutta tämä ei ole mikään erityisäitien yksityisoikeus. Aina on ihmisiä, jotka kantavat tuota orjantappurakruunua. Tapahtui elämässä mitä hyvänsä.

Itse koitan pyristellä roolimalleista eroon. Siksi myös tämä blogi. Haluan ravistella ajatuksia ja oletuksia harteiltani. En ole mielestäni mitenkään erikoinen tai vahva. Minä elän omaa elämääni. Se on tavallista minulle.

Saat kysymyksen takaisin. Minkälaista erityisen äidin viittaa koet, että sinun harteillesi asetetaan?

lauantai 6. marraskuuta 2010

sammakoita

- Nehän on aina niin aurinkoisia lapsia! (synnärillä)

- Mikä on sen lapsen ennuste? (työterveyshoitaja)

- Johtuuko Ds siitä keskosuudesta? (tuttava)

- Kyllä sen on oltava Piukun syy, sehän on sairaalassa ollut töissä (Puolison omainen)

- Eihän noista mongoloideista tiedä kuuleeko ne vai ei! (Korvaklinikan lääkäri)

- Teillä komea lapsi, komea mongo (Ulkomaalaistaustainen lääkäri)

- Ahdas nenänielu kuuluu perussairauteen (Lääkäri)

- Kyllähän ne voi elää ihan mukavaa elämää (tuttava)




Tässä muutamat. Lisäilen kun muistiin tulee enemmän!

Millainen on äitimyytti erityisyyden ympärillä ja kuinka itse näet äitiytesi?

perjantai 5. marraskuuta 2010

Perhe kriisissä - NKL 5.11.10




Emme ole unohtaneet blogia. Olimme tänään vetistelemässä Piukun kaulaliinaan Naistenklinikalla. Piuku oli äitinä luennoimassa perheestä kriisin keskellä. Mukana oli myös perheterapeutti ja toiseen perheen isi.

Satapäinen yleisö oli tullut luentoa kuuntelemaan ja onnistunut oli tilaisuus, kaikin puolin. Piuku otti yleisön hienosti haltuun ja sai monet räiskyvät naurut raikumaan. Heti perään isä astui lavalle ja sai lähes koko satapäisen naislauman itkemään. Tilaisuuden järjestäjä kantoi kiltisti ison pinon punaisia lautasliinoja naisille saliin. Sai Piukunkin kaulaliina säästyä isoimmilta jojoilta.

Perinteiset sukupuoliroolit heittivät häränpyllyä äidin ollessa se naurattaja ja isin ollessa itkijä ja itkettäjä.


Tilaisuus antoi selvästi kätilöille ja sairaanhoitajille ajateltavaa. Keskustelu oli vilkasta ja monet sydämelliset kiitokset Piuku ja isi saivat rohkeudesta tulla kertomaan tunteistaan.


Kyynelkanavat on molemmilla jälleen putsattu. Antoisa tilaisuus kuitenkin myös verotti. Tunteet jylläsivät pinnassa ja vanhat muistot kaivoivat päätänsä esiin pölyn joukosta. Nyt on takki tyhjä, samoin pää. Palauduttuamme käymme uudella innolla jälleen haasteiden kimppuun!

torstai 4. marraskuuta 2010

Välinäytös

Törmäsin tälläiseen runoon ja minusta tämä on kaunis.

My face may be different but my feelings the same.
I laugh and I cry and take pride in my gains.
I was sent here among you to teach and to love,
as God in the heaven looks down from above.
His love knows no bounds
It's those here among you in cities and towns,
that judge me by standards that man has imparted,
but this family I've chosen will help me get started.
I'm one of the children, so special and few
that came here to learn the same lesson as you.
That love is acceptance, it must come from the heart.
We all have the same purpose, though not the same start.
The Lord gave me life to live and embrace
and I'll do it as you do but at my own pace.
~ Author Unknown

Kömmähdykset

Tämän haasteen joudun heittämään takaisin. Me olemme jollain ilveellä säästyneet suuremmilta sammakoilta. Tai sitten olen armelias itseäni ja muita kohtaan ja olen auttamattomasti unohtanut ne.

Silloin kuin saimme tietää diagnoosista, pelkäsimme miten muut reagoivat kun kuulevat asiasta. Mutta turhaan pelkäsimme. Sukulaiset ja ystäväpiiri on ottanut asian yllättävän rauhallisesti. Emme joutuneet tukemaan kummeja ja kaimoja, kuten liian moni joutuu tekemään oman kriisinsä keskellä.

Siskoni sanoi uutisen kuultuaan: "Maailmaan mahtuu erilaisuutta." Siinä hän oli harvinaisen oikeassa. Maailman olisi kovin tylsä paikka, jos kaikki olisivat samasta muotista tehtyjä.

Saat siis haasteesi takaisin. Suusta päässeet sammakot?

keskiviikko 3. marraskuuta 2010

Korvaamatonta.

Vertaistuesta olen oikeastaan saanut niin paljon rohkeutta ja voimaa meidän arkeen ettei ole tosikaan. Oikeastaan vertaistuen voi jakaa meillä 4 eri osa-alueeseen; ds-lapsi, keskosuus, rintasyöpäepälyksen kanssa eläminen ja äitiys ylipäätänsä. Kaikki alueet tukevat paljon toisiaan, mutta jokaisessa on se oma puolensa.

Ilman näitä ds-nappuloiden muita vanhempia en olisi pärjännyt tämä kehitysvammaisuuden kanssa. Alussa tuen sain yahoon downiaisten palstalta, sen jälkeen perustin nettisivut Downiaiset, (jotka sittemin pian muuttuivat yhdistyksen sivuiksi), sitten alkoivat vauvatapaamiset ja yhdistystäkin aloittiin pykäämään. Nyt aktiivisin kanava on facebookin Downiaisten ryhmä sekä vertaistapaamiset. Lejonaemojen yahoon palstalla olen myös kirjoitellut jonkin verran, sekä Jaatisten porukoissa. Elintärkeää toimintaa on kyllä ehdottomasti ollut kvtuki57- porukoiden tuki, ennenkaikkea perhetyöntekijä Päivi on sellainen tukipilari, ettei toista moista ole olemassakaan. 57 järkkää paljon tapahtumia perheille ja niissä ollaankin oltu mukana tosi aktiivisesti. Cathya ja Nipsu ovat olleet kanssaäideistä niitä tärkeimpiä pilareita. Erään murulin äiti on myös ollut tuikitärkeä henkireikä; heillä on myös nappula jonka mielestä syöminen on planeetan turhinta puuhaa. Ilman tuon äidin tukea ja kokemuksia, näissä syömistaisteluissa olisi otettu totaalinen (totaalisempi?) väsytysvoitto äidistä.

Keskosuuden puolesta taas tuki on simppelin lyhyt, mutta sitäkin tärkeämpi - Kevyt ry. Palsta on ollut alkutaipaleella henkireikä. Ilman tuota palstaa, olisin ollut hyvin syvällä suossa.

Rintakasvaintilanteessa oikeastaan tukena on ollut yksi ystävä, jolta rintasyöpä oli leikattu n. vuosi ennen minun kasvaimeni poistamista. Hän oli mukana kun kävin ekassa ohutneulanäytteessä. Puhumattakaan taasen blogistanian väkeä. Ihmiset jotka rämpivät samoissa soissa, tietävät miten ne upottavat. (Listaa seuraamistani blogeista löytyy Vinkeän Väkkyrän - Vaanitaan listalta)

Äitiporukka taasen - noh sitä on ollut monessa suunnassa. Isona osana on ollut muutama läheinen ystävä, jotka eivät hyljänneet tämän kaiken äärellä - he ovat hioutuneet vieläkin tiukemmiksi timanteiksi matkan varrella. Blogistaniassa on iso kasa mainitsemisen arvoisia murusia, joiden kanssa ollaan tutustuttu ja ystävystytty hyvinkin läheisiksi. Eräs legendaarinen mökkireissukin on näiden äitien kanssa tehty - puhumattakaan niistä muutamasta erityisen kullanarvoisista yksilöstä, jotka kuuntelivat itkuani noina pelottavina tunteina naistenklinikalla. Erityisesti tahtoisin tässä mainta Tarun, Mian, Anniinan ja Maijun. Kiitos että olette olleet olemassa  - teistä en luovu mistään hinnasta, vaikka tuntuu että olen planeetan surkein ystävä näinä ruuhkavuosien päivinä. Minulla ei ole ollut oman äitiyteni varrella läheisiä äitejä, jotka olisivat seuranneet matktaa vierestä.

Kätilöopiston keskolassa hoitajat Ulla ja Birgitta pitivät minut järjissäni niinä pitkinä epävarmuuden päivinä.  Tärkeinä henkilöinä täytyy myös mainita kehitysvammaneuvolan fysio-ja puheterapeutin, joiden kanssa olemme tavanneet tiiviisti. Kun joku muukin näkee lapseni taitavana, osaavana ja arvokkaana, voin kulkea rinta rottingilla; juuri minulla on maailman paras Mini!

Ehkä tässä näkyi hyvin sitä tukikenttää, josta olemme saaneet ammentaa voimavaroja. Ehkä silmiinpistävintä on se, että ammattilaisten rooli on tässä röpelössä aika pieni - kannatan ehdottomasti tuota Nipsun ajatusta pakollisesta psykologin tuesta, kun perheeseen syntyy erityinen lapsi.

Mitkä ovat jääneet mieleesi hulluimpina tukiyrityksinä?